Здравните данни на пациента: Кой трябва да ги контролира?

• Автор:
• име Автор

  Quantumrun Foresight
• Декември 9, 2021

Резюме на прозрението

Въведени са нови правила, изискващи от доставчиците на здравни услуги да предоставят на пациентите достъп до тяхната електронна здравна информация, но остават опасенията относно поверителността на пациентите и използването на данни от трети страни. Пациентите, които имат контрол върху своите здравни данни, им позволяват активно да управляват благосъстоянието си, да комуникират по-добре с доставчиците на здравни услуги и да допринасят за медицинския напредък чрез споделяне на данни. Въпреки това включването на трети страни в управлението на данни крие рискове за поверителността, изискващи мерки за обучение на пациентите относно потенциалните рискове и гарантиране на сигурността на данните. 

Контекст на данните за пациента

Американският офис на националния координатор за здравни ИТ (ONC) и центровете за Medicare & Medicaid Services (CMS) публикуваха нови правила, изискващи от доставчиците на здравни услуги да разрешават на пациентите достъп до тяхната електронна здравна информация. Все още обаче има опасения относно поверителността на пациентите и използването на здравни данни от трети страни.

Новите правила имат за цел да дадат възможност на пациентите да вземат информирани решения относно тяхното здравеопазване, като им позволят достъп до данни, съхранявани преди това само от доставчиците на здравни услуги и тези, които плащат за тях. ИТ компании на трети страни вече ще служат като мост между доставчиците и пациентите, позволявайки на пациентите да имат достъп до своите данни чрез стандартизиран, отворен софтуер.

Това повдига въпроса кой трябва да има контрол върху данните на пациента. Доставчикът ли е този, който събира данните и има съответната експертиза? Това ли е третата страна, която контролира интерфейса между доставчика и пациента и която не е обвързана с пациента от никакво задължение за грижа? Пациентът ли е, тъй като животът и здравето им са застрашени и те са тези, които могат да загубят най-много, ако другите два субекта проявят неблагоприятен интерес?

Разрушително въздействие

Тъй като трети страни се включват в управлението на интерфейса между пациенти и доставчици, съществува риск чувствителните здравни данни да бъдат неправилно обработени или неправилно достъпни. Пациентите могат да поверят личната си информация на тези посредници, което потенциално компрометира поверителността им. Освен това трябва да се положат усилия за обучение на пациентите относно потенциалните рискове и предпазните мерки, с които разполагат, което им позволява да вземат информирани решения относно споделянето на своите данни.

Въпреки това, контролът върху здравните данни позволява на пациентите да поемат по-активна роля в управлението на собственото си благосъстояние. Те могат да имат цялостен поглед върху своята медицинска история, диагнози и планове за лечение, което може да улесни по-добрата комуникация с доставчиците на здравни услуги и да подобри цялостната координация на грижите. Освен това, пациентите могат да изберат да споделят данните си с изследователи, допринасяйки за напредъка на медицинските познания и потенциално облагодетелствайки бъдещите поколения.

Може да се наложи организациите да адаптират практиките си, за да отговарят на разпоредбите за защита на данните и да гарантират сигурността и поверителността на информацията за пациентите. Тези мерки могат да включват инвестиране в мерки за киберсигурност, прилагане на прозрачни процеси за обработка на данни и насърчаване на култура на поверителност в рамките на компанията. Междувременно може да се наложи правителствата да установят и наложат строги разпоредби за поверителност, за да защитят чувствителната информация на пациентите и да държат трети страни отговорни за техните действия. Освен това те могат да насърчат разработването на оперативно съвместими системи за здравни данни, които позволяват безпроблемен обмен на информация, като същевременно запазват поверителността на данните. 

Последици от здравните данни на пациента

По-широките последици от здравните данни на пациента могат да включват:

• Конкуренцията между доставчиците на здравни услуги води до по-достъпни и по-достъпни възможности за здравеопазване за хората и потенциално намалява общите разходи за здравеопазване.
• Нови закони и разпоредби за справяне с опасенията за поверителността и поддържане на общественото доверие.
• По-персонализирана и целенасочена здравна услуга, обслужваща специфичните нужди и предпочитания на различни групи от населението, като възрастни хора или хора с хронични заболявания.
• Напредък в здравните технологии, стимулиращ разработването на иновативни инструменти, приложения и платформи за улесняване на обмена на данни и подобряване на резултатите за пациентите.
• Възможности за работа в областта на управлението на данни, защитата на поверителността и цифровите здравни услуги.
• Интернет на нещата (IoT), позволяващ събирането на данни за околната среда и здравето в реално време, което води до по-ефективни стратегии за превенция на заболявания и подобрен мониторинг на здравето на околната среда.
• Пазарът за анализ на здравни данни и персонализирана медицина преживява значителен растеж, като компаниите използват контролирани от пациентите данни за разработване на целеви терапии, планове за лечение и здравни интервенции.
• Международно сътрудничество и хармонизиране на законите за поверителност на данните, за да се гарантира безпроблемен и сигурен обмен на здравна информация през границите.

Въпроси за разглеждане

• Смятате ли, че новите правила, регулиращи достъпа до данни, осигуряват достатъчна защита на пациентите?
• В момента Тексас е единственият американски щат, който изрично забранява повторното идентифициране на анонимни медицински данни. Трябва ли други държави също да приемат подобни разпоредби?
• Какво мислите за комерсиализацията на данните на пациентите?