Dades de salut del pacient: qui les hauria de controlar?

CRÈDIT DE LA IMATGE:
Crèdit d'imatge
iStock

Dades de salut del pacient: qui les hauria de controlar?

Dades de salut del pacient: qui les hauria de controlar?

Text del subtítol
Les noves normes que permeten als pacients accedir a la seva informació de salut plantegen la qüestió de qui hauria de tenir el control d'aquest procés.
    • autor:
    • nom de l'autor
      Previsió de Quantumrun
    • Desembre 9, 2021

    Resum d'informació

    S'han introduït noves normes que exigeixen que els proveïdors d'atenció mèdica permetin als pacients l'accés a la seva informació electrònica de salut, però encara hi ha preocupacions sobre la privadesa dels pacients i l'ús de les dades per part de tercers. Els pacients que tenen control sobre les seves dades de salut els permeten gestionar activament el seu benestar, comunicar-se millor amb els proveïdors de salut i contribuir als avenços mèdics mitjançant l'intercanvi de dades. Tanmateix, implicar tercers en la gestió de dades comporta riscos per a la privadesa, i requereixen mesures per educar els pacients sobre els possibles riscos i garantir la seguretat de les dades. 

    Context de dades del pacient

    L'Oficina dels Estats Units de la Coordinadora Nacional d'Informàtica Sanitària (ONC) i els Centres de Serveis de Medicare i Medicaid (CMS) han publicat noves normes que requereixen que els proveïdors d'atenció mèdica permetin als pacients accedir a la seva informació electrònica de salut. Tanmateix, encara hi ha preocupacions sobre la privadesa dels pacients i l'ús de les dades de salut per part de tercers.

    Les noves normes pretenen permetre als pacients prendre decisions informades sobre la seva assistència sanitària, permetent-los accedir a les dades que abans només tenien els proveïdors sanitaris i els qui les paguen. Les empreses de TI de tercers serviran ara com a pont entre proveïdors i pacients, permetent als pacients accedir a les seves dades mitjançant programari obert i estandarditzat.

    Això planteja la qüestió de qui hauria de tenir el control sobre les dades d'un pacient. És el proveïdor, qui recull les dades i té l'experiència pertinent? És el tercer, qui controla la interfície entre el proveïdor i el pacient, i qui no està obligat amb el pacient per cap deure de cura? És el pacient, ja que està en joc la seva vida i la seva salut, i són ells els que més poden perdre si les altres dues entitats s'interessen negativament?

    Impacte disruptiu

    A mesura que tercers s'impliquen en la gestió de la interfície entre pacients i proveïdors, hi ha el risc que les dades de salut sensibles es puguin manipular incorrectament o accedir-hi de manera inadequada. Els pacients poden confiar a aquests intermediaris la seva informació personal, cosa que podria comprometre la seva privadesa. A més, s'haurien de fer esforços per educar els pacients sobre els possibles riscos i salvaguardes disponibles per a ells, permetent-los prendre decisions informades sobre compartir les seves dades.

    Tanmateix, tenir control sobre les dades de salut permet als pacients tenir un paper més actiu en la gestió del seu propi benestar. Poden tenir una visió completa de la seva història clínica, diagnòstics i plans de tractament, cosa que pot facilitar una millor comunicació amb els proveïdors de salut i millorar la coordinació general de l'atenció. A més, els pacients poden optar per compartir les seves dades amb investigadors, contribuint a l'avenç del coneixement mèdic i beneficiant potencialment les generacions futures.

    És possible que les organitzacions hagin d'adaptar les seves pràctiques per complir amb la normativa de protecció de dades i garantir la seguretat i la privadesa de la informació dels pacients. Aquestes mesures podrien implicar invertir en mesures de ciberseguretat, implementar processos de tractament de dades transparents i fomentar una cultura de privadesa a l'empresa. Mentrestant, és possible que els governs hagin d'establir i fer complir estrictes regulacions de privadesa per salvaguardar la informació sensible dels pacients i fer que tercers siguin responsables de les seves accions. A més, poden fomentar el desenvolupament de sistemes de dades de salut interoperables que permetin l'intercanvi d'informació sense problemes alhora que es mantenen la privadesa de les dades. 

    Implicacions de les dades de salut del pacient

    Les implicacions més àmplies de les dades de salut del pacient poden incloure:

    • La competència entre els proveïdors d'assistència sanitària condueix a opcions d'assistència sanitària més assequibles i accessibles per a les persones i redueix potencialment els costos sanitaris generals.
    • Noves lleis i regulacions per abordar els problemes de privadesa i mantenir la confiança pública.
    • Un servei assistencial més personalitzat i dirigit, que respon a les necessitats i preferències específiques de diversos grups de població, com ara la gent gran o les persones amb patologies cròniques.
    • Els avenços en la tecnologia sanitària, estimulant el desenvolupament d'eines, aplicacions i plataformes innovadores per facilitar l'intercanvi de dades i millorar els resultats dels pacients.
    • Oportunitats d'ocupació en gestió de dades, protecció de la privadesa i serveis de salut digital.
    • Internet de les coses (IoT) que permet la recollida de dades mediambientals i de salut en temps real, donant lloc a estratègies de prevenció de malalties més efectives i a una millora de la vigilància de la salut ambiental.
    • El mercat de l'anàlisi de dades de salut i la medicina personalitzada experimenta un creixement substancial, amb empreses que aprofiten les dades controlades pel pacient per desenvolupar teràpies dirigides, plans de tractament i intervencions sanitàries.
    • Cooperació internacional i harmonització de les lleis de privadesa de dades per garantir l'intercanvi fluid i segur d'informació de salut a través de les fronteres.

    Preguntes a tenir en compte

    • Creieu que les noves normes que regulen l'accés a les dades proporcionen una protecció suficient als pacients?
    • Texas és actualment l'únic estat dels Estats Units que prohibeix explícitament tornar a identificar dades mèdiques anònimes. Els altres estats també haurien d'adoptar disposicions similars?
    • Què penseu sobre la mercantilització de les dades dels pacients?

    Referències insight

    Es va fer referència als següents enllaços populars i institucionals per a aquesta visió: