Zdravotní údaje pacienta: Kdo by je měl kontrolovat?

• Autor:
• jméno autora

  Quantumrun Foresight
• 9. prosince 2021

Shrnutí statistik

Byla zavedena nová pravidla, která vyžadují, aby poskytovatelé zdravotní péče udělili pacientům přístup k jejich elektronickým zdravotním informacím, ale přetrvávají obavy ohledně soukromí pacientů a používání údajů třetími stranami. Pacienti, kteří mají kontrolu nad svými zdravotními daty, jim umožňují aktivně řídit svou pohodu, lépe komunikovat s poskytovateli zdravotní péče a přispívat k pokroku v medicíně prostřednictvím sdílení dat. Zapojení třetích stran do správy údajů však představuje riziko pro ochranu soukromí, což vyžaduje opatření k poučení pacientů o možných rizicích a zajištění bezpečnosti údajů. 

Kontext dat pacienta

Americký úřad národního koordinátora pro zdravotní IT (ONC) a Centra pro Medicare & Medicaid Services (CMS) vydaly nová pravidla, která vyžadují, aby poskytovatelé zdravotní péče povolili pacientům přístup k jejich elektronickým zdravotním informacím. Stále však existují obavy týkající se soukromí pacientů a používání zdravotních údajů třetími stranami.

Nová pravidla mají pacientům umožnit činit informovaná rozhodnutí týkající se jejich zdravotní péče tím, že jim umožní přístup k údajům, které dříve vlastnili pouze poskytovatelé zdravotní péče a ti, kteří za ně platí. IT společnosti třetích stran budou nyní sloužit jako most mezi poskytovateli a pacienty a umožní pacientům přístup k jejich datům prostřednictvím standardizovaného otevřeného softwaru.

To vyvolává otázku, kdo by měl mít kontrolu nad daty pacienta. Je to poskytovatel, kdo shromažďuje data a má příslušné odborné znalosti? Je to třetí strana, která kontroluje rozhraní mezi poskytovatelem a pacientem a která není k pacientovi vázána žádnou povinností péče? Je to pacient, protože jde o jeho život a zdraví, a je to právě on, kdo může nejvíce ztratit, pokud by o to ostatní dva subjekty projevily nepříznivý zájem?

Rušivý dopad

Vzhledem k tomu, že se do správy rozhraní mezi pacienty a poskytovateli zapojí třetí strany, existuje riziko, že by mohlo dojít k nesprávnému zacházení s citlivými zdravotními údaji nebo k nesprávnému přístupu k nim. Pacienti mohou těmto zprostředkovatelům svěřit své osobní údaje, což by mohlo ohrozit jejich soukromí. Kromě toho je třeba vynaložit úsilí na poučení pacientů o možných rizicích a zárukách, které mají k dispozici, což jim umožní přijímat informovaná rozhodnutí o sdílení svých údajů.

Nicméně kontrola nad zdravotními údaji umožňuje pacientům převzít aktivnější roli při řízení jejich vlastní pohody. Mohou mít komplexní přehled o své anamnéze, diagnózách a plánech léčby, což může usnadnit lepší komunikaci s poskytovateli zdravotní péče a zlepšit celkovou koordinaci péče. Kromě toho se pacienti mohou rozhodnout sdílet svá data s výzkumnými pracovníky, což přispívá k rozvoji lékařských znalostí a může být přínosem pro budoucí generace.

Organizace možná budou muset přizpůsobit své postupy tak, aby byly v souladu s předpisy na ochranu údajů a zajistily bezpečnost a soukromí informací o pacientech. Tato opatření by mohla zahrnovat investice do opatření v oblasti kybernetické bezpečnosti, implementaci transparentních procesů nakládání s daty a podporu kultury soukromí ve společnosti. Vlády mezitím možná budou muset zavést a prosazovat přísné předpisy na ochranu soukromí, aby ochránily citlivé informace pacientů a pohnaly třetí strany k odpovědnosti za jejich činy. Kromě toho mohou podporovat vývoj interoperabilních systémů zdravotních údajů, které umožňují bezproblémovou výměnu informací při zachování soukromí dat. 

Důsledky zdravotních údajů pacienta

Širší důsledky zdravotních údajů pacienta mohou zahrnovat:

• Konkurence mezi poskytovateli zdravotní péče vedoucí k dostupnějším a dostupnějším možnostem zdravotní péče pro jednotlivce a potenciálně snížení celkových nákladů na zdravotní péči.
• Nové zákony a předpisy, které řeší otázky ochrany soukromí a udržují důvěru veřejnosti.
• Personalizovanější a cílenější zdravotnická služba, která uspokojuje specifické potřeby a preference různých skupin populace, jako jsou senioři nebo jedinci s chronickými onemocněními.
• Pokrok ve zdravotnických technologiích, podněcující vývoj inovativních nástrojů, aplikací a platforem pro usnadnění výměny dat a zlepšení výsledků pacientů.
• Pracovní příležitosti v oblasti správy dat, ochrany soukromí a digitálních zdravotnických služeb.
• Internet věcí (IoT), který umožňuje shromažďování environmentálních a zdravotních dat v reálném čase, což vede k účinnějším strategiím prevence nemocí a lepšímu monitorování environmentálního zdraví.
• Trh s analytickými údaji o zdraví a personalizovanou medicínou zažívá značný růst, přičemž společnosti využívají data kontrolovaná pacienty k vývoji cílených terapií, léčebných plánů a zdravotních intervencí.
• Mezinárodní spolupráce a harmonizace zákonů o ochraně osobních údajů k zajištění bezproblémové a bezpečné výměny zdravotních informací přes hranice.

Otázky k zamyšlení

• Myslíte si, že nová pravidla upravující přístup k údajům poskytují pacientům dostatečnou ochranu?
• Texas je v současnosti jediným americkým státem, který výslovně zakazuje znovu identifikovat anonymní lékařské údaje. Měly by podobné předpisy přijmout i další státy?
• Jaký je váš názor na úpravu údajů o pacientech?