Data iechyd claf: Pwy ddylai ei reoli?

• Awdur:
• enw awdur

  Rhagolwg Quantumrun
• Rhagfyr 9, 2021

Crynodeb mewnwelediad

Mae rheolau newydd sy'n ei gwneud yn ofynnol i ddarparwyr gofal iechyd roi mynediad i gleifion at eu gwybodaeth iechyd electronig wedi'u cyflwyno, ond erys pryderon ynghylch preifatrwydd cleifion a defnydd trydydd parti o ddata. Mae bod gan gleifion reolaeth dros eu data iechyd yn eu galluogi i reoli eu lles yn weithredol, cyfathrebu'n well â darparwyr gofal iechyd, a chyfrannu at ddatblygiadau meddygol trwy rannu data. Fodd bynnag, mae cynnwys trydydd partïon mewn rheoli data yn peri risgiau preifatrwydd, sy'n gofyn am fesurau i addysgu cleifion am risgiau posibl a sicrhau diogelwch data. 

Cyd-destun data cleifion

Mae Swyddfa Cydgysylltydd Cenedlaethol TG Iechyd yr Unol Daleithiau (ONC) a'r Canolfannau Gwasanaethau Medicare a Medicaid (CMS) wedi rhyddhau rheolau newydd sy'n ei gwneud yn ofynnol i ddarparwyr gofal iechyd ganiatáu i gleifion gael mynediad at eu gwybodaeth iechyd electronig. Fodd bynnag, mae pryderon o hyd ynghylch preifatrwydd cleifion a defnydd trydydd parti o ddata iechyd.

Bwriad y rheolau newydd yw galluogi cleifion i wneud penderfyniadau gwybodus ynghylch eu gofal iechyd, trwy ganiatáu iddynt gael mynediad at ddata a oedd yn cael ei gadw'n flaenorol gan ddarparwyr gofal iechyd yn unig a'r rhai sy'n talu amdano. Bydd cwmnïau TG trydydd parti nawr yn gweithredu fel y bont rhwng darparwyr a chleifion, gan adael i gleifion gael mynediad at eu data trwy feddalwedd safonol, agored.

Mae hyn yn codi cwestiwn pwy ddylai gael rheolaeth dros ddata claf. Ai'r darparwr sy'n casglu'r data ac sydd â'r arbenigedd perthnasol? Ai’r trydydd parti, sy’n rheoli’r rhyngwyneb rhwng y darparwr a’r claf, ac nad yw’n rhwym i’r claf gan unrhyw ddyletswydd gofal? Ai’r claf, gan mai ei fywyd a’i iechyd sydd yn y fantol, a nhw sydd ar eu colled fwyaf pe bai’r ddau endid arall yn cymryd diddordeb andwyol?

Effaith aflonyddgar

Wrth i drydydd partïon ddod yn rhan o reoli’r rhyngwyneb rhwng cleifion a darparwyr, mae perygl y gallai data iechyd sensitif gael ei gam-drin neu ei gyrchu’n amhriodol. Gall cleifion roi eu gwybodaeth bersonol i’r cyfryngwyr hyn, gan beryglu eu preifatrwydd o bosibl. Yn ogystal, dylid ymdrechu i addysgu cleifion am y risgiau a’r mesurau diogelu posibl sydd ar gael iddynt, gan ganiatáu iddynt wneud penderfyniadau gwybodus ynghylch rhannu eu data.

Fodd bynnag, mae cael rheolaeth dros ddata iechyd yn galluogi cleifion i gymryd rhan fwy gweithredol wrth reoli eu llesiant eu hunain. Gallant gael golwg gynhwysfawr o'u hanes meddygol, diagnosis, a chynlluniau triniaeth, a all hwyluso gwell cyfathrebu â darparwyr gofal iechyd a gwella cydlyniad gofal cyffredinol. At hynny, gall cleifion ddewis rhannu eu data ag ymchwilwyr, gan gyfrannu at ddatblygiad gwybodaeth feddygol ac o bosibl fod o fudd i genedlaethau’r dyfodol.

Efallai y bydd angen i sefydliadau addasu eu harferion i gydymffurfio â rheoliadau diogelu data a sicrhau diogelwch a phreifatrwydd gwybodaeth cleifion. Gallai’r mesurau hyn gynnwys buddsoddi mewn mesurau seiberddiogelwch, gweithredu prosesau trin data tryloyw, a meithrin diwylliant o breifatrwydd o fewn y cwmni. Yn y cyfamser, efallai y bydd angen i lywodraethau sefydlu a gorfodi rheoliadau preifatrwydd llym i ddiogelu gwybodaeth sensitif cleifion a dal trydydd partïon yn atebol am eu gweithredoedd. Yn ogystal, gallant annog datblygiad systemau data iechyd rhyngweithredol sy'n caniatáu cyfnewid gwybodaeth yn ddi-dor wrth gynnal preifatrwydd data. 

Goblygiadau data iechyd cleifion

Gall goblygiadau ehangach data iechyd cleifion gynnwys:

• Cystadleuaeth ymhlith darparwyr gofal iechyd yn arwain at opsiynau gofal iechyd mwy fforddiadwy a hygyrch i unigolion ac o bosibl leihau costau gofal iechyd cyffredinol.
• Cyfreithiau a rheoliadau newydd i fynd i’r afael â phryderon preifatrwydd a chynnal ffydd y cyhoedd.
• Gwasanaeth gofal iechyd mwy personol wedi'i dargedu, sy'n darparu ar gyfer anghenion a dewisiadau penodol grwpiau poblogaeth amrywiol, megis yr henoed neu unigolion â chyflyrau cronig.
• Datblygiadau mewn technoleg gofal iechyd, gan sbarduno datblygiad offer, cymwysiadau a llwyfannau arloesol i hwyluso cyfnewid data a gwella canlyniadau cleifion.
• Cyfleoedd cyflogaeth mewn rheoli data, diogelu preifatrwydd, a gwasanaethau iechyd digidol.
• Mae Rhyngrwyd Pethau (IoT) yn galluogi casglu data amgylcheddol ac iechyd amser real, gan arwain at strategaethau atal clefydau mwy effeithiol a gwell monitro iechyd yr amgylchedd.
• Mae'r farchnad ar gyfer dadansoddeg data iechyd a meddygaeth wedi'i phersonoli yn profi twf sylweddol, gyda chwmnïau'n trosoli data a reolir gan gleifion i ddatblygu therapïau wedi'u targedu, cynlluniau triniaeth ac ymyriadau iechyd.
• Cydweithrediad rhyngwladol a chysoni cyfreithiau preifatrwydd data i sicrhau cyfnewid di-dor a diogel o wybodaeth iechyd ar draws ffiniau.

Cwestiynau i'w hystyried

• Ydych chi'n teimlo bod y rheolau newydd sy'n llywodraethu mynediad at ddata yn rhoi digon o amddiffyniad i gleifion?
• Ar hyn o bryd Texas yw'r unig dalaith yn yr UD sy'n gwahardd yn benodol ail-adnabod data meddygol dienw. A ddylai gwladwriaethau eraill hefyd fabwysiadu darpariaethau tebyg?
• Beth yw eich barn am gyfnewid data cleifion?