Biologisk privatliv: Beskyttelse af DNA-deling

• Forfatter:
• Forfatter navn

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Oversigt over indsigt

Biobanker og biotektestfirmaer har gjort genetiske databaser mere og mere tilgængelige. Biologiske data bruges til at opdage behandlinger for kræft, sjældne genetiske lidelser og en række andre sygdomme. Dog kan DNA-privatlivet i stigende grad blive ofret i den videnskabelige forsknings navn.

Biologisk privatlivskontekst

Biologisk privatliv er en kritisk bekymring i en æra med avanceret genetisk forskning og udbredt DNA-test. Dette koncept fokuserer på at beskytte de personlige oplysninger om personer, der leverer DNA-prøver, og omfatter håndteringen af ​​deres samtykke vedrørende brug og opbevaring af disse prøver. Med den stigende brug af genetiske databaser er der et stigende behov for opdaterede privatlivslove for at beskytte individuelle rettigheder. Det unikke ved genetisk information udgør en betydelig udfordring, da den i sagens natur er knyttet til et individs identitet og ikke kan adskilles fra identificerende træk, hvilket gør afidentifikation til en kompleks opgave.

I USA omhandler nogle føderale love håndteringen af ​​genetisk information, men ingen er specifikt skræddersyet til nuancerne af biologisk privatliv. For eksempel omhandler loven om ikke-diskriminering af genetisk information (GINA), der blev oprettet i 2008, primært forskelsbehandling baseret på genetisk information. Det forbyder forskelsbehandling i sygesikrings- og beskæftigelsesbeslutninger, men udvider ikke dets beskyttelse til livs-, handicap- eller langtidsplejeforsikringer. 

Et andet vigtigt stykke lovgivning er Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), som blev ændret i 2013 for at inkludere genetisk information under dens beskyttede sundhedsoplysninger (PHI) kategori. På trods af denne inklusion er HIPAA's anvendelsesområde begrænset til primære sundhedsudbydere, såsom hospitaler og klinikker, og omfatter ikke online genetiske testtjenester som 23andMe. Dette hul i loven indikerer, at brugere af sådanne tjenester muligvis ikke har samme niveau af beskyttelse af privatlivets fred som patienter i traditionelle sundhedsmiljøer. 

Forstyrrende påvirkning

På grund af disse begrænsninger har nogle amerikanske stater indført strengere og mere definerede privatlivslove. For eksempel vedtog Californien Genetic Information Privacy Act i 2022, der begrænsede direkte-til-forbruger (D2C) gentestfirmaer som 23andMe og Ancestry. Loven kræver udtrykkeligt samtykke til brug af DNA i forskning eller tredjepartsaftaler.

Derudover er vildledende praksis for at bedrage eller intimidere enkeltpersoner til at give samtykke forbudt. Kunder kan også anmode om, at deres data bliver slettet og eventuelle prøver destrueret i henhold til denne lov. I mellemtiden vedtog Maryland og Montana retsmedicinske slægtsforskningslove, der kræver, at retshåndhævende embedsmænd skal indhente en ransagningskendelse, før de ser DNA-databaser til kriminel efterforskning. 

Der er dog stadig nogle udfordringer med at beskytte det biologiske privatliv. Der er bekymringer vedrørende medicinsk privatliv. For eksempel når folk er forpligtet til at give adgang til deres sundhedsjournaler baseret på brede og ofte unødvendige autorisationer. Eksempler er tilfælde, hvor en person først skal underskrive en medicinsk informationsmeddelelse, før han kan ansøge om offentlige ydelser eller erhverve livsforsikring.

En anden praksis, hvor biologisk privatliv bliver en gråzone, er screening af nyfødte. Statens love kræver, at alle nyfødte bliver screenet for mindst 21 lidelser med henblik på tidlig medicinsk intervention. Nogle eksperter bekymrer sig om, at dette mandat snart vil omfatte tilstande, der ikke viser sig før i voksenalderen eller ikke har nogen kendt behandling.

Konsekvenser af biologisk privatliv

Bredere implikationer af biologisk privatliv kan omfatte: 

• Forskningsorganisationer og biotekvirksomheder, der kræver udtrykkeligt samtykke fra donorer til DNA-baseret forskning og dataindsamling.
• Menneskerettighedsgrupper kræver statsdrevet DNA-indsamling for at være mere gennemsigtig og etisk.
• Autoritære stater som Rusland og Kina skaber genetiske profiler fra deres massive DNA-drev for bedre at identificere, hvilke personer der er velegnede til visse civile tjenester, såsom militæret.
• Flere amerikanske stater implementerer individuelle genetiske databeskyttelseslove; men da disse ikke er standardiserede, kan de have et andet fokus eller modstridende politikker.
• Retshåndhævende organisationers adgang til DNA-databaser begrænses for at forhindre overpoliti eller prædiktiv politiarbejde, der forstærker diskrimination.
• Nye teknologier inden for genetik, der fremmer nye forretningsmodeller inden for forsikring og sundhedspleje, hvor virksomheder kan tilbyde personlige planer baseret på individuelle genetiske profiler.
• Forbrugeradvokatgrupper øger presset for klarere mærkning og samtykkeprotokoller på produkter, der bruger genetiske data, hvilket fører til større gennemsigtighed på bioteknologimarkedet.
• Regeringer verden over overvejer etiske retningslinjer og regulatoriske rammer for genetisk overvågning for at forhindre misbrug af genetiske data og beskytte individuelle frihedsrettigheder.

Spørgsmål at overveje

• Hvis du har doneret DNA-prøver eller gennemført online genetisk testning, hvad var privatlivspolitikkerne?
• Hvordan kan regeringer ellers beskytte borgernes biologiske privatliv?