Patientens helbredsdata: Hvem skal kontrollere dem?

• Forfatter:
• Forfatter navn

  Quantumrun Foresight
• 9. December, 2021

Oversigt over indsigt

Nye regler, der kræver, at sundhedsudbydere skal give patienter adgang til deres elektroniske helbredsoplysninger, er blevet indført, men der er fortsat bekymringer om patientens privatliv og tredjeparters brug af data. Patienter, der har kontrol over deres sundhedsdata, gør dem i stand til aktivt at styre deres velvære, kommunikere bedre med sundhedsudbydere og bidrage til medicinske fremskridt gennem datadeling. Men at involvere tredjeparter i datahåndtering udgør privatlivsrisici, hvilket kræver foranstaltninger til at oplyse patienter om potentielle risici og sikre datasikkerhed. 

Patientdata kontekst

Det amerikanske kontor for National Coordinator for Health IT (ONC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) har udgivet nye regler, der kræver, at sundhedsudbydere tillader patienter at få adgang til deres elektroniske sundhedsoplysninger. Der er dog stadig bekymringer vedrørende patientens privatliv og tredjeparters brug af sundhedsdata.

De nye regler er beregnet til at give patienterne mulighed for at træffe informerede beslutninger vedrørende deres sundhedsydelser ved at give dem adgang til data, som tidligere kun var i besiddelse af sundhedsudbydere og dem, der betaler for det. Tredjeparts it-virksomheder vil nu fungere som broen mellem udbydere og patienter og give patienter adgang til deres data gennem standardiseret, åben software.

Dette rejser spørgsmålet om, hvem der skal have kontrol over en patients data. Er det udbyderen, der indsamler dataene og har den relevante ekspertise? Er det tredjeparten, der kontrollerer grænsefladen mellem udbyder og patient, og som ikke er bundet til patienten af ​​nogen omsorgspligt? Er det patienten, da det er deres liv og helbred, der er på spil, og det er dem, der står til at tabe mest, hvis de to andre enheder skulle have en negativ interesse?

Forstyrrende påvirkning

Efterhånden som tredjeparter bliver involveret i styringen af ​​grænsefladen mellem patienter og udbydere, er der risiko for, at følsomme helbredsdata kan blive mishandlet eller tilgået forkert. Patienter kan betro disse mellemmænd deres personlige oplysninger, hvilket potentielt kompromitterer deres privatliv. Derudover bør der gøres en indsats for at oplyse patienterne om de potentielle risici og sikkerhedsforanstaltninger, der er tilgængelige for dem, så de kan træffe informerede beslutninger om at dele deres data.

Men at have kontrol over helbredsdata gør det muligt for patienterne at tage en mere aktiv rolle i at styre deres eget velvære. De kan have et omfattende overblik over deres sygehistorie, diagnoser og behandlingsplaner, hvilket kan lette bedre kommunikation med sundhedsudbydere og forbedre den overordnede plejekoordinering. Desuden kan patienter vælge at dele deres data med forskere, hvilket bidrager til fremme af medicinsk viden og potentielt til gavn for fremtidige generationer.

Organisationer skal muligvis tilpasse deres praksis for at overholde databeskyttelsesforskrifterne og sikre patientoplysningernes sikkerhed og privatliv. Disse tiltag kan omfatte investering i cybersikkerhedsforanstaltninger, implementering af gennemsigtige datahåndteringsprocesser og fremme af en privatlivskultur i virksomheden. I mellemtiden kan regeringer blive nødt til at etablere og håndhæve strenge regler om privatlivets fred for at beskytte patienters følsomme oplysninger og holde tredjeparter ansvarlige for deres handlinger. Derudover kan de tilskynde til udvikling af interoperable sundhedsdatasystemer, der muliggør problemfri udveksling af oplysninger, samtidig med at databeskyttelse bevares. 

Implikationer af patientens helbredsdata

Bredere implikationer af patientens helbredsdata kan omfatte:

• Konkurrence mellem sundhedsudbydere, der fører til mere overkommelige og tilgængelige sundhedstilbud for enkeltpersoner og potentielt reducerer de samlede sundhedsomkostninger.
• Nye love og regler for at imødegå privatlivsproblemer og bevare offentlighedens tillid.
• Et mere personligt og målrettet sundhedsvæsen, der tilgodeser de specifikke behov og præferencer hos forskellige befolkningsgrupper, såsom ældre eller personer med kroniske lidelser.
• Fremskridt inden for sundhedsteknologi, der ansporer udviklingen af ​​innovative værktøjer, applikationer og platforme til at lette dataudveksling og forbedre patientresultater.
• Beskæftigelsesmuligheder inden for datahåndtering, beskyttelse af privatlivets fred og digitale sundhedstjenester.
• Internet of Things (IoT), der muliggør indsamling af miljø- og sundhedsdata i realtid, hvilket fører til mere effektive sygdomsforebyggelsesstrategier og forbedret miljøsundhedsovervågning.
• Markedet for sundhedsdataanalyse og personlig medicin oplever betydelig vækst, hvor virksomheder udnytter patientkontrollerede data til at udvikle målrettede terapier, behandlingsplaner og sundhedsinterventioner.
• Internationalt samarbejde og harmonisering af databeskyttelseslove for at sikre problemfri og sikker udveksling af sundhedsoplysninger på tværs af grænser.

Spørgsmål at overveje

• Føler du, at de nye regler for dataadgang giver tilstrækkelig beskyttelse til patienter?
• Texas er i øjeblikket den eneste amerikanske stat, der udtrykkeligt forbyder genidentifikation af anonyme medicinske data. Bør andre stater også vedtage lignende bestemmelser?
• Hvad er dine tanker om kommodificering af patientdata?