Δεδομένα υγείας ασθενούς: Ποιος πρέπει να τα ελέγχει;

• Συγγραφέας:
• όνομα συγγραφέα

  Quantumrun Foresight
• Δεκέμβριος 9, 2021

Περίληψη Insight

Έχουν εισαχθεί νέοι κανόνες που απαιτούν από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να παρέχουν στους ασθενείς πρόσβαση στις ηλεκτρονικές πληροφορίες υγείας τους, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με το απόρρητο των ασθενών και τη χρήση των δεδομένων από τρίτους. Οι ασθενείς που έχουν τον έλεγχο των δεδομένων υγείας τους τους δίνει τη δυνατότητα να διαχειρίζονται ενεργά την ευημερία τους, να επικοινωνούν καλύτερα με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και να συμβάλλουν στην ιατρική πρόοδο μέσω της κοινής χρήσης δεδομένων. Ωστόσο, η συμμετοχή τρίτων στη διαχείριση δεδομένων εγκυμονεί κινδύνους για το απόρρητο, απαιτώντας μέτρα για την εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τους πιθανούς κινδύνους και τη διασφάλιση της ασφάλειας των δεδομένων. 

Πλαίσιο δεδομένων ασθενούς

Το Γραφείο του Εθνικού Συντονιστή για την Υγεία IT (ONC) των ΗΠΑ και τα Κέντρα Υπηρεσιών Medicare & Medicaid (CMS) δημοσίευσαν νέους κανόνες που απαιτούν από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις ηλεκτρονικές πληροφορίες υγείας τους. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με το απόρρητο των ασθενών και τη χρήση των δεδομένων υγείας από τρίτους.

Οι νέοι κανόνες αποσκοπούν στο να επιτρέψουν στους ασθενείς να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την υγειονομική τους περίθαλψη, επιτρέποντάς τους την πρόσβαση σε δεδομένα που προηγουμένως διατηρούσαν μόνο οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και αυτοί που πληρώνουν για αυτήν. Οι τρίτες εταιρείες πληροφορικής θα χρησιμεύουν πλέον ως η γέφυρα μεταξύ παρόχων και ασθενών, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα τους μέσω τυποποιημένου, ανοιχτού λογισμικού.

Αυτό εγείρει το ερώτημα ποιος πρέπει να έχει τον έλεγχο των δεδομένων ενός ασθενούς. Είναι ο πάροχος, που συλλέγει τα δεδομένα και έχει τη σχετική τεχνογνωσία; Είναι το τρίτο μέρος, το οποίο ελέγχει τη διεπαφή μεταξύ του παρόχου και του ασθενούς, και το οποίο δεν δεσμεύεται με τον ασθενή από κανένα καθήκον περίθαλψης; Είναι ο ασθενής, καθώς διακυβεύεται η ζωή και η υγεία τους, και είναι αυτοί που θα χάσουν περισσότερο εάν οι άλλες δύο οντότητες έχουν αρνητικό ενδιαφέρον;

Αποδιοργανωτικός αντίκτυπος

Καθώς τρίτα μέρη εμπλέκονται στη διαχείριση της διεπαφής μεταξύ ασθενών και παρόχων, υπάρχει ο κίνδυνος λανθασμένου χειρισμού ή ακατάλληλης πρόσβασης σε ευαίσθητα δεδομένα υγείας. Οι ασθενείς μπορούν να εμπιστευτούν σε αυτούς τους μεσάζοντες τα προσωπικά τους στοιχεία, θέτοντας δυνητικά σε κίνδυνο το απόρρητό τους. Επιπλέον, θα πρέπει να καταβληθούν προσπάθειες για την εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τους πιθανούς κινδύνους και τις διασφαλίσεις που έχουν στη διάθεσή τους, επιτρέποντάς τους να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την κοινή χρήση των δεδομένων τους.

Ωστόσο, ο έλεγχος των δεδομένων υγείας επιτρέπει στους ασθενείς να αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της ευημερίας τους. Μπορούν να έχουν μια ολοκληρωμένη εικόνα του ιατρικού ιστορικού, των διαγνώσεων και των σχεδίων θεραπείας τους, τα οποία μπορούν να διευκολύνουν την καλύτερη επικοινωνία με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και να βελτιώσουν τον συνολικό συντονισμό της φροντίδας. Επιπλέον, οι ασθενείς μπορούν να επιλέξουν να μοιραστούν τα δεδομένα τους με ερευνητές, συμβάλλοντας στην πρόοδο της ιατρικής γνώσης και δυνητικά ωφελώντας τις μελλοντικές γενιές.

Οι οργανισμοί μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσουν τις πρακτικές τους ώστε να συμμορφώνονται με τους κανονισμούς προστασίας δεδομένων και να διασφαλίζουν την ασφάλεια και το απόρρητο των πληροφοριών των ασθενών. Αυτά τα μέτρα θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν επενδύσεις σε μέτρα κυβερνοασφάλειας, εφαρμογή διαφανών διαδικασιών χειρισμού δεδομένων και ενθάρρυνση μιας κουλτούρας απορρήτου εντός της εταιρείας. Εν τω μεταξύ, οι κυβερνήσεις μπορεί να χρειαστεί να θεσπίσουν και να επιβάλουν αυστηρούς κανονισμούς περί απορρήτου για να προστατεύσουν τις ευαίσθητες πληροφορίες των ασθενών και να ζητήσουν από τρίτους υπεύθυνους για τις ενέργειές τους. Επιπλέον, μπορούν να ενθαρρύνουν την ανάπτυξη διαλειτουργικών συστημάτων δεδομένων υγείας που επιτρέπουν την απρόσκοπτη ανταλλαγή πληροφοριών διατηρώντας παράλληλα το απόρρητο των δεδομένων. 

Επιπτώσεις των δεδομένων υγείας του ασθενούς

Οι ευρύτερες επιπτώσεις των δεδομένων υγείας του ασθενούς μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Ο ανταγωνισμός μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης οδηγεί σε πιο προσιτές και προσβάσιμες επιλογές υγειονομικής περίθαλψης για τα άτομα και δυνητικά μειώνοντας το συνολικό κόστος υγειονομικής περίθαλψης.
• Νέοι νόμοι και κανονισμοί για την αντιμετώπιση των ανησυχιών περί απορρήτου και τη διατήρηση της εμπιστοσύνης του κοινού.
• Μια πιο εξατομικευμένη και στοχευμένη υπηρεσία υγειονομικής περίθαλψης, που καλύπτει τις συγκεκριμένες ανάγκες και προτιμήσεις διαφορετικών πληθυσμιακών ομάδων, όπως οι ηλικιωμένοι ή τα άτομα με χρόνιες παθήσεις.
• Οι εξελίξεις στην τεχνολογία της υγειονομικής περίθαλψης, ωθώντας την ανάπτυξη καινοτόμων εργαλείων, εφαρμογών και πλατφορμών για τη διευκόλυνση της ανταλλαγής δεδομένων και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών.
• Ευκαιρίες απασχόλησης στη διαχείριση δεδομένων, την προστασία της ιδιωτικής ζωής και τις ψηφιακές υπηρεσίες υγείας.
• Το Διαδίκτυο των πραγμάτων (IoT) επιτρέπει τη συλλογή δεδομένων περιβάλλοντος και υγείας σε πραγματικό χρόνο, οδηγώντας σε πιο αποτελεσματικές στρατηγικές πρόληψης ασθενειών και βελτιωμένη παρακολούθηση της περιβαλλοντικής υγείας.
• Η αγορά για την ανάλυση δεδομένων υγείας και την εξατομικευμένη ιατρική γνωρίζει σημαντική ανάπτυξη, με τις εταιρείες να αξιοποιούν δεδομένα ελεγχόμενα από τους ασθενείς για να αναπτύξουν στοχευμένες θεραπείες, σχέδια θεραπείας και παρεμβάσεις στον τομέα της υγείας.
• Διεθνής συνεργασία και εναρμόνιση των νόμων περί απορρήτου δεδομένων για τη διασφάλιση της απρόσκοπτης και ασφαλούς ανταλλαγής πληροφοριών υγείας διασυνοριακά.

Ερωτήσεις προς εξέταση

• Πιστεύετε ότι οι νέοι κανόνες που διέπουν την πρόσβαση στα δεδομένα παρέχουν επαρκή προστασία στους ασθενείς;
• Το Τέξας είναι επί του παρόντος η μόνη πολιτεία των ΗΠΑ που απαγορεύει ρητά την επαναναγνώριση ανώνυμων ιατρικών δεδομένων. Θα έπρεπε και άλλα κράτη να υιοθετήσουν παρόμοιες διατάξεις;
• Ποιες είναι οι σκέψεις σας για την εμπορευματοποίηση δεδομένων ασθενών;