Datos de salud del paciente: ¿Quién debe controlarlos?

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  Previsión Quantumrun
• 9 de diciembre de 2021

Resumen de información

Se han introducido nuevas reglas que exigen que los proveedores de atención médica otorguen a los pacientes acceso a su información médica electrónica, pero persisten preocupaciones sobre la privacidad de los pacientes y el uso de datos por parte de terceros. Que los pacientes tengan control sobre sus datos de salud les permite gestionar activamente su bienestar, comunicarse mejor con los proveedores de atención médica y contribuir a los avances médicos mediante el intercambio de datos. Sin embargo, involucrar a terceros en la gestión de datos plantea riesgos para la privacidad, lo que requiere medidas para educar a los pacientes sobre los riesgos potenciales y garantizar la seguridad de los datos. 

Contexto de datos del paciente

La Oficina del Coordinador Nacional de TI de Salud (ONC) de EE. UU. y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) han publicado nuevas reglas que requieren que los proveedores de atención médica permitan a los pacientes acceder a su información de salud electrónica. Sin embargo, todavía existen preocupaciones con respecto a la privacidad del paciente y el uso de datos de salud por parte de terceros.

Las nuevas reglas están destinadas a permitir que los pacientes tomen decisiones informadas con respecto a su atención médica, permitiéndoles acceder a los datos que anteriormente solo tenían los proveedores de atención médica y quienes pagan por ello. Las empresas de TI de terceros ahora servirán como puente entre los proveedores y los pacientes, permitiendo que los pacientes accedan a sus datos a través de un software abierto y estandarizado.

Esto plantea la cuestión de quién debe tener el control sobre los datos de un paciente. ¿Es el proveedor, quien recopila los datos y tiene la experiencia relevante? ¿Es el tercero, que controla la interfaz entre el proveedor y el paciente, y que no está vinculado al paciente por ningún deber de cuidado? ¿Es el paciente, ya que es su vida y su salud lo que está en juego, y son ellos los que más perderán si las otras dos entidades toman un interés adverso?

Impacto disruptivo

A medida que terceros se involucran en la gestión de la interfaz entre pacientes y proveedores, existe el riesgo de que los datos de salud confidenciales se manejen mal o se acceda a ellos de manera inadecuada. Los pacientes pueden confiar a estos intermediarios su información personal, comprometiendo potencialmente su privacidad. Además, se deben hacer esfuerzos para educar a los pacientes sobre los riesgos potenciales y las salvaguardas disponibles para ellos, permitiéndoles tomar decisiones informadas sobre cómo compartir sus datos.

Sin embargo, tener control sobre los datos de salud permite a los pacientes asumir un papel más activo en la gestión de su propio bienestar. Pueden tener una visión integral de su historial médico, diagnósticos y planes de tratamiento, lo que puede facilitar una mejor comunicación con los proveedores de atención médica y mejorar la coordinación general de la atención. Además, los pacientes pueden optar por compartir sus datos con investigadores, lo que contribuirá al avance del conocimiento médico y beneficiará potencialmente a las generaciones futuras.

Es posible que las organizaciones necesiten adaptar sus prácticas para cumplir con las regulaciones de protección de datos y garantizar la seguridad y privacidad de la información del paciente. Estas medidas podrían implicar invertir en medidas de ciberseguridad, implementar procesos transparentes de manejo de datos y fomentar una cultura de privacidad dentro de la empresa. Mientras tanto, es posible que los gobiernos necesiten establecer y hacer cumplir estrictas normas de privacidad para salvaguardar la información confidencial de los pacientes y responsabilizar a terceros por sus acciones. Además, pueden fomentar el desarrollo de sistemas de datos sanitarios interoperables que permitan un intercambio fluido de información manteniendo al mismo tiempo la privacidad de los datos. 

Implicaciones de los datos de salud del paciente.

Las implicaciones más amplias de los datos de salud del paciente pueden incluir:

• La competencia entre proveedores de atención médica conduce a opciones de atención médica más asequibles y accesibles para las personas y potencialmente reduce los costos generales de atención médica.
• Nuevas leyes y regulaciones para abordar las preocupaciones sobre la privacidad y mantener la confianza pública.
• Un servicio sanitario más personalizado y específico, que atienda las necesidades y preferencias específicas de diversos grupos de población, como personas mayores o personas con enfermedades crónicas.
• Avances en la tecnología sanitaria, que estimulan el desarrollo de herramientas, aplicaciones y plataformas innovadoras para facilitar el intercambio de datos y mejorar los resultados de los pacientes.
• Oportunidades de empleo en gestión de datos, protección de la privacidad y servicios de salud digitales.
• El Internet de las cosas (IoT) permite la recopilación de datos ambientales y de salud en tiempo real, lo que conduce a estrategias de prevención de enfermedades más efectivas y un mejor monitoreo de la salud ambiental.
• El mercado de análisis de datos de salud y medicina personalizada está experimentando un crecimiento sustancial, y las empresas aprovechan los datos controlados por los pacientes para desarrollar terapias específicas, planes de tratamiento e intervenciones de salud.
• Cooperación internacional y armonización de las leyes de privacidad de datos para garantizar el intercambio fluido y seguro de información sanitaria a través de fronteras.

Preguntas a considerar

• ¿Cree que las nuevas normas que rigen el acceso a los datos brindan suficiente protección a los pacientes?
• Texas es actualmente el único estado de EE. UU. que prohíbe explícitamente volver a identificar datos médicos anónimos. ¿Deberían otros estados también adoptar disposiciones similares?
• ¿Qué piensa sobre la mercantilización de los datos de los pacientes?