Sünteetilised terviseandmed: tasakaal teabe ja privaatsuse vahel

• Autor:
• autori nimi

  Quantumrun Foresight
• Juuni 16, 2023

Ülevaate esiletõstmised

Sünteetilised terviseandmed lahendavad kvaliteetsele teabele juurdepääsu väljakutsed, kaitstes samal ajal patsiendi konfidentsiaalsust. See võib muuta tervishoiu revolutsiooniliseks, suurendades teadusuuringuid, hõlbustades tehnoloogiaarendust ja aidates kaasa tervishoiusüsteemi modelleerimisele, vähendades samal ajal andmete väärkasutuse riske. Võimalikud väljakutsed, nagu turvanõrkused, tehisintellekti eelarvamused ja rühmade alaesindatus, tuleb aga lahendada uute eeskirjadega.

Sünteetilise terviseandmete kontekst

Juurdepääs kvaliteetsetele tervishoiu ja tervishoiuga seotud andmetele võib olla keeruline kulude, privaatsuseeskirjade ning mitmesuguste juriidiliste ja intellektuaalomandi piirangute tõttu. Patsientide konfidentsiaalsuse austamiseks toetuvad teadlased ja arendajad hüpoteeside testimiseks, andmemudelite valideerimiseks, algoritmide väljatöötamiseks ja uuenduslikeks prototüüpideks sageli anonüümsetele andmetele. Anonüümsete andmete uuesti tuvastamise oht, eriti haruldaste haigusseisundite korral, on aga märkimisväärne ja seda on praktiliselt võimatu likvideerida. Lisaks on mitmesuguste koostalitlusvõimega seotud probleemide tõttu sageli keeruline erinevatest allikatest pärit andmete integreerimine analüüsimudelite, algoritmide ja tarkvararakenduste väljatöötamiseks. Sünteetilised andmed võivad kiirendada teedrajavate uurimismeetodite algatamise, täiustamise või katsetamise protsessi. 

Nii Ameerika Ühendriikide kui ka Euroopa privaatsusseadused kaitsevad üksikisikute terviseandmeid kolmandate isikute juurdepääsu eest. Seetõttu hoitakse üksikasjad, nagu patsiendi vaimne tervis, välja kirjutatud ravimid ja kolesteroolitase, privaatseks. Algoritmid võivad aga koostada kunstpatsientide komplekti, mis peegeldavad täpselt erinevaid elanikkonna rühmi, hõlbustades seega uut uurimis- ja arendustegevuse lainet. 

COVID-19 pandeemia alguses kasutas Iisraelis asuv Sheba meditsiinikeskus MDClone'i, kohalikku idufirmat, mis genereerib haiguslugudest sünteetilisi andmeid. See algatus aitas toota andmeid oma COVID-19 patsientide kohta, võimaldades Iisraeli teadlastel uurida viiruse progresseerumist, mille tulemuseks oli algoritm, mis aitas meditsiinitöötajatel intensiivraviosakonna patsiente tõhusamalt eelistada. 

Häiriv mõju

Sünteetilised terviseandmed võivad oluliselt kiirendada ja tõhustada meditsiiniuuringuid. Luues realistlikke suuremahulisi andmekogumeid, ilma et see kahjustaks patsiendi privaatsust, saaksid teadlased tõhusamalt uurida erinevaid terviseseisundeid, suundumusi ja tulemusi. See funktsioon võib kaasa tuua ravi ja sekkumiste kiirema väljatöötamise, täpsemate prognoosimudelite ja keerukate haiguste parema mõistmise. Lisaks võib sünteetiliste andmete kasutamine aidata võidelda tervisealaste erinevustega, võimaldades uurida alauuritud elanikkonnarühmi, kelle jaoks piisavate tegelike andmete kogumine võib olla keeruline või eetiliselt problemaatiline.

Lisaks võivad sünteetilised terviseandmed muuta tervishoiutehnoloogiate väljatöötamist ja valideerimist. Digitervise, tehisintellekti (AI) ja masinõppe (ML) uuendajad saavad märkimisväärselt kasu juurdepääsust rikkalikele ja mitmekesistele andmekogudele koolituse ja algoritmide testimise jaoks. Sünteetiliste terviseandmete abil saavad nad parandada oma tööriistade täpsust, õiglust ja kasulikkust ilma juriidiliste, eetiliste ja praktiliste takistusteta tegelike patsiendiandmete käsitlemisel. See funktsioon võib kiirendada diagnostiliste tehisintellekti tööriistade ja isikupärastatud digitaalsete tervisesekkumiste arengut ning isegi hõlbustada uute andmepõhiste tervishoiuparadigmade teket.

Lõpuks võib sünteetilistel terviseandmetel olla oluline mõju tervishoiupoliitikale ja -juhtimisele. Kvaliteetsed sünteetilised andmed võiksid toetada tervishoiusüsteemide tugevamat modelleerimist, andes teavet tervishoiuteenuste kavandamisel ja hindamisel. Samuti võib see võimaldada uurida hüpoteetilisi stsenaariume, näiteks erinevate rahvatervise sekkumiste tõenäolist mõju, ilma et oleks vaja kulukaid, aeganõudvaid ja potentsiaalselt riskantseid reaalmaailma katseid. 

Sünteetiliste terviseandmete mõju

Sünteetiliste terviseandmete laiemad tagajärjed võivad hõlmata järgmist: 

• Väiksem risk patsiendi tundliku teabe lekkimiseks või väärkasutamiseks. Siiski võib see põhjustada uusi turvaauke, kui seda õigesti ei hallata.
• Terviseseisundite ja ravitulemuste parem modelleerimine eri elanikkonnarühmades, mis parandab alaesindatud rühmade juurdepääsu tervishoiuteenustele. Kui aga selles sünteetilises teabes on AI eelarvamus, võib see halvendada ka meditsiinilist diskrimineerimist.
• Meditsiiniliste uuringute kulud vähenevad, kuna puudub vajadus kulukate ja aeganõudvate patsientide värbamise ja andmete kogumise protsesside järele. 
• Valitsused loovad uusi seadusi ja eeskirju, et kaitsta patsientide privaatsust, reguleerida andmete kasutamist ja tagada võrdne juurdepääs selle tehnoloogia eelistele. 
• Keerulisemad AI/ML-rakendused, mis pakuvad hulgaliselt andmeid ilma privaatsusprobleemideta, automatiseerides samal ajal elektroonilise terviseandmete töötlemise ja haldamise.
• Sünteetiliste terviseandmete jagamine üleilmselt parandab rahvusvahelist koostööd tervisekriiside, näiteks pandeemiatega toimetulemisel, ilma patsiendi privaatsust rikkumata. See areng võib kaasa tuua tugevamad ülemaailmsed tervishoiusüsteemid ja kiire reageerimise mehhanismid.
• Traditsiooniliseks andmete kogumiseks, säilitamiseks ja jagamiseks vajalike füüsiliste ressursside vähendamine võib kaasa tuua väiksema süsinikuheite.

Küsimused, mida kaaluda

• Kui töötate tervishoius, siis kuidas teie organisatsioon sünteetilisi andmeid teadusuuringutes kasutab?
• Millised on sünteetiliste terviseandmete võimalikud piirangud?