Patsiendi terviseandmed: kes peaks neid kontrollima?

• Autor:
• autori nimi

  Quantumrun Foresight
• Detsember 9, 2021

Ülevaate kokkuvõte

Kehtestatud on uued eeskirjad, mis nõuavad tervishoiuteenuste osutajatelt patsientidele juurdepääsu oma elektroonilisele terviseteabele, kuid endiselt on muret patsientide privaatsuse ja kolmandate isikute andmete kasutamise pärast. Patsiendid, kes omavad kontrolli oma terviseandmete üle, võimaldavad neil aktiivselt hallata oma heaolu, suhelda paremini tervishoiuteenuste osutajatega ja anda andmete jagamise kaudu panustada meditsiini arengusse. Kolmandate isikute kaasamine andmehaldusse toob aga kaasa privaatsusriskid, mis nõuavad meetmeid patsientide harimiseks võimalike riskide osas ja andmeturbe tagamiseks. 

Patsiendiandmete kontekst

USA riikliku tervisekoordinaatori büroo (ONC) ja Medicare'i ja Medicaidi teenuste keskused (CMS) on välja andnud uued reeglid, mis nõuavad, et tervishoiuteenuse osutajad lubaksid patsientidel juurdepääsu oma elektroonilisele terviseteabele. Siiski on endiselt muret seoses patsientide privaatsusega ja kolmandate isikute terviseandmete kasutamisega.

Uute eeskirjade eesmärk on võimaldada patsientidel teha oma tervishoiuga seotud teadlikke otsuseid, võimaldades neil juurdepääsu andmetele, mis olid varem ainult tervishoiuteenuse osutajate ja nende eest maksjate valduses. Kolmandate osapoolte IT-ettevõtted toimivad nüüd sillana teenuseosutajate ja patsientide vahel, võimaldades patsientidel standardiseeritud avatud tarkvara kaudu oma andmetele juurde pääseda.

See tõstatab küsimuse, kellel peaks olema kontroll patsiendi andmete üle. Kas see on teenusepakkuja, kes kogub andmeid ja omab vastavaid teadmisi? Kas see on kolmas osapool, kes kontrollib teenuseosutaja ja patsiendi vahelist liidest ja kes ei ole patsiendiga seotud hoolsuskohustusega? Kas see on patsient, kuna kaalul on tema elu ja tervis, ja just nemad on need, kes kõige rohkem kaotavad, kui teised kaks üksust peaksid saama ebasoodsa huvi?

Häiriv mõju

Kui kolmandad osapooled osalevad patsientide ja teenuseosutajate vahelise liidese haldamises, on oht, et tundlikke terviseandmeid võidakse valesti käsitleda või neile pääsetakse valesti juurde. Patsiendid võivad usaldada nendele vahendajatele oma isikuandmeid, mis võib ohustada nende privaatsust. Lisaks tuleks teha jõupingutusi patsientide harimiseks võimalike riskide ja neile kättesaadavate kaitsemeetmete kohta, mis võimaldaksid neil teha oma andmete jagamise kohta teadlikke otsuseid.

Terviseandmete kontrolli omamine võimaldab aga patsientidel oma heaolu juhtimisel aktiivsemalt osaleda. Neil võib olla terviklik ülevaade oma haigusloost, diagnoosidest ja raviplaanidest, mis võib hõlbustada paremat suhtlemist tervishoiuteenuse osutajatega ja parandada üldist hoolduse koordineerimist. Lisaks saavad patsiendid otsustada jagada oma andmeid teadlastega, aidates kaasa meditsiinialaste teadmiste edendamisele ja potentsiaalselt tulevastele põlvkondadele kasulikuks.

Organisatsioonidel võib tekkida vajadus kohandada oma tavasid, et need vastaksid andmekaitseeeskirjadele ning tagaksid patsientide teabe turvalisuse ja privaatsuse. Need meetmed võivad hõlmata investeerimist küberturvalisuse meetmetesse, läbipaistvate andmetöötlusprotsesside rakendamist ja privaatsuskultuuri edendamist ettevõttes. Samal ajal võivad valitsused kehtestada ja jõustada ranged privaatsuseeskirjad, et kaitsta patsientide tundlikku teavet ja panna kolmandad osapooled oma tegude eest vastutama. Lisaks võivad need soodustada koostalitlusvõimeliste terviseandmete süsteemide väljatöötamist, mis võimaldavad sujuvat teabevahetust, säilitades samal ajal andmete privaatsuse. 

Patsiendi terviseandmete mõju

Patsiendi terviseandmete laiemad tagajärjed võivad hõlmata järgmist:

• Tervishoiuteenuste osutajate vaheline konkurents, mis toob kaasa taskukohasemad ja kättesaadavamad tervishoiuvõimalused üksikisikutele ning võib potentsiaalselt vähendada tervishoiu üldkulusid.
• Uued seadused ja määrused privaatsusprobleemide lahendamiseks ja üldsuse usalduse säilitamiseks.
• Isikupärasem ja sihipärasem tervishoiuteenus, mis vastab erinevate elanikkonnarühmade, näiteks eakate või krooniliste haigustega inimeste erivajadustele ja eelistustele.
• Tervishoiutehnoloogia edusammud, mis innustavad andmevahetuse hõlbustamiseks ja patsientide tulemuste parandamiseks uuenduslike tööriistade, rakenduste ja platvormide väljatöötamist.
• Töövõimalused andmehalduse, privaatsuse kaitse ja digitaalsete tervishoiuteenuste valdkonnas.
• Asjade internet (IoT), mis võimaldab koguda reaalajas keskkonna- ja terviseandmeid, mille tulemuseks on tõhusamad haiguste ennetamise strateegiad ja täiustatud keskkonnatervise seire.
• Terviseandmete analüütika ja isikupärastatud meditsiini turg kasvab märkimisväärselt ning ettevõtted kasutavad patsiendi kontrollitavaid andmeid, et välja töötada sihipäraseid ravimeetodeid, raviplaane ja tervisesekkumisi.
• Rahvusvaheline koostöö ja andmekaitseseaduste ühtlustamine, et tagada terviseteabe sujuv ja turvaline piiriülene vahetamine.

Küsimused, mida kaaluda

• Kas teie arvates pakuvad uued andmetele juurdepääsu eeskirjad patsientidele piisavat kaitset?
• Texas on praegu ainus USA osariik, mis keelab selgesõnaliselt anonüümsete meditsiiniliste andmete uuesti tuvastamise. Kas ka teised riigid peaksid sarnaseid sätteid vastu võtma?
• Millised on teie arvamused patsientide andmete muutmisest?