Pazientearen osasun datuak: nork kontrolatu behar ditu?

• Egilea:
• Egilearen izena

  Quantumrun Prospektiba
• Abenduaren 9, 2021

Ikuspegiaren laburpena

Osasun-hornitzaileek pazienteei beren osasun-informazio elektronikorako sarbidea eman behar dieten arau berriak sartu dira, baina kezkak jarraitzen dute pazienteen pribatutasunari eta hirugarrenek datuen erabilerari buruz. Pazienteek osasun-datuen gaineko kontrola dutenek beren ongizatea modu aktiboan kudeatzeko aukera ematen dute, osasun-hornitzaileekin hobeto komunikatzeko eta datuen partekatzearen bidez mediku-aurrerapenetan lagun dezakete. Hala ere, hirugarrenek datuen kudeaketan parte hartzeak pribatutasun-arriskuak dakartza, pazienteak arrisku potentzialei buruz hezteko eta datuen segurtasuna bermatzeko neurriak eskatzen ditu. 

Pazientearen datuen testuingurua

AEBetako Osasun Informatikako Koordinatzaile Nazionalaren Bulegoak (ONC) eta Medicare eta Medicaid Zerbitzuen Zentroek (CMS) arau berriak kaleratu dituzte osasun-hornitzaileei pazienteei beren osasun-informazio elektronikoa atzitzeko baimena emateko. Hala ere, oraindik kezkak daude pazientearen pribatutasunari eta hirugarrenek osasun-datuen erabilerari buruz.

Arau berriek pazienteek beren osasun-laguntzari buruzko erabaki informatuak har ditzaten ahalbidetu nahi dute, aurretik osasun-hornitzaileek eta hori ordaintzen dutenek soilik zituzten datuetara sartzeko aukera emanez. Hirugarrenen IT-enpresek hornitzaileen eta pazienteen arteko zubi gisa balioko dute orain, pazienteei beren datuak atzitzeko aukera emango diete software estandarizatu eta irekiaren bidez.

Horrek paziente baten datuen gaineko kontrola nork izan behar duen galdetzen du. Hornitzailea al da, datuak biltzen dituena eta dagokion espezializazioa? Hirugarrena al da, hornitzailearen eta pazientearen arteko interfazea kontrolatzen duena, eta pazienteari inolako zaintza-betebeharrak lotzen ez duena? Gaixoa al da, haien bizitza eta osasuna baita jokoan, eta beraiek dira gehien galtzen dutenak beste bi entitateek kontrako interesa hartu behar badute?

Eragin disruptiboa

Gaixoen eta hornitzaileen arteko interfazea kudeatzen hirugarrenek parte hartzen duten heinean, arriskua dago osasun-datu sentikorrak gaizki kudeatzeko edo gaizki atzitzeko. Pazienteek bitartekari horiei beren informazio pertsonala laga diezaiekete, haien pribatutasuna arriskuan jarriz. Gainera, ahaleginak egin behar dira pazienteak eskura ditzaketen arrisku eta babes potentzialen inguruan hezteko, haien datuak partekatzeari buruzko erabaki informatuak hartzeko aukera emanez.

Hala ere, osasun-datuen kontrola izateak pazienteek beren ongizatea kudeatzeko rol aktiboagoa izatea ahalbidetzen du. Haien historia medikoaren, diagnostikoen eta tratamendu planen ikuspegi integrala izan dezakete, eta horrek osasun-hornitzaileekin komunikazio hobea erraztu dezakete eta arreta-koordinazio orokorra hobetu dezakete. Gainera, pazienteek beren datuak ikertzaileekin partekatzea aukera dezakete, ezagutza medikoaren aurrerapenari lagunduz eta etorkizuneko belaunaldiei mesede egiteko.

Baliteke erakundeek beren praktikak egokitu behar izatea datuak babesteko araudia betetzeko eta pazientearen informazioaren segurtasuna eta pribatutasuna bermatzeko. Neurri horiek zibersegurtasun neurrietan inbertitzea, datuak tratatzeko prozesu gardenak ezartzea eta enpresaren barruan pribatutasun kultura sustatzea izan daitezke. Bitartean, baliteke gobernuek pribatutasun-arau zorrotzak ezarri eta betearazi behar izatea pazienteen informazio sentikorra babesteko eta hirugarrenei beren ekintzen erantzule izateko. Gainera, datuen pribatutasuna mantenduz, informazio-trukea ahalbidetzen duten osasun-datuen sistema elkarreragingarriak garatzea sustatu dezakete. 

Pazientearen osasun datuen ondorioak

Pazientearen osasun datuen ondorio zabalagoak izan daitezke:

• Osasun-hornitzaileen arteko lehia norbanakoentzako osasun-aukera merkeagoak eta eskuragarriagoak izatea eta osasun-kostu orokorrak murrizten dituena.
• Lege eta arau berriak pribatutasun arazoei aurre egiteko eta konfiantza publikoa mantentzeko.
• Osasun-zerbitzu pertsonalizatuagoa eta bideratuagoa, populazio-talde ezberdinen behar eta lehentasun espezifikoei erantzuten diena, hala nola adinekoak edo gaixotasun kronikoak dituzten pertsonentzat.
• Osasun-teknologiaren aurrerapenak, tresna, aplikazio eta plataforma berritzaileen garapena bultzatuz, datu-trukea errazteko eta pazienteen emaitzak hobetzeko.
• Datuen kudeaketan, pribatutasunaren babesean eta osasun zerbitzu digitalean lan aukerak.
• Gauzen Interneta (IoT) denbora errealean ingurumen- eta osasun-datuak biltzea ahalbidetzen du, gaixotasunak prebenitzeko estrategia eraginkorragoak eta ingurumen-osasunearen kontrola hobetu ahal izateko.
• Osasun-datuen analisiaren eta medikuntza pertsonalizatuaren merkatuak hazkunde nabarmena izaten ari dira, enpresek pazienteek kontrolatutako datuak aprobetxatuz terapia zuzenduak, tratamendu planak eta osasun esku-hartzeak garatzeko.
• Datuen pribatutasun-legeen nazioarteko lankidetza eta harmonizazioa, mugaz gaindi osasun-informazioaren truke zuzena eta segurua bermatzeko.

Kontuan hartu beharreko galderak

• Datuen sarbidea arautzen duten arau berriek pazienteei babes nahikoa ematen dietela uste duzu?
• Texas da gaur egun AEBetako datu mediko anonimoak berriro identifikatzea esplizituki debekatzen duen estatu bakarra. Beste estatuek ere antzeko xedapenak onartu behar al dituzte?
• Zein iritzi duzu pazienteen datuak merkantilizatzeari buruz?