داده های سلامتی بیمار: چه کسی باید آن را کنترل کند؟

• نویسنده:
• نام نویسنده

  آینده نگاری کوانتوم ران
• دسامبر 9، 2021

خلاصه بینش

قوانین جدیدی که ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی را ملزم می‌کند به بیماران اجازه دسترسی به اطلاعات سلامت الکترونیکی خود را بدهند، معرفی شده‌اند، اما نگرانی‌ها در مورد حفظ حریم خصوصی بیمار و استفاده شخص ثالث از داده‌ها همچنان وجود دارد. بیمارانی که بر داده های سلامتی خود کنترل دارند، آنها را قادر می سازد تا به طور فعال سلامت خود را مدیریت کنند، با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ارتباط بهتری برقرار کنند و از طریق به اشتراک گذاری داده ها به پیشرفت های پزشکی کمک کنند. با این حال، درگیر کردن اشخاص ثالث در مدیریت داده ها خطرات حریم خصوصی را به همراه دارد و نیازمند اقداماتی برای آموزش بیماران در مورد خطرات بالقوه و تضمین امنیت داده ها است. 

زمینه داده های بیمار

دفتر هماهنگ کننده ملی فناوری اطلاعات سلامت (ONC) و مراکز خدمات مدیکر و مدیکید (CMS) قوانین جدیدی را منتشر کرده اند که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی را ملزم می کند به بیماران اجازه دسترسی به اطلاعات سلامت الکترونیکی خود را بدهند. با این حال، هنوز نگرانی هایی در مورد حفظ حریم خصوصی بیمار و استفاده شخص ثالث از داده های سلامت وجود دارد.

هدف از قوانین جدید این است که بیماران بتوانند تصمیمات آگاهانه در مورد مراقبت های بهداشتی خود را اتخاذ کنند و به آنها اجازه می دهد به داده هایی که قبلاً فقط توسط ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و کسانی که هزینه آن را پرداخت می کنند دسترسی داشته باشند. شرکت های IT شخص ثالث اکنون به عنوان پلی بین ارائه دهندگان و بیماران عمل خواهند کرد و به بیماران اجازه می دهند از طریق نرم افزار استاندارد و باز به داده های خود دسترسی داشته باشند.

این سوال را مطرح می‌کند که چه کسی باید روی داده‌های بیمار کنترل داشته باشد. آیا این ارائه دهنده است که داده ها را جمع آوری می کند و تخصص مربوطه را دارد؟ آیا این شخص ثالث است که رابط بین ارائه‌دهنده و بیمار را کنترل می‌کند و هیچ وظیفه مراقبتی به بیمار متعهد نیست؟ آیا این بیمار است، زیرا جان و سلامتی آنها در خطر است، و این آنها هستند که باید بیشترین ضرر را از دست بدهند باید دو نهاد دیگر به نفع خود باشند؟

تاثیر مخرب

از آنجایی که اشخاص ثالث در مدیریت رابط بین بیماران و ارائه دهندگان درگیر می شوند، این خطر وجود دارد که داده های بهداشتی حساس مورد استفاده نادرست قرار گیرند یا به نادرست دسترسی داشته باشند. بیماران ممکن است اطلاعات شخصی خود را به این واسطه ها بسپارند که به طور بالقوه حریم خصوصی آنها را به خطر می اندازد. علاوه بر این، باید تلاش هایی برای آموزش بیماران در مورد خطرات بالقوه و اقدامات حفاظتی در دسترس آنها صورت گیرد و به آنها اجازه دهد تا تصمیمات آگاهانه ای در مورد به اشتراک گذاری داده های خود بگیرند.

با این حال، داشتن کنترل بر داده های سلامتی، بیماران را قادر می سازد تا نقش فعال تری در مدیریت رفاه خود داشته باشند. آنها می توانند دید جامعی از تاریخچه پزشکی، تشخیص ها و برنامه های درمانی خود داشته باشند، که می تواند ارتباط بهتر با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی را تسهیل کند و هماهنگی کلی مراقبت را بهبود بخشد. علاوه بر این، بیماران می توانند انتخاب کنند که داده های خود را با محققان به اشتراک بگذارند و به پیشرفت دانش پزشکی و به طور بالقوه برای نسل های آینده کمک کنند.

سازمان‌ها ممکن است نیاز به تطبیق شیوه‌های خود برای مطابقت با مقررات حفاظت از داده‌ها و تضمین امنیت و حریم خصوصی اطلاعات بیمار داشته باشند. این اقدامات می‌تواند شامل سرمایه‌گذاری در اقدامات امنیت سایبری، اجرای فرآیندهای شفاف مدیریت داده‌ها و پرورش فرهنگ حفظ حریم خصوصی در شرکت باشد. در همین حال، دولت ها ممکن است نیاز به ایجاد و اجرای مقررات سختگیرانه حفظ حریم خصوصی داشته باشند تا از اطلاعات حساس بیماران محافظت کنند و اشخاص ثالث را در قبال اقدامات آنها پاسخگو بدانند. علاوه بر این، آنها می توانند توسعه سیستم های داده های سلامت قابل همکاری را تشویق کنند که در عین حفظ حریم خصوصی داده ها، تبادل یکپارچه اطلاعات را امکان پذیر می کند. 

پیامدهای داده های سلامتی بیمار

پیامدهای گسترده‌تر داده‌های سلامتی بیمار ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• رقابت بین ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی که منجر به گزینه های بهداشتی مقرون به صرفه و در دسترس برای افراد می شود و به طور بالقوه هزینه های کلی مراقبت های بهداشتی را کاهش می دهد.
• قوانین و مقررات جدید برای رسیدگی به نگرانی های حریم خصوصی و حفظ اعتماد عمومی.
• یک سرویس مراقبت بهداشتی شخصی‌تر و هدفمندتر که نیازها و اولویت‌های خاص گروه‌های جمعیتی مختلف، مانند سالمندان یا افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن را تامین می‌کند.
• پیشرفت‌ها در فناوری مراقبت‌های بهداشتی، توسعه ابزارها، برنامه‌ها و پلتفرم‌های نوآورانه را برای تسهیل تبادل داده‌ها و بهبود نتایج بیماران ایجاد می‌کند.
• فرصت های شغلی در مدیریت داده ها، حفاظت از حریم خصوصی و خدمات سلامت دیجیتال.
• اینترنت اشیا (IoT) امکان جمع آوری داده های زیست محیطی و بهداشتی را در زمان واقعی فراهم می کند، که منجر به استراتژی های موثرتر پیشگیری از بیماری و بهبود نظارت بر سلامت محیط می شود.
• بازار تجزیه و تحلیل داده های سلامت و پزشکی شخصی رشد قابل توجهی را تجربه می کند، با شرکت هایی که از داده های کنترل شده توسط بیمار برای توسعه درمان های هدفمند، برنامه های درمانی و مداخلات بهداشتی استفاده می کنند.
• همکاری بین‌المللی و هماهنگ کردن قوانین حفظ حریم خصوصی داده‌ها برای تضمین تبادل بی‌وقفه و ایمن اطلاعات سلامت در سراسر مرزها.

سوالاتی که باید در نظر گرفته شود

• آیا احساس می کنید قوانین جدید حاکم بر دسترسی به داده ها محافظت کافی از بیماران را فراهم می کند؟
• تگزاس در حال حاضر تنها ایالت ایالات متحده است که به صراحت شناسایی مجدد داده های پزشکی ناشناس را ممنوع کرده است. آیا سایر کشورها نیز باید مقررات مشابهی را اتخاذ کنند؟
• نظر شما در مورد کالایی کردن اطلاعات بیمار چیست؟