Biologinen yksityisyys: DNA:n jakamisen suojaaminen

• Kirjoittaja:
• tekijän nimi

  Quantumrun Foresight
• Marraskuussa 25, 2022

Havainnon yhteenveto

Biopankit ja biotekniikan testausyritykset ovat tehneet geneettisiä tietokantoja yhä enemmän saataville. Biologista tietoa hyödynnetään syövän, harvinaisten geneettisten häiriöiden ja monien muiden sairauksien hoitojen löytämiseen. DNA:n yksityisyys voidaan kuitenkin uhrata yhä useammin tieteellisen tutkimuksen nimissä.

Biologisen yksityisyyden konteksti

Biologinen yksityisyys on kriittinen huolenaihe edistyneen geenitutkimuksen ja laajalle levinneen DNA-testauksen aikakaudella. Tämä konsepti keskittyy DNA-näytteiden toimittajien henkilötietojen turvaamiseen, sisältäen näiden näytteiden käyttöä ja säilytystä koskevien suostumusten hallinnan. Geneettisten tietokantojen lisääntyvän käytön myötä on kasvava tarve päivitettäville tietosuojalaeille yksilön oikeuksien suojelemiseksi. Geneettisen tiedon ainutlaatuisuus on merkittävä haaste, koska se on luonnostaan ​​sidottu yksilön identiteettiin, eikä sitä voida erottaa tunnistavista piirteistä, mikä tekee identifioinnista monimutkaisen tehtävän.

Yhdysvalloissa jotkut liittovaltion lait koskevat geneettisen tiedon käsittelyä, mutta mikään ei ole erityisesti räätälöity biologisen yksityisyyden vivahteiden mukaan. Esimerkiksi vuonna 2008 perustettu Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) käsittelee ensisijaisesti geneettiseen tietoon perustuvaa syrjintää. Se kieltää syrjinnän sairausvakuutus- ja työpäätöksissä, mutta ei ulota suojaansa henki-, työkyvyttömyys- tai pitkäaikaishoitovakuutuksiin. 

Toinen kriittinen säädös on sairausvakuutuksen siirrettävyyttä ja vastuullisuutta koskeva laki (HIPAA), jota muutettiin vuonna 2013 siten, että geneettinen tieto sisällytettiin suojattujen terveystietojen (PHI) luokkaan. Tästä sisällytyksestä huolimatta HIPAA:n soveltamisala on rajoitettu perusterveydenhuollon tarjoajiin, kuten sairaaloihin ja klinikoihin, eikä se ulotu online-geenitestauspalveluihin, kuten 23andMe. Tämä lain puute osoittaa, että tällaisten palvelujen käyttäjillä ei välttämättä ole samaa yksityisyyden suojan tasoa kuin potilailla perinteisissä terveydenhuoltoympäristöissä. 

Häiritsevä vaikutus

Näiden rajoitusten vuoksi jotkin Yhdysvaltain osavaltiot ovat säätäneet tiukempia ja tarkemmin määriteltyjä tietosuojalakeja. Esimerkiksi Kalifornia hyväksyi Genetic Information Privacy Act -lain vuonna 2022, joka rajoittaa suoraan kuluttajille (D2C) geenitestausyrityksiä, kuten 23andMe ja Ancestry. Laki edellyttää nimenomaista suostumusta DNA:n käyttöön tutkimuksessa tai kolmansien osapuolien sopimuksissa.

Lisäksi harhaanjohtavat käytännöt, joiden tarkoituksena on huijata tai pelotella yksilöitä antamaan suostumus, ovat kiellettyjä. Asiakkaat voivat myös pyytää tietojensa poistamista ja näytteiden tuhoamista tämän lain nojalla. Sillä välin Maryland ja Montana hyväksyivät oikeuslääketieteellisiä sukututkimuslakeja, jotka vaativat lainvalvontaviranomaisia ​​hankkimaan etsintäluvan ennen DNA-tietokantojen tarkastelua rikostutkintaa varten. 

Biologisen yksityisyyden suojaamisessa on kuitenkin edelleen haasteita. Lääketieteellinen yksityisyys herättää huolta. Esimerkiksi silloin, kun ihmisten on sallittava pääsy terveystietoihinsa laajojen ja usein tarpeettomien valtuuksien perusteella. Esimerkkejä ovat tapaukset, joissa henkilön on ensin allekirjoitettava lääketieteellisiä tietoja koskeva tiedote ennen kuin hän voi hakea valtionetuuksia tai hankkia henkivakuutusta.

Toinen käytäntö, jossa biologisesta yksityisyydestä tulee harmaa alue, on vastasyntyneiden seulonta. Osavaltion lait edellyttävät, että kaikki vastasyntyneet seulotaan vähintään 21 sairauden varalta varhaista lääketieteellistä apua varten. Jotkut asiantuntijat pelkäävät, että tämä valtuutus sisältäisi pian tiloja, jotka ilmenevät vasta aikuisikään tai joilla ei ole tunnettua hoitoa.

Biologisen yksityisyyden vaikutukset

Biologisen yksityisyyden laajempia vaikutuksia voivat olla: 

• Tutkimusorganisaatiot ja bioteknologiayritykset, jotka vaativat luovuttajien nimenomaisen suostumuksen DNA-pohjaiseen tutkimukseen ja tiedonkeruuun.
• Ihmisoikeusjärjestöt vaativat valtion johtamaa DNA-keräystä avoimemmaksi ja eettisemmäksi.
• Autoritaariset valtiot, kuten Venäjä ja Kiina, luovat geneettisiä profiileja massiivisista DNA-ajoistaan ​​tunnistaakseen paremmin, ketkä henkilöt sopivat hyvin tiettyihin siviilipalveluihin, kuten armeijaan.
• Yhä useammat Yhdysvaltain osavaltiot panevat täytäntöön yksittäisiä geneettisten tietojen tietosuojalakeja; Koska niitä ei kuitenkaan ole standardoitu, niillä voi olla erilainen painopiste tai ristiriitainen toimintalinja.
• Lainvalvontaorganisaatioiden pääsyä DNA-tietokantoihin rajoitetaan, jotta estetään ylipoliisi tai ennakoiva poliisitoiminta, joka vahvistaa syrjintää.
• Genetiikan nousevat teknologiat edistävät uusia liiketoimintamalleja vakuutuksissa ja terveydenhuollossa, joissa yritykset voivat tarjota yksilöllisiä suunnitelmia yksilöllisten geneettisten profiilien perusteella.
• Kuluttajien edunvalvontaryhmät lisäävät painetta geneettistä dataa käyttävien tuotteiden selkeämpien merkintöjen ja suostumusprotokollien käyttöön, mikä lisää bioteknologiamarkkinoiden avoimuutta.
• Hallitukset ympäri maailmaa harkitsevat geneettisen valvonnan eettisiä ohjeita ja sääntelypuitteita geneettisten tietojen väärinkäytön estämiseksi ja yksilönvapauksien suojelemiseksi.

Pohdittavia kysymyksiä

• Jos olet lahjoittanut DNA-näytteitä tai suorittanut online-geenitestejä, mitkä olivat tietosuojakäytännöt?
• Miten hallitukset voivat muuten suojella kansalaisten biologista yksityisyyttä?