Confidentialité biologique : protéger le partage d'ADN

• Auteur :
• Nom de l'auteur

  Prévision quantique
• 25 novembre 2022

Résumé des informations

Les biobanques et les entreprises de tests biotechnologiques ont rendu les bases de données génétiques de plus en plus disponibles. Les données biologiques sont utilisées pour découvrir des traitements contre le cancer, des maladies génétiques rares et diverses autres maladies. Cependant, la confidentialité de l'ADN peut de plus en plus être sacrifiée au nom de la recherche scientifique.

Contexte de confidentialité biologique

La confidentialité biologique est une préoccupation majeure à l’ère de la recherche génétique avancée et des tests ADN généralisés. Ce concept se concentre sur la protection des informations personnelles des personnes qui fournissent des échantillons d'ADN, englobant la gestion de leur consentement concernant l'utilisation et le stockage de ces échantillons. Avec l’utilisation croissante des bases de données génétiques, il devient de plus en plus nécessaire de mettre à jour les lois sur la protection de la vie privée pour protéger les droits individuels. Le caractère unique de l'information génétique pose un défi important, car elle est intrinsèquement liée à l'identité d'un individu et ne peut être séparée des caractéristiques d'identification, ce qui rend la désidentification une tâche complexe.

Aux États-Unis, certaines lois fédérales traitent du traitement des informations génétiques, mais aucune n’est spécifiquement adaptée aux nuances de la vie privée biologique. Par exemple, la loi sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques (GINA), créée en 2008, traite principalement de la discrimination fondée sur les informations génétiques. Il interdit la discrimination dans les décisions en matière d'assurance maladie et d'emploi, mais n'étend pas sa protection à l'assurance vie, invalidité ou soins de longue durée. 

Un autre texte législatif essentiel est la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act), qui a été modifiée en 2013 pour inclure les informations génétiques dans la catégorie des informations de santé protégées (PHI). Malgré cette inclusion, la portée de la HIPAA est limitée aux prestataires de soins de santé primaires, tels que les hôpitaux et les cliniques, et ne s'étend pas aux services de tests génétiques en ligne comme 23andMe. Cette lacune dans la loi indique que les utilisateurs de ces services peuvent ne pas bénéficier du même niveau de protection de la vie privée que les patients des établissements de soins de santé traditionnels. 

Impact perturbateur

En raison de ces limitations, certains États américains ont adopté des lois sur la protection de la vie privée plus strictes et mieux définies. Par exemple, la Californie a adopté la Genetic Information Privacy Act en 2022, restreignant les sociétés de tests génétiques destinés directement au consommateur (D2C) comme 23andMe et Ancestry. La loi exige un consentement explicite pour l’utilisation de l’ADN dans le cadre de recherches ou d’accords avec des tiers.

En outre, les pratiques trompeuses visant à tromper ou à intimider les individus pour qu'ils donnent leur consentement sont interdites. Les clients peuvent également demander que leurs données soient supprimées et tous les échantillons détruits avec cette loi. Pendant ce temps, le Maryland et le Montana ont adopté des lois sur la généalogie médico-légale qui obligent les responsables de l'application des lois à obtenir un mandat de perquisition avant de consulter les bases de données ADN à des fins d'enquêtes criminelles. 

Cependant, certains défis subsistent en matière de protection de la vie privée biologique. Il existe des inquiétudes concernant la confidentialité médicale. Par exemple, lorsque les gens sont tenus d’autoriser l’accès à leurs dossiers médicaux sur la base d’autorisations larges et souvent inutiles. Des exemples sont les cas où une personne doit d'abord signer une divulgation de renseignements médicaux avant de pouvoir demander des prestations gouvernementales ou souscrire une assurance-vie.

Une autre pratique où la confidentialité biologique devient une zone grise est le dépistage néonatal. Les lois des États exigent que tous les nouveau-nés soient dépistés pour au moins 21 troubles en vue d'une intervention médicale précoce. Certains experts craignent que ce mandat n’inclue bientôt des affections qui ne se manifestent qu’à l’âge adulte ou pour lesquelles aucun traitement n’est connu.

Implications de la vie privée biologique

Les implications plus larges de la confidentialité biologique peuvent inclure : 

• Organismes de recherche et sociétés de biotechnologie exigeant le consentement explicite des donateurs pour la recherche basée sur l'ADN et la collecte de données.
• Des groupes de défense des droits de l'homme exigent que la collecte d'ADN dirigée par l'État soit plus transparente et éthique.
• Des États autoritaires comme la Russie et la Chine créent des profils génétiques à partir de leurs énormes lecteurs d'ADN pour mieux identifier les individus qui conviennent à certains services civils, comme l'armée.
• Plus d'États américains mettant en œuvre des lois sur la confidentialité des données génétiques individuelles ; cependant, comme ceux-ci ne sont pas normalisés, ils peuvent avoir un objectif différent ou des politiques contradictoires.
• L'accès des organismes chargés de l'application de la loi aux bases de données ADN est limité pour empêcher une surveillance excessive ou une police prédictive qui renforce la discrimination.
• Les technologies émergentes en génétique favorisent de nouveaux modèles commerciaux dans les domaines de l'assurance et de la santé, où les entreprises peuvent proposer des plans personnalisés basés sur des profils génétiques individuels.
• Les groupes de défense des consommateurs font pression de plus en plus pour un étiquetage et des protocoles de consentement plus clairs sur les produits utilisant des données génétiques, conduisant à une plus grande transparence sur le marché de la biotechnologie.
• Les gouvernements du monde entier envisagent des lignes directrices éthiques et des cadres réglementaires pour la surveillance génétique afin de prévenir l’utilisation abusive des données génétiques et de protéger les libertés individuelles.

Questions à considérer

• Si vous avez fait don d'échantillons d'ADN ou effectué des tests génétiques en ligne, quelles étaient les politiques de confidentialité ?
• De quelle autre manière les gouvernements peuvent-ils protéger la vie privée biologique des citoyens ?