Données de santé du patient : qui doit les contrôler ?

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Données de santé du patient : qui doit les contrôler ?

Données de santé du patient : qui doit les contrôler ?

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De nouvelles règles permettant aux patients d'accéder à leurs informations de santé soulèvent la question de savoir qui devrait contrôler ce processus.
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      Prévision quantique
    • 9 décembre 2021

    Résumé des informations

    De nouvelles règles exigeant que les prestataires de soins de santé accordent aux patients l'accès à leurs informations de santé électroniques ont été introduites, mais des inquiétudes subsistent concernant la confidentialité des patients et l'utilisation des données par des tiers. Les patients ayant le contrôle de leurs données de santé leur permettent de gérer activement leur bien-être, de mieux communiquer avec les prestataires de soins de santé et de contribuer aux progrès médicaux grâce au partage de données. Cependant, l'implication de tiers dans la gestion des données pose des risques pour la confidentialité, nécessitant des mesures pour éduquer les patients sur les risques potentiels et assurer la sécurité des données. 

    Contexte des données patient

    L'Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) des États-Unis et les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont publié de nouvelles règles obligeant les prestataires de soins de santé à autoriser les patients à accéder à leurs informations de santé électroniques. Cependant, des inquiétudes subsistent concernant la confidentialité des patients et l'utilisation des données de santé par des tiers.

    Les nouvelles règles visent à permettre aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins de santé, en leur permettant d'accéder aux données précédemment détenues uniquement par les prestataires de soins de santé et ceux qui les paient. Les sociétés informatiques tierces serviront désormais de pont entre les prestataires et les patients, permettant aux patients d'accéder à leurs données via un logiciel standardisé et ouvert.

    Cela soulève la question de savoir qui devrait avoir le contrôle sur les données d'un patient. Est-ce le fournisseur, qui collecte les données et possède l'expertise nécessaire ? Est-ce le tiers, qui contrôle l'interface entre le prestataire et le patient, et qui n'est lié au patient par aucun devoir de diligence ? Est-ce le patient, car c'est sa vie et sa santé qui sont en jeu, et ce sont eux qui ont le plus à perdre si les deux autres entités prennent un intérêt défavorable ?

    Impact perturbateur

    À mesure que des tiers interviennent dans la gestion de l'interface entre les patients et les prestataires, il existe un risque que des données de santé sensibles soient mal gérées ou consultées de manière inappropriée. Les patients peuvent confier à ces intermédiaires leurs informations personnelles, compromettant potentiellement leur vie privée. De plus, des efforts doivent être faits pour éduquer les patients sur les risques potentiels et les garanties à leur disposition, leur permettant de prendre des décisions éclairées sur le partage de leurs données.

    Cependant, avoir le contrôle sur les données de santé permet aux patients de jouer un rôle plus actif dans la gestion de leur propre bien-être. Ils peuvent avoir une vue complète de leurs antécédents médicaux, de leurs diagnostics et de leurs plans de traitement, ce qui peut faciliter une meilleure communication avec les prestataires de soins de santé et améliorer la coordination globale des soins. De plus, les patients peuvent choisir de partager leurs données avec des chercheurs, contribuant ainsi à l'avancement des connaissances médicales et bénéficiant potentiellement aux générations futures.

    Les organisations peuvent avoir besoin d'adapter leurs pratiques pour se conformer aux réglementations sur la protection des données et assurer la sécurité et la confidentialité des informations des patients. Ces mesures pourraient impliquer d'investir dans des mesures de cybersécurité, de mettre en œuvre des processus de traitement des données transparents et de favoriser une culture de la confidentialité au sein de l'entreprise. Pendant ce temps, les gouvernements peuvent avoir besoin d'établir et d'appliquer des réglementations strictes en matière de confidentialité pour protéger les informations sensibles des patients et tenir les tiers responsables de leurs actions. De plus, ils peuvent encourager le développement de systèmes de données de santé interopérables qui permettent un échange transparent d'informations tout en préservant la confidentialité des données. 

    Implications des données de santé du patient

    Les implications plus larges des données sur la santé du patient peuvent inclure :

    • Concurrence entre les prestataires de soins de santé conduisant à des options de soins de santé plus abordables et accessibles pour les individus et réduisant potentiellement les coûts globaux des soins de santé.
    • Nouvelles lois et réglementations pour répondre aux préoccupations en matière de confidentialité et maintenir la confiance du public.
    • Un service de santé plus personnalisé et ciblé, répondant aux besoins et préférences spécifiques de divers groupes de population, tels que les personnes âgées ou les personnes souffrant de maladies chroniques.
    • Les progrès de la technologie de la santé, stimulant le développement d'outils, d'applications et de plateformes innovants pour faciliter l'échange de données et améliorer les résultats pour les patients.
    • Opportunités d'emploi dans la gestion des données, la protection de la vie privée et les services de santé numériques.
    • L'Internet des objets (IoT) permettant la collecte de données environnementales et sanitaires en temps réel, conduisant à des stratégies de prévention des maladies plus efficaces et à une meilleure surveillance de la santé environnementale.
    • Le marché de l'analyse des données de santé et de la médecine personnalisée connaît une croissance substantielle, les entreprises tirant parti des données contrôlées par les patients pour développer des thérapies ciblées, des plans de traitement et des interventions de santé.
    • Coopération internationale et harmonisation des lois sur la confidentialité des données pour assurer l'échange transparent et sécurisé d'informations sur la santé à travers les frontières.

    Questions à considérer

    • Pensez-vous que les nouvelles règles d'accès aux données offrent une protection suffisante aux patients ?
    • Le Texas est actuellement le seul État américain à interdire explicitement la ré-identification des données médicales anonymes. D'autres États devraient-ils également adopter des dispositions similaires ?
    • Que pensez-vous de la marchandisation des données des patients ?

    Références Insight

    Les liens populaires et institutionnels suivants ont été référencés pour cet aperçu :