Sûnensgegevens fan pasjinten: wa moat it kontrolearje?

• Skriuwer:
• Namme fan auteur

  Quantumrun Foresight
• Desimber 9, 2021

Ynsjoch gearfetting

Nije regels dy't soarchoanbieders ferplichtsje om pasjinten tagong te jaan ta har elektroanyske sûnensynformaasje binne yntrodusearre, mar soargen bliuwe oer de privacy fan pasjinten en gebrûk fan gegevens fan tredden. Pasjinten dy't kontrôle hawwe oer har sûnensgegevens kinne se har wolwêzen aktyf beheare, better kommunisearje mei soarchoanbieders, en bydrage oan medyske foarútgong troch dielen fan gegevens. It belûken fan tredden by gegevensbehear stelt lykwols privacyrisiko's foar, wêrtroch maatregels nedich binne om pasjinten te ûnderwizen oer potensjele risiko's en gegevensfeiligens te garandearjen. 

Patient gegevens kontekst

It US Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) en de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) hawwe nije regels frijlitten dy't soarchoanbieders ferplichtsje om pasjinten tagong te krijen ta har elektroanyske sûnensynformaasje. D'r binne lykwols noch soargen oangeande privacy fan pasjinten en gebrûk fan sûnensgegevens troch tredden.

De nije regels binne bedoeld om pasjinten yn steat te meitsjen om ynformearre besluten te nimmen oangeande harren soarch, troch harren tagong te jaan ta gegevens dy't earder allinnich holden waarden troch soarchoanbieders en dyjingen dy't dêrfoar betelje. IT-bedriuwen fan tredden sille no tsjinje as de brêge tusken providers en pasjinten, wêrtroch pasjinten tagong krije ta har gegevens fia standerdisearre, iepen software.

Dit ropt de fraach op wa't kontrôle moat hawwe oer de gegevens fan in pasjint. Is it de provider, dy't de gegevens sammelet en de relevante saakkundigens hat? Is it de tredde partij, dy't de ynterface tusken fersoarger en pasjint kontrolearret en dy't net oan de pasjint bûn is troch in soarchplicht? Is it de pasjint, om't it har libben en sûnens op it spul is, en it binne dejingen dy't it measte kinne ferlieze as de oare twa entiteiten in negatyf belang nimme?

Disruptive ynfloed

As tredden belutsen wurde by it behearen fan de ynterface tusken pasjinten en providers, is d'r in risiko dat gefoelige sûnensgegevens ferkeard behannele wurde kinne of ferkeard tagong krije. Pasjinten kinne dizze tuskenpersoanen har persoanlike ynformaasje tafertrouwe, wat har privacy mooglik kompromittearje. Derneist moatte ynspanningen wurde makke om pasjinten te ûnderwizen oer de mooglike risiko's en garânsjes dy't foar har beskikber binne, sadat se ynformeare besluten kinne nimme oer it dielen fan har gegevens.

It hawwen fan kontrôle oer sûnensgegevens stelt pasjinten lykwols yn steat om in mear aktive rol te nimmen yn it behearen fan har eigen wolwêzen. Se kinne in wiidweidich sicht hawwe fan har medyske skiednis, diagnoazen en behannelingplannen, dy't bettere kommunikaasje mei soarchoanbieders kinne fasilitearje en de algemiene koördinaasje fan soarch kinne ferbetterje. Fierder kinne pasjinten kieze om har gegevens te dielen mei ûndersikers, by te dragen oan 'e foarútgong fan medyske kennis en potinsjeel foardiel fan takomstige generaasjes.

Organisaasjes moatte miskien har praktiken oanpasse om te foldwaan oan regeljouwing foar gegevensbeskerming en soargje foar de feiligens en privacy fan pasjintynformaasje. Dizze maatregels kinne ynvestearje yn maatregels foar cyberfeiligens, ymplemintearjen fan transparante prosessen foar gegevensbehanneling en it stimulearjen fan in kultuer fan privacy binnen it bedriuw. Underwilens moatte oerheden mooglik strange privacyregeljouwing fêststelle en hanthavenje om gefoelige ynformaasje fan pasjinten te beskermjen en tredden oanspraaklik te hâlden foar har dieden. Derneist kinne se de ûntwikkeling stimulearje fan ynteroperabele sûnensgegevenssystemen dy't naadleaze útwikseling fan ynformaasje mooglik meitsje, wylst gegevensprivacy behâlde. 

Gefolgen fan sûnensgegevens fan pasjinten

Bredere gefolgen fan sûnensgegevens fan pasjinten kinne omfetsje:

• Konkurrinsje ûnder soarchoanbieders dy't liedt ta mear betelbere en tagonklike opsjes foar sûnenssoarch foar partikulieren en potinsjeel ferminderjen fan totale kosten foar sûnenssoarch.
• Nije wetten en regeljouwing om privacysoarch oan te pakken en publyk fertrouwen te behâlden.
• In mear personaliseare en rjochte sûnenssoarchtsjinst, dy't foldocht oan 'e spesifike behoeften en foarkarren fan ferskate befolkingsgroepen, lykas âlderein of yndividuen mei chronike betingsten.
• Foarútgongen yn sûnenssoarchtechnology, stimulearje de ûntwikkeling fan ynnovative ark, applikaasjes en platfoarms om gegevensútwikseling te fasilitearjen en pasjintresultaten te ferbetterjen.
• Wurkgelegenheidsmooglikheden yn gegevensbehear, privacybeskerming, en digitale sûnenstsjinsten.
• It Internet of Things (IoT) wêrtroch it sammeljen fan realtime miljeu- en sûnensgegevens mooglik makket, wat liedt ta effektiver sykteprevinsjestrategyen en ferbettere tafersjoch op miljeu sûnens.
• De merk foar analyse fan sûnensgegevens en personaliseare medisinen belibbet substansjele groei, mei bedriuwen dy't gebrûk meitsje fan pasjint-kontroleare gegevens om rjochte terapyen, behannelingplannen en sûnensyntervinsjes te ûntwikkeljen.
• Ynternasjonale gearwurking en harmonisaasje fan wetten foar gegevensprivacy om de naadleaze en feilige útwikseling fan sûnensynformaasje oer grinzen te garandearjen.

Fragen om te beskôgje

• Fiel jo dat de nije regels foar tagong ta gegevens genôch beskerming jouwe oan pasjinten?
• Teksas is op it stuit de ienige Amerikaanske steat dy't eksplisyt it opnij identifisearjen fan anonime medyske gegevens ferbiedt. Moatte oare steaten ek ferlykbere bepalingen oannimme?
• Wat binne jo gedachten oer it commodifying fan pasjintgegevens?