Ynheemse genome etyk: it meitsjen fan genomysk ûndersyk ynklusyf en lykweardich

• Skriuwer:
• Namme fan auteur

  Quantumrun Foresight
• Novimber 4, 2022

Ynsjoch gearfetting

Nettsjinsteande de goede bedoelingen fan in protte wittenskippers resultearje ûndersiken wêrby't it DNA fan lânseigen populaasjes faak in gefoel fan eksploitaasje troch leden fan 'e lânseigen mienskip. D'r is in algemien tekoart oan fertrouwen tusken ynheemse folken en wittenskippers, om't de measte ûndersiken útfierd de behoeften of belangen fan dyjingen dy't har DNA bydroegen net beskôgje. Foar medysk ûndersyk om wirklik effektyf en ynformatyf te wêzen, moat d'r in better belied komme om te soargjen dat it sammeljen fan DNA etysk en ynklusyf is.

Indigenous genome ethics context

De Native American stam Havasupai belibbe rampant diabetes oan 'e ein fan' e 20e ieu. De stam tastien ûndersikers fan Arizona State University (ASU) in stúdzje út te fieren yn 1990 en bloedmonsters te nimmen, yn 'e hope dat ûndersyk har soe helpe by it ferminderjen fan diabetes. Mar ûnbekend foar de Havasupai-folken hienen ûndersikers de parameters fan it projekt útwreide om genetyske yndikatoaren foar alkoholisme en oare geastlike sykten op te nimmen.

De ûndersikers publisearren tal fan papers yn akademyske tydskriften, wat late ta nijsferhalen oer ynteelt en skizofreny ûnder stamleden. De Havasupai diene in rjochtsaak yn tsjin ASU yn 2004. Nei't de saak yn 2010 beswier wie, joech ASU de bloedmonsters werom nei de stam en beloofde gjin ûndersyk mear út te fieren of te publisearjen.

Lykas ferbea de Navajo Nation, de op ien nei grutste groep fan ynheemse folken yn 'e FS, neitiid alle genetyske sequencing, analyse en relatearre ûndersyk nei har leden fanwegen eardere eksploitaasje. Dizze foarbylden binne mar in pear foarbylden fan unethysk genomysk ûndersyk útfierd op ynheemse folken. Fanwegen tanimmend mistrouwen nei genetyske analyze, wurde genetyske samples fan pleatslike stammen normaal net opnommen yn nasjonale genetyske databases.

Disruptive ynfloed

Biomedysk ûndersyk dat ynfloed hat op ynheemse folken moat de histoarjes beskôgje fan ûndersykseksploitaasje en skea dien troch medyske ynstellingen en ûndersikers. In krúsjaal aspekt fan reframing erkent de koloniale en ûnearlike relaasje tusken ynheemse folken en net-ynheemse ûndersyksynstituten. Te faak is der ûndersyk dien nei lokale groepen sûnder harren ynput of belutsenens. 

En it belied dat ûndersyk nei ynheemse sûnens finansiert is net foolproof. Dizze rjochtlinen garandearje net dat it jild direkt lânseigen mienskippen berikt; faker, der binne gjin prosedueres foar te kommen dat ûndersikers út eksploitearjen dizze mienskippen.

Guon universiteiten en ûndersyksgroepen besykje dizze relaasje te feroarjen. Yn 2011 lansearre Ripan Malhi, antropolooch fan 'e Universiteit fan Illinois, it programma Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING). Elk jier sammelje 15 oant 20 lânseigen wittenskippers en leden fan har mienskippen foar in wike fan praktyske genomics-training. As gefolch krije se feardigens om genetyske ûndersyksynstruminten werom te bringen nei har mienskippen. 

Yn 2021, in konsortium ûnder lieding fan Australyske Nasjonale Universiteit heechlearaar ynheemse genomika Alex Brown waard takend USD $ 5 miljoen om de earste grutskalige ynspanningen fan it lân yn lânseigen genomika te begjinnen. De finansiering kaam fan 'e National Health and Medical Research Council (NHMRC). It konsortium bringt nasjonale lieders yn lânseigen sûnens, gegevenswittenskippen, genomika, etyk, en befolking en klinyske genetika om gelikense tagong te jaan ta it libbensferoarjende potensjeel fan genomyske medisinen yn kwetsbere mienskippen.

Gefolgen fan ynheemse genome etyk

Bredere gefolgen fan etyk fan ynheemse genome kinne omfetsje: 

• Ynheemse wittenskippers en ûndersikers diele har respektive genomyske stúdzjes om ûndersyk te befoarderjen oer potensjele behannelingen foar har mienskippen.
• Oerheden dy't gearwurkje mei ûndersyksynstituten en sûnenssoarch professionals om regeljouwing en belied te ferbetterjen dy't ynheemse mienskippen beskermje tsjin eksploitaasje, ferkeard fertsjintwurdige of ûnderfertsjintwurdige yn medysk ûndersyk.
• Ferhege kânsen foar ynheemse wittenskippers en genetici om te wurde opnommen yn lanlik genomysk ûndersyk.
• Ferbettere personaliseare medisinen en ferbettere medyske behannelingen foar ynheemse folken, ynklusyf mear tagong ta niche-sûnenssoarchtsjinsten lykas gen-terapyen.
• Ferbettere begryp en respekt foar ynheemse kennissystemen yn 'e akademy, it befoarderjen fan mear ynklusive en kultureel gefoelige ûndersykspraktiken.
• De ûntwikkeling fan mienskip-oandreaune ynstimmingsprosessen yn genomysk ûndersyk, garandearjen fan de autonomy en rjochten fan ynheemse folken wurde prioritearre.
• Mear rjochtfeardige ferdieling fan boarnen foar sûnenssoarch en ûndersyksfinansiering oan lânseigen populaasjes, it oanpakken fan ferskillen yn sûnensresultaten.

Fragen om te beskôgje

• Op hokker oare manieren kinne ûndersyksynstellingen en medyske professionals har relaasjes mei ynheemse mienskippen reparearje?
• Wat binne de oare manieren wêrop ûndersikers de etyske kolleksje en behanneling fan ynheemse genomyske gegevens kinne soargje?