Datos de saúde do paciente: quen debería controlalo?

• autor:
• nome do autor

  Previsión de Quantumrun
• Decembro 9, 2021

Resumo de insight

Introducíronse novas regras que obrigan aos provedores de coidados de saúde a conceder aos pacientes acceso á súa información electrónica de saúde, pero seguen existindo preocupacións sobre a privacidade dos pacientes e o uso dos datos por parte de terceiros. Os pacientes que teñen control sobre os seus datos de saúde permítelles xestionar activamente o seu benestar, comunicarse mellor cos provedores de atención sanitaria e contribuír aos avances médicos mediante o intercambio de datos. Non obstante, a implicación de terceiros na xestión de datos supón riscos para a privacidade, polo que esixe medidas para educar aos pacientes sobre os riscos potenciais e garantir a seguridade dos datos. 

Contexto de datos do paciente

A Oficina do Coordinador Nacional de TI da Saúde (ONC) dos Estados Unidos e os Centros de Servizos de Medicare e Medicaid (CMS) publicaron novas regras que obrigan aos provedores de asistencia sanitaria a permitir que os pacientes accedan á súa información electrónica de saúde. Non obstante, aínda hai preocupacións sobre a privacidade do paciente e o uso de datos de saúde por parte de terceiros.

As novas regras pretenden que os pacientes tomen decisións informadas sobre a súa asistencia sanitaria, permitíndolles acceder a datos que antes tiñan só os provedores sanitarios e os que pagan por iso. As empresas de TI de terceiros servirán agora de ponte entre provedores e pacientes, permitindo que os pacientes accedan aos seus datos a través de software estandarizado e aberto.

Isto suscita a cuestión de quen debería ter control sobre os datos dun paciente. É o provedor, quen recolle os datos e ten a experiencia pertinente? É o terceiro quen controla a interface entre o provedor e o paciente e quen non está obrigado ao paciente por ningún deber de coidado? É o paciente, xa que está en xogo a súa vida e a súa saúde, e son eles os que máis perderán se as outras dúas entidades se interesan negativamente?

Impacto perturbador

A medida que terceiros se involucran na xestión da interface entre os pacientes e os provedores, existe o risco de que os datos de saúde sensibles poidan ser manipulados incorrectamente ou acceder de forma incorrecta. Os pacientes poden confiar a estes intermediarios a súa información persoal, o que pode comprometer a súa privacidade. Ademais, deberían facerse esforzos para educar aos pacientes sobre os riscos potenciais e as salvagardas dispoñibles para eles, permitíndolles tomar decisións informadas sobre a compartición dos seus datos.

Non obstante, ter control sobre os datos de saúde permite aos pacientes asumir un papel máis activo na xestión do seu propio benestar. Poden ter unha visión completa do seu historial médico, diagnósticos e plans de tratamento, o que pode facilitar unha mellor comunicación cos provedores de atención sanitaria e mellorar a coordinación xeral da atención. Ademais, os pacientes poden optar por compartir os seus datos cos investigadores, contribuíndo ao avance do coñecemento médico e beneficiando potencialmente ás xeracións futuras.

É posible que as organizacións teñan que adaptar as súas prácticas para cumprir coa normativa de protección de datos e garantir a seguridade e a privacidade da información dos pacientes. Estas medidas poderían implicar investir en medidas de ciberseguridade, implementar procesos transparentes de tratamento de datos e fomentar unha cultura de privacidade dentro da empresa. Mentres tanto, os gobernos poden ter que establecer e facer cumprir estritas normas de privacidade para salvagardar a información confidencial dos pacientes e responsabilizar a terceiros das súas accións. Ademais, poden fomentar o desenvolvemento de sistemas de datos de saúde interoperables que permitan o intercambio de información sen problemas mantendo a privacidade dos datos. 

Implicacións dos datos de saúde do paciente

As implicacións máis amplas dos datos de saúde do paciente poden incluír:

• Competencia entre os provedores de coidados de saúde que conduce a opcións de atención sanitaria máis accesibles e accesibles para os individuos e que pode reducir os custos sanitarios xerais.
• Novas leis e regulamentos para abordar os problemas de privacidade e manter a confianza do público.
• Un servizo de atención sanitaria máis personalizado e orientado, atendendo ás necesidades e preferencias específicas de diversos grupos de poboación, como as persoas maiores ou as persoas con enfermidades crónicas.
• Os avances na tecnoloxía sanitaria, estimulando o desenvolvemento de ferramentas, aplicacións e plataformas innovadoras para facilitar o intercambio de datos e mellorar os resultados dos pacientes.
• Oportunidades de emprego en xestión de datos, protección da privacidade e servizos de saúde dixital.
• A Internet das Cousas (IoT) permite a recollida de datos ambientais e de saúde en tempo real, o que leva a estratexias de prevención de enfermidades máis eficaces e a mellora da vixilancia da saúde ambiental.
• O mercado da análise de datos de saúde e da medicina personalizada está experimentando un crecemento substancial, coas empresas que aproveitan os datos controlados polos pacientes para desenvolver terapias dirixidas, plans de tratamento e intervencións sanitarias.
• Cooperación internacional e harmonización das leis de privacidade de datos para garantir o intercambio fluido e seguro de información sanitaria a través das fronteiras.

Preguntas a ter en conta

• Considera que as novas normas que regulan o acceso aos datos proporcionan unha protección suficiente aos pacientes?
• Texas é actualmente o único estado dos Estados Unidos que prohibe explícitamente volver identificar datos médicos anónimos. Deberían tamén outros estados adoptar disposicións similares?
• Que pensas sobre a mercantilización dos datos dos pacientes?