रोगी का स्वास्थ्य डेटा: इसे किसे नियंत्रित करना चाहिए?

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  क्वांटमरन दूरदर्शिता
• दिसम्बर 9/2021

अंतर्दृष्टि सारांश

स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को मरीजों को उनकी इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य जानकारी तक पहुंच प्रदान करने के लिए नए नियम पेश किए गए हैं, लेकिन मरीज की गोपनीयता और डेटा के तीसरे पक्ष के उपयोग के बारे में चिंताएं बनी हुई हैं। अपने स्वास्थ्य डेटा पर नियंत्रण रखने वाले मरीजों को सक्रिय रूप से अपनी भलाई का प्रबंधन करने, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ बेहतर संवाद करने और डेटा साझाकरण के माध्यम से चिकित्सा प्रगति में योगदान करने में सक्षम बनाता है। हालाँकि, डेटा प्रबंधन में तीसरे पक्ष को शामिल करने से गोपनीयता जोखिम पैदा होता है, जिससे रोगियों को संभावित जोखिमों के बारे में शिक्षित करने और डेटा सुरक्षा सुनिश्चित करने के उपायों की आवश्यकता होती है। 

रोगी डेटा संदर्भ

स्वास्थ्य आईटी (ओएनसी) के लिए राष्ट्रीय समन्वयक के अमेरिकी कार्यालय और मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस) के केंद्रों ने नए नियम जारी किए हैं, जिसमें स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को रोगियों को उनकी इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य जानकारी तक पहुंचने की अनुमति देने की आवश्यकता है। हालाँकि, रोगी की गोपनीयता और स्वास्थ्य डेटा के तीसरे पक्ष के उपयोग के संबंध में अभी भी चिंताएँ हैं।

नए नियमों का उद्देश्य रोगियों को केवल स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और इसके लिए भुगतान करने वालों के पास मौजूद डेटा तक पहुंच की अनुमति देकर, उनकी स्वास्थ्य सेवा के बारे में सूचित निर्णय लेने में सक्षम बनाना है। तीसरे पक्ष की आईटी कंपनियां अब प्रदाताओं और मरीजों के बीच सेतु का काम करेंगी, जिससे मरीजों को मानकीकृत, खुले सॉफ्टवेयर के जरिए अपने डेटा तक पहुंच बनाने में मदद मिलेगी।

इससे यह सवाल उठता है कि मरीज के डेटा पर किसका नियंत्रण होना चाहिए। क्या यह प्रदाता है, जो डेटा एकत्र करता है और प्रासंगिक विशेषज्ञता रखता है? क्या यह तीसरा पक्ष है, जो प्रदाता और रोगी के बीच इंटरफेस को नियंत्रित करता है, और जो देखभाल के किसी कर्तव्य से रोगी के लिए बाध्य नहीं है? क्या यह रोगी है, क्योंकि यह उनका जीवन और स्वास्थ्य दांव पर है, और यह वे हैं जो सबसे अधिक नुकसान उठाने के लिए खड़े हैं, क्या अन्य दो संस्थाएं प्रतिकूल रुचि लेती हैं?

विघटनकारी प्रभाव

चूंकि तीसरे पक्ष मरीजों और प्रदाताओं के बीच इंटरफेस के प्रबंधन में शामिल हो जाते हैं, इसलिए जोखिम है कि संवेदनशील स्वास्थ्य डेटा को गलत तरीके से संभाला जा सकता है या अनुचित तरीके से एक्सेस किया जा सकता है। मरीज़ इन मध्यस्थों को अपनी व्यक्तिगत जानकारी सौंप सकते हैं, जिससे संभवतः उनकी गोपनीयता से समझौता हो सकता है। इसके अतिरिक्त, मरीजों को उनके लिए उपलब्ध संभावित जोखिमों और सुरक्षा उपायों के बारे में शिक्षित करने का प्रयास किया जाना चाहिए, जिससे उन्हें अपना डेटा साझा करने के बारे में सूचित निर्णय लेने की अनुमति मिल सके।

हालाँकि, स्वास्थ्य डेटा पर नियंत्रण होने से मरीज़ अपनी भलाई के प्रबंधन में अधिक सक्रिय भूमिका निभा सकते हैं। वे अपने चिकित्सा इतिहास, निदान और उपचार योजनाओं के बारे में व्यापक दृष्टिकोण रख सकते हैं, जो स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ बेहतर संचार की सुविधा प्रदान कर सकता है और समग्र देखभाल समन्वय में सुधार कर सकता है। इसके अलावा, मरीज़ शोधकर्ताओं के साथ अपना डेटा साझा करना चुन सकते हैं, जिससे चिकित्सा ज्ञान की उन्नति में योगदान होगा और संभावित रूप से भावी पीढ़ियों को लाभ होगा।

संगठनों को डेटा सुरक्षा नियमों का अनुपालन करने और रोगी की जानकारी की सुरक्षा और गोपनीयता सुनिश्चित करने के लिए अपनी प्रथाओं को अनुकूलित करने की आवश्यकता हो सकती है। इन उपायों में साइबर सुरक्षा उपायों में निवेश करना, पारदर्शी डेटा प्रबंधन प्रक्रियाओं को लागू करना और कंपनी के भीतर गोपनीयता की संस्कृति को बढ़ावा देना शामिल हो सकता है। इस बीच, सरकारों को मरीजों की संवेदनशील जानकारी की सुरक्षा और तीसरे पक्षों को उनके कार्यों के लिए जवाबदेह बनाने के लिए सख्त गोपनीयता नियम स्थापित करने और लागू करने की आवश्यकता हो सकती है। इसके अतिरिक्त, वे इंटरऑपरेबल स्वास्थ्य डेटा सिस्टम के विकास को प्रोत्साहित कर सकते हैं जो डेटा गोपनीयता बनाए रखते हुए सूचनाओं के निर्बाध आदान-प्रदान की अनुमति देता है। 

रोगी के स्वास्थ्य डेटा के निहितार्थ

रोगी के स्वास्थ्य डेटा के व्यापक निहितार्थों में शामिल हो सकते हैं:

• स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच प्रतिस्पर्धा से व्यक्तियों के लिए अधिक किफायती और सुलभ स्वास्थ्य देखभाल विकल्प सामने आते हैं और संभावित रूप से समग्र स्वास्थ्य देखभाल लागत में कमी आती है।
• गोपनीयता संबंधी चिंताओं को दूर करने और सार्वजनिक विश्वास बनाए रखने के लिए नए कानून और नियम।
• एक अधिक व्यक्तिगत और लक्षित स्वास्थ्य सेवा, जो विभिन्न जनसंख्या समूहों, जैसे बुजुर्गों या पुरानी स्थितियों वाले व्यक्तियों की विशिष्ट आवश्यकताओं और प्राथमिकताओं को पूरा करती है।
• स्वास्थ्य देखभाल प्रौद्योगिकी में प्रगति, डेटा विनिमय की सुविधा और रोगी परिणामों में सुधार के लिए नवीन उपकरणों, अनुप्रयोगों और प्लेटफार्मों के विकास को बढ़ावा दे रही है।
• डेटा प्रबंधन, गोपनीयता सुरक्षा और डिजिटल स्वास्थ्य सेवाओं में रोजगार के अवसर।
• इंटरनेट ऑफ थिंग्स (IoT) वास्तविक समय के पर्यावरण और स्वास्थ्य डेटा के संग्रह को सक्षम बनाता है, जिससे अधिक प्रभावी रोग निवारण रणनीतियों और बेहतर पर्यावरणीय स्वास्थ्य निगरानी को बढ़ावा मिलता है।
• स्वास्थ्य डेटा एनालिटिक्स और वैयक्तिकृत चिकित्सा के बाजार में पर्याप्त वृद्धि का अनुभव हो रहा है, लक्षित उपचार, उपचार योजना और स्वास्थ्य हस्तक्षेप विकसित करने के लिए कंपनियां रोगी-नियंत्रित डेटा का लाभ उठा रही हैं।
• सीमाओं के पार स्वास्थ्य संबंधी जानकारी के निर्बाध और सुरक्षित आदान-प्रदान को सुनिश्चित करने के लिए डेटा गोपनीयता कानूनों का अंतर्राष्ट्रीय सहयोग और सामंजस्य।

विचार करने के लिए प्रश्न

• क्या आपको लगता है कि डेटा एक्सेस को नियंत्रित करने वाले नए नियम मरीजों को पर्याप्त सुरक्षा प्रदान करते हैं?
• टेक्सास वर्तमान में एकमात्र अमेरिकी राज्य है जो गुमनाम चिकित्सा डेटा की पुन: पहचान करने से स्पष्ट रूप से मना करता है। क्या दूसरे राज्यों को भी इसी तरह के प्रावधान अपनाने चाहिए?
• रोगी डेटा को संशोधित करने पर आपके क्या विचार हैं?