Data kesehatan pasien: Siapa yang harus mengendalikannya?

• Penulis:
• nama penulis

  Pandangan ke Depan Quantumrun
• Desember 9, 2021

Ringkasan wawasan

Peraturan baru yang mewajibkan penyedia layanan kesehatan untuk memberi pasien akses terhadap informasi kesehatan elektronik mereka telah diperkenalkan, namun masih ada kekhawatiran mengenai privasi pasien dan penggunaan data oleh pihak ketiga. Pasien yang memiliki kendali atas data kesehatannya memungkinkan mereka untuk secara aktif mengelola kesejahteraannya, berkomunikasi lebih baik dengan penyedia layanan kesehatan, dan berkontribusi terhadap kemajuan medis melalui berbagi data. Namun, melibatkan pihak ketiga dalam pengelolaan data menimbulkan risiko privasi, sehingga memerlukan tindakan untuk mendidik pasien tentang potensi risiko dan memastikan keamanan data. 

Konteks data pasien

Kantor Koordinator Nasional untuk TI Kesehatan (ONC) AS dan Pusat Layanan Medicare & Medicaid (CMS) telah merilis aturan baru yang mewajibkan penyedia layanan kesehatan untuk mengizinkan pasien mengakses informasi kesehatan elektronik mereka. Namun, masih ada kekhawatiran terkait privasi pasien dan penggunaan data kesehatan oleh pihak ketiga.

Aturan baru dimaksudkan untuk memungkinkan pasien membuat keputusan yang tepat mengenai perawatan kesehatan mereka, dengan memungkinkan mereka mengakses data yang sebelumnya hanya dimiliki oleh penyedia layanan kesehatan dan mereka yang membayarnya. Perusahaan TI pihak ketiga sekarang akan berfungsi sebagai jembatan antara penyedia dan pasien, memungkinkan pasien mengakses data mereka melalui perangkat lunak terbuka yang terstandarisasi.

Hal ini menimbulkan pertanyaan tentang siapa yang harus memiliki kendali atas data pasien. Apakah penyedia, yang mengumpulkan data dan memiliki keahlian yang relevan? Apakah pihak ketiga, yang mengontrol antarmuka antara penyedia dan pasien, dan yang tidak terikat dengan pasien oleh tugas perawatan apa pun? Apakah pasien, karena hidup dan kesehatan mereka dipertaruhkan, dan merekalah yang paling dirugikan jika dua entitas lainnya mengambil kepentingan yang merugikan?

Dampak yang mengganggu

Ketika pihak ketiga terlibat dalam mengelola hubungan antara pasien dan penyedia layanan kesehatan, terdapat risiko bahwa data kesehatan sensitif dapat disalahgunakan atau diakses secara tidak benar. Pasien mungkin mempercayakan informasi pribadi mereka kepada perantara ini, yang berpotensi membahayakan privasi mereka. Selain itu, upaya harus dilakukan untuk mendidik pasien tentang potensi risiko dan perlindungan yang tersedia bagi mereka, sehingga memungkinkan mereka membuat keputusan yang tepat mengenai pembagian data mereka.

Namun, memiliki kendali atas data kesehatan memungkinkan pasien untuk mengambil peran lebih aktif dalam mengelola kesejahteraan mereka sendiri. Mereka dapat memiliki gambaran komprehensif mengenai riwayat kesehatan, diagnosis, dan rencana perawatan mereka, yang dapat memfasilitasi komunikasi yang lebih baik dengan penyedia layanan kesehatan dan meningkatkan koordinasi perawatan secara keseluruhan. Selain itu, pasien dapat memilih untuk membagikan datanya kepada peneliti, sehingga dapat berkontribusi terhadap kemajuan pengetahuan medis dan berpotensi memberikan manfaat bagi generasi mendatang.

Organisasi mungkin perlu menyesuaikan praktik mereka untuk mematuhi peraturan perlindungan data dan memastikan keamanan dan privasi informasi pasien. Langkah-langkah ini dapat mencakup investasi pada langkah-langkah keamanan siber, penerapan proses penanganan data yang transparan, dan pengembangan budaya privasi di dalam perusahaan. Sementara itu, pemerintah mungkin perlu menetapkan dan menegakkan peraturan privasi yang ketat untuk melindungi informasi sensitif pasien dan meminta pertanggungjawaban pihak ketiga atas tindakan mereka. Selain itu, mereka juga dapat mendorong pengembangan sistem data kesehatan yang dapat dioperasikan sehingga memungkinkan pertukaran informasi tanpa hambatan sekaligus menjaga privasi data. 

Implikasi data kesehatan pasien

Implikasi yang lebih luas dari data kesehatan pasien dapat mencakup:

• Persaingan antar penyedia layanan kesehatan menghasilkan pilihan layanan kesehatan yang lebih terjangkau dan mudah diakses oleh individu dan berpotensi mengurangi biaya layanan kesehatan secara keseluruhan.
• Undang-undang dan peraturan baru untuk mengatasi masalah privasi dan menjaga kepercayaan publik.
• Layanan kesehatan yang lebih personal dan tepat sasaran, melayani kebutuhan dan preferensi spesifik berbagai kelompok populasi, seperti lansia atau individu dengan kondisi kronis.
• Kemajuan dalam teknologi perawatan kesehatan, memacu pengembangan alat, aplikasi, dan platform inovatif untuk memfasilitasi pertukaran data dan meningkatkan hasil pasien.
• Peluang kerja dalam pengelolaan data, perlindungan privasi, dan layanan kesehatan digital.
• Internet of Things (IoT) memungkinkan pengumpulan data lingkungan dan kesehatan secara real-time, sehingga menghasilkan strategi pencegahan penyakit yang lebih efektif dan peningkatan pemantauan kesehatan lingkungan.
• Pasar analisis data kesehatan dan pengobatan yang dipersonalisasi mengalami pertumbuhan besar, dengan perusahaan memanfaatkan data yang dikontrol pasien untuk mengembangkan terapi yang ditargetkan, rencana pengobatan, dan intervensi kesehatan.
• Kerja sama internasional dan harmonisasi undang-undang privasi data untuk memastikan pertukaran informasi kesehatan lintas negara yang lancar dan aman.

Pertanyaan untuk dipertimbangkan

• Apakah Anda merasa aturan baru yang mengatur akses data memberikan perlindungan yang memadai kepada pasien?
• Texas saat ini adalah satu-satunya negara bagian AS yang secara eksplisit melarang pengidentifikasian ulang data medis anonim. Haruskah negara lain juga mengadopsi ketentuan serupa?
• Apa pendapat Anda tentang mengkomodifikasi data pasien?