Heilsufarsgögn sjúklings: Hver ætti að stjórna þeim?

• Höfundur:
• Höfundur nafn

  Quantumrun Foresight
• Desember 9, 2021

Innsýn samantekt

Nýjar reglur sem krefjast þess að heilbrigðisstarfsmenn veiti sjúklingum aðgang að rafrænum heilsufarsupplýsingum sínum hafa verið kynntar, en áhyggjur eru enn af friðhelgi einkalífs sjúklinga og notkun þriðja aðila á gögnum. Sjúklingar sem hafa stjórn á heilsufarsgögnum sínum gera þeim kleift að stjórna vellíðan sinni á virkan hátt, eiga betri samskipti við heilbrigðisstarfsmenn og stuðla að framförum í læknisfræði með miðlun gagna. Hins vegar hefur það í för með sér að þriðji aðilar taki þátt í gagnastjórnun, persónuverndaráhættu, sem krefst ráðstafana til að fræða sjúklinga um hugsanlega áhættu og tryggja gagnaöryggi. 

Samhengi sjúklingagagna

Bandaríska skrifstofa National Coordinator for Health IT (ONC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) hafa gefið út nýjar reglur sem krefjast þess að heilbrigðisstarfsmenn leyfi sjúklingum að fá aðgang að rafrænum heilsufarsupplýsingum sínum. Hins vegar eru enn áhyggjur varðandi friðhelgi einkalífs sjúklinga og notkun þriðju aðila á heilsufarsgögnum.

Nýju reglunum er ætlað að gera sjúklingum kleift að taka upplýstar ákvarðanir varðandi heilbrigðisþjónustu sína með því að veita þeim aðgang að gögnum sem áður voru eingöngu hjá heilbrigðisstarfsmönnum og þeim sem greiða fyrir þær. Þriðju aðila upplýsingatæknifyrirtæki munu nú þjóna sem brú á milli veitenda og sjúklinga og leyfa sjúklingum að fá aðgang að gögnum sínum með stöðluðum, opnum hugbúnaði.

Þetta vekur upp þá spurningu hver ætti að hafa stjórn á gögnum sjúklings. Er það veitandinn sem safnar gögnunum og hefur viðeigandi sérfræðiþekkingu? Er það þriðji aðilinn, sem ræður viðmóti veitanda og sjúklings og er ekki bundinn sjúklingnum af neinni umönnunarskyldu? Er það sjúklingurinn, þar sem það er líf hans og heilsa í húfi, og það eru þeir sem eiga eftir að tapa mestu ef hinir tveir aðilarnir sýna óhagstæða hagsmuni?

Truflandi áhrif

Þar sem þriðju aðilar taka þátt í að stjórna viðmóti sjúklinga og veitenda er hætta á að viðkvæm heilsufarsupplýsingar séu ranglega meðhöndlaðar eða óviðeigandi aðgangur. Sjúklingar geta falið þessum milliliðum persónuupplýsingar sínar, sem hugsanlega stofnar friðhelgi einkalífs þeirra í hættu. Að auki ætti að leitast við að fræða sjúklinga um hugsanlega áhættu og öryggisráðstafanir sem þeim standa til boða, sem gerir þeim kleift að taka upplýstar ákvarðanir um að deila gögnum sínum.

Hins vegar að hafa stjórn á heilsufarsgögnum gerir sjúklingum kleift að taka virkari þátt í að stjórna eigin vellíðan. Þeir geta haft yfirgripsmikla sýn á sjúkrasögu sína, greiningar og meðferðaráætlanir, sem getur auðveldað betri samskipti við heilbrigðisstarfsmenn og bætt heildarsamhæfingu umönnunar. Ennfremur geta sjúklingar valið að deila gögnum sínum með vísindamönnum, sem stuðlar að því að efla læknisfræðilega þekkingu og hugsanlega gagnast komandi kynslóðum.

Stofnanir gætu þurft að aðlaga starfshætti sína til að uppfylla reglur um gagnavernd og tryggja öryggi og friðhelgi upplýsinga um sjúklinga. Þessar ráðstafanir gætu falið í sér að fjárfesta í netöryggisráðstöfunum, innleiða gagnsæja gagnameðferðarferla og efla persónuvernd innan fyrirtækisins. Á meðan gætu stjórnvöld þurft að koma á og framfylgja ströngum reglum um persónuvernd til að vernda viðkvæmar upplýsingar sjúklinga og halda þriðja aðila ábyrga fyrir gjörðum sínum. Að auki geta þeir hvatt til þróunar á samhæfðum heilbrigðisgagnakerfum sem gera kleift að skiptast á upplýsingum um leið og friðhelgi gagna er viðhaldið. 

Afleiðingar heilsufarsgagna sjúklinga

Víðtækari áhrif heilsufarsgagna sjúklinga geta verið:

• Samkeppni meðal heilbrigðisstarfsmanna sem leiðir til hagkvæmari og aðgengilegri heilsugæsluvalkosta fyrir einstaklinga og mögulega lækka heildarkostnað við heilbrigðisþjónustu.
• Ný lög og reglugerðir til að taka á persónuverndaráhyggjum og viðhalda trausti almennings.
• Persónulegri og markvissari heilbrigðisþjónusta, sem sinnir sérstökum þörfum og óskum fjölbreyttra íbúahópa, svo sem aldraðra eða einstaklinga með langvinna sjúkdóma.
• Framfarir í heilbrigðistækni, hvetja til þróunar nýstárlegra tækja, forrita og vettvanga til að auðvelda gagnaskipti og bæta árangur sjúklinga.
• Atvinnumöguleikar í gagnastjórnun, persónuvernd og stafrænni heilbrigðisþjónustu.
• Internet of Things (IoT) sem gerir söfnun rauntíma umhverfis- og heilsugagna kleift, sem leiðir til árangursríkari sjúkdómavarnaraðgerða og bættrar umhverfisvöktunar.
• Markaðurinn fyrir greiningar á heilsufarsgögnum og sérsniðnum lyfjum er í miklum vexti, þar sem fyrirtæki nýta sér gögn sem stjórna sjúklingum til að þróa markvissar meðferðir, meðferðaráætlanir og heilsuinngrip.
• Alþjóðlegt samstarf og samhæfing laga um persónuvernd til að tryggja hnökralaus og örugg skipti á heilsufarsupplýsingum yfir landamæri.

Spurningar sem þarf að íhuga

• Finnst þér nýju reglurnar um aðgang að gögnum veita sjúklingum næga vernd?
• Texas er sem stendur eina ríkið í Bandaríkjunum sem bannar beinlínis að endurgreina nafnlaus læknisfræðileg gögn. Eiga önnur ríki líka að samþykkja sambærileg ákvæði?
• Hverjar eru hugsanir þínar um að koma gögnum um sjúklinga í snertingu?