Dati sanitari del paziente: chi dovrebbe controllarli?

• Autore:
• Nome dell'autore

  Preveggenza quantistica
• Dicembre 9, 2021

Riepilogo approfondimenti

Sono state introdotte nuove norme che impongono agli operatori sanitari di garantire ai pazienti l’accesso alle loro informazioni sanitarie elettroniche, ma permangono preoccupazioni sulla privacy dei pazienti e sull’uso dei dati da parte di terzi. Il controllo dei pazienti sui propri dati sanitari consente loro di gestire attivamente il proprio benessere, comunicare meglio con gli operatori sanitari e contribuire ai progressi medici attraverso la condivisione dei dati. Tuttavia, il coinvolgimento di terze parti nella gestione dei dati pone rischi per la privacy, richiedendo misure per istruire i pazienti sui potenziali rischi e garantire la sicurezza dei dati. 

Contesto dei dati del paziente

L'Ufficio statunitense del coordinatore nazionale per l'informatica sanitaria (ONC) e i Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) hanno rilasciato nuove regole che richiedono agli operatori sanitari di consentire ai pazienti di accedere alle loro informazioni sanitarie elettroniche. Tuttavia, permangono preoccupazioni in merito alla privacy dei pazienti e all'utilizzo da parte di terzi dei dati sanitari.

Le nuove regole hanno lo scopo di consentire ai pazienti di prendere decisioni informate in merito alla propria assistenza sanitaria, consentendo loro di accedere a dati precedentemente detenuti solo dagli operatori sanitari e da coloro che li pagano. Le società IT di terze parti fungeranno ora da ponte tra fornitori e pazienti, consentendo ai pazienti di accedere ai propri dati tramite software standardizzato e aperto.

Ciò solleva la questione di chi dovrebbe avere il controllo sui dati di un paziente. È il fornitore che raccoglie i dati e ha le competenze pertinenti? È la terza parte che controlla l'interfaccia tra fornitore e paziente e che non è vincolata al paziente da alcun dovere di diligenza? È il paziente, poiché è in gioco la sua vita e la sua salute, e sono loro che rischiano di perdere di più se le altre due entità hanno un interesse negativo?

Impatto dirompente

Poiché terze parti vengono coinvolte nella gestione dell’interfaccia tra pazienti e fornitori, esiste il rischio che i dati sanitari sensibili possano essere gestiti in modo improprio o accessibili in modo improprio. I pazienti possono affidare a questi intermediari le loro informazioni personali, compromettendo potenzialmente la loro privacy. Inoltre, dovrebbero essere compiuti sforzi per educare i pazienti sui potenziali rischi e sulle tutele a loro disposizione, consentendo loro di prendere decisioni informate sulla condivisione dei propri dati.

Tuttavia, avere il controllo sui dati sanitari consente ai pazienti di assumere un ruolo più attivo nella gestione del proprio benessere. Possono avere una visione completa della loro storia medica, delle diagnosi e dei piani di trattamento, il che può facilitare una migliore comunicazione con gli operatori sanitari e migliorare il coordinamento generale dell'assistenza. Inoltre, i pazienti possono scegliere di condividere i propri dati con i ricercatori, contribuendo al progresso delle conoscenze mediche e portando potenzialmente benefici alle generazioni future.

Le organizzazioni potrebbero dover adattare le proprie pratiche per conformarsi alle normative sulla protezione dei dati e garantire la sicurezza e la privacy delle informazioni sui pazienti. Queste misure potrebbero comportare investimenti in misure di sicurezza informatica, l’implementazione di processi trasparenti di gestione dei dati e la promozione di una cultura della privacy all’interno dell’azienda. Nel frattempo, i governi potrebbero dover stabilire e applicare rigide norme sulla privacy per salvaguardare le informazioni sensibili dei pazienti e ritenere i terzi responsabili delle loro azioni. Inoltre, possono incoraggiare lo sviluppo di sistemi di dati sanitari interoperabili che consentano uno scambio continuo di informazioni mantenendo la riservatezza dei dati. 

Implicazioni dei dati sanitari del paziente

Implicazioni più ampie dei dati sanitari del paziente possono includere:

• La concorrenza tra gli operatori sanitari porta a opzioni sanitarie più convenienti e accessibili per i singoli individui e potenzialmente riduce i costi sanitari complessivi.
• Nuove leggi e regolamenti per affrontare i problemi di privacy e mantenere la fiducia del pubblico.
• Un servizio sanitario più personalizzato e mirato, in grado di soddisfare le esigenze e le preferenze specifiche di diversi gruppi di popolazione, come gli anziani o le persone con patologie croniche.
• Progressi nella tecnologia sanitaria, che stimolano lo sviluppo di strumenti, applicazioni e piattaforme innovativi per facilitare lo scambio di dati e migliorare i risultati dei pazienti.
• Opportunità di lavoro nella gestione dei dati, nella tutela della privacy e nei servizi sanitari digitali.
• L’Internet delle cose (IoT) consente la raccolta di dati ambientali e sanitari in tempo reale, portando a strategie di prevenzione delle malattie più efficaci e a un migliore monitoraggio della salute ambientale.
• Il mercato dell’analisi dei dati sanitari e della medicina personalizzata sta vivendo una crescita sostanziale, con le aziende che sfruttano i dati controllati dai pazienti per sviluppare terapie mirate, piani di trattamento e interventi sanitari.
• Cooperazione internazionale e armonizzazione delle leggi sulla privacy dei dati per garantire lo scambio continuo e sicuro di informazioni sanitarie a livello transfrontaliero.

Domande da considerare

• Ritiene che le nuove regole che disciplinano l'accesso ai dati forniscano una protezione sufficiente ai pazienti?
• Il Texas è attualmente l'unico stato degli Stati Uniti che vieta esplicitamente la reidentificazione di dati medici anonimi. Anche altri Stati dovrebbero adottare disposizioni simili?
• Cosa ne pensi della mercificazione dei dati dei pazienti?