Privasi biologis: Nglindhungi enggo bareng DNA

• Babagan Author:
• Jeneng panganggit

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Ringkesan wawasan

Biobanks lan perusahaan pangujian bioteknologi wis nggawe basis data genetik sing kasedhiya. Data biologis digunakake kanggo nemokake perawatan kanggo kanker, kelainan genetik langka, lan macem-macem penyakit liyane. Nanging, privasi DNA bisa uga tambah akeh dikorbanake kanthi jeneng riset ilmiah.

Konteks privasi biologi

Privasi biologi minangka masalah kritis ing jaman riset genetik sing luwih maju lan tes DNA sing nyebar. Konsep iki fokus kanggo njaga informasi pribadhi individu sing nyedhiyakake conto DNA, kalebu manajemen persetujuan babagan panggunaan lan panyimpenan saka conto kasebut. Kanthi tambah akeh panggunaan basis data genetik, ana kebutuhan sing akeh kanggo undang-undang privasi sing dianyari kanggo nglindhungi hak-hak individu. Keunikan informasi genetis nyebabake tantangan sing signifikan, amarga ana hubungane karo identitas individu lan ora bisa dipisahake saka identifikasi fitur, nggawe de-identifikasi minangka tugas sing rumit.

Ing AS, sawetara undang-undang federal ngatasi nangani informasi genetik, nanging ora ana sing khusus disesuaikan karo nuansa privasi biologis. Contone, Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), sing diadegake ing 2008, utamane ngatasi diskriminasi adhedhasar informasi genetik. Iki nglarang diskriminasi ing asuransi kesehatan lan keputusan kerja, nanging ora menehi perlindungan kanggo urip, cacat, utawa asuransi perawatan jangka panjang. 

Undhang-undhang penting liyane yaiku Undhang-undhang Portabilitas lan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan (HIPAA), sing diowahi ing 2013 kanggo nyakup informasi genetik ing kategori Informasi Kesehatan (PHI) sing Dilindungi. Sanajan kalebu iki, ruang lingkup HIPAA diwatesi kanggo panyedhiya kesehatan utama, kayata rumah sakit lan klinik, lan ora ngluwihi layanan tes genetik online kaya 23andMe. Kesenjangan ing hukum kasebut nuduhake manawa pangguna layanan kasebut bisa uga ora duwe tingkat perlindungan privasi sing padha karo pasien ing setelan kesehatan tradisional. 

Dampak gangguan

Amarga watesan kasebut, sawetara negara bagian AS wis ngetrapake undang-undang privasi sing luwih ketat lan luwih jelas. Contone, California ngliwati Undhang-undhang Privasi Informasi Genetik ing taun 2022, mbatesi perusahaan uji genetik langsung-kanggo-konsumen (D2C) kaya 23andMe lan Ancestry. Undhang-undhang kasebut mbutuhake idin sing jelas kanggo nggunakake DNA ing riset utawa perjanjian pihak katelu.

Kajaba iku, praktik ngapusi kanggo ngapusi utawa meden-medeni individu supaya menehi idin dilarang. Pelanggan uga bisa njaluk data sing dibusak lan conto sing dirusak karo hukum iki. Sauntara kuwi, Maryland lan Montana ngliwati undang-undang genealogi forensik sing mbutuhake pejabat penegak hukum entuk surat perintah telusuran sadurunge ndeleng database DNA kanggo investigasi pidana. 

Nanging, isih ana sawetara tantangan kanggo nglindhungi privasi biologis. Ana keprihatinan babagan privasi medis. Contone, nalika wong kudu ngidini akses menyang cathetan kesehatan adhedhasar wewenang sing wiyar lan asring ora perlu. Conto kasus nalika individu kudu mlebu dhisik rilis informasi medis sadurunge bisa nglamar keuntungan pemerintah utawa entuk asuransi jiwa.

Praktek liya ing ngendi privasi biologis dadi wilayah abu-abu yaiku screening bayi. Undhang-undhang negara mbutuhake kabeh bayi sing anyar disaring kanggo paling ora 21 kelainan kanggo intervensi medis awal. Sawetara ahli kuwatir manawa amanat iki bakal kalebu kahanan sing ora katon nganti diwasa utawa ora duwe perawatan sing dikenal.

Implikasi saka privasi biologi

Implikasi privasi biologis sing luwih akeh bisa uga kalebu: 

• Organisasi riset lan perusahaan bioteknologi mbutuhake idin sing jelas saka donor kanggo riset lan pengumpulan data adhedhasar DNA.
• Kelompok hak asasi manungsa nuntut koleksi DNA sing didorong negara supaya luwih transparan lan etis.
• Negara-negara otoriter kaya Rusia lan China nggawe profil genetik saka drive DNA sing gedhe-gedhe kanggo luwih ngenali individu sing cocog kanggo layanan sipil tartamtu, kayata militer.
• Luwih akeh negara AS sing ngetrapake hukum privasi data genetik individu; Nanging, amarga iki ora standar, padha bisa duwe fokus beda utawa kawicaksanan mbantah.
• Akses organisasi penegak hukum menyang database DNA diwatesi kanggo nyegah over-policing utawa prediktif policing sing ngleksanakake maneh diskriminasi.
• Teknologi anyar ing genetika ngembangake model bisnis anyar ing asuransi lan perawatan kesehatan, ing ngendi perusahaan bisa nawakake rencana pribadi adhedhasar profil genetik individu.
• Klompok advokasi konsumen nambah tekanan kanggo label lan protokol idin sing luwih jelas babagan produk sing nggunakake data genetik, nyebabake transparansi sing luwih gedhe ing pasar bioteknologi.
• Pamrentah ing saindenging jagad nimbang pedoman etika lan kerangka regulasi kanggo pengawasan genetik kanggo nyegah penyalahgunaan data genetik lan nglindhungi kebebasan individu.

Pitakon sing kudu dipikirake

• Yen sampeyan wis nyumbang conto DNA utawa ngrampungake tes genetik online, apa kabijakan privasi?
• Kepiye carane pamrentah bisa nglindhungi privasi biologis warga?