Paciento sveikatos duomenys: kas turėtų juos kontroliuoti?

• Autorius:
• autoriaus vardas

  Quantumrun Foresight
• Gruodis 9, 2021

Įžvalgos santrauka

Įvestos naujos taisyklės, pagal kurias sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai turi suteikti pacientams prieigą prie savo elektroninės sveikatos informacijos, tačiau išlieka susirūpinimas dėl pacientų privatumo ir trečiųjų šalių duomenų naudojimo. Pacientai, kontroliuojantys savo sveikatos duomenis, leidžia jiems aktyviai valdyti savo savijautą, geriau bendrauti su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir prisidėti prie medicinos pažangos dalindamiesi duomenimis. Tačiau trečiųjų šalių įtraukimas į duomenų valdymą kelia pavojų privatumui, todėl reikia imtis priemonių, skirtų informuoti pacientus apie galimą riziką ir užtikrinti duomenų saugumą. 

Paciento duomenų kontekstas

JAV Nacionalinio sveikatos koordinatoriaus biuras (ONC) ir Medicare ir Medicaid paslaugų centrai (CMS) paskelbė naujas taisykles, pagal kurias sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai turi leisti pacientams pasiekti savo elektroninę sveikatos informaciją. Tačiau vis dar kyla susirūpinimas dėl pacientų privatumo ir trečiųjų šalių naudojimosi sveikatos duomenimis.

Naujomis taisyklėmis siekiama, kad pacientai galėtų priimti pagrįstus sprendimus dėl savo sveikatos priežiūros, suteikiant jiems galimybę susipažinti su duomenimis, kuriuos anksčiau turėjo tik sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir už juos mokantys asmenys. Trečiųjų šalių IT įmonės dabar bus tiltas tarp paslaugų teikėjų ir pacientų, leisdamos pacientams pasiekti savo duomenis per standartizuotą atvirą programinę įrangą.

Dėl to kyla klausimas, kas turėtų kontroliuoti paciento duomenis. Ar tai teikėjas, kuris renka duomenis ir turi atitinkamą patirtį? Ar tai trečioji šalis, kuri kontroliuoja paslaugų teikėjo ir paciento sąsają ir kuri nėra susijusi su pacientu jokios priežiūros pareigos? Ar tai pacientas, nes ant kortos gresia jų gyvybė ir sveikata, ir tai yra tie, kurie labiausiai praranda, jei kiti du subjektai sulauktų neigiamų interesų?

Trikdantis poveikis

Trečiosioms šalims įsitraukiant į pacientų ir paslaugų teikėjų sąsajos valdymą, kyla pavojus, kad jautrūs sveikatos duomenys gali būti netinkamai tvarkomi arba netinkamai pasiekiami. Pacientai gali patikėti šiems tarpininkams savo asmeninę informaciją ir taip gali pakenkti jų privatumui. Be to, reikėtų dėti pastangas šviesti pacientus apie galimą riziką ir jiems prieinamas apsaugos priemones, kad jie galėtų priimti pagrįstus sprendimus dėl dalijimosi savo duomenimis.

Tačiau sveikatos duomenų kontrolė leidžia pacientams imtis aktyvesnio vaidmens valdant savo gerovę. Jie gali turėti išsamų savo ligos istorijos, diagnozių ir gydymo planų vaizdą, o tai gali palengvinti geresnį bendravimą su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir pagerinti bendrą priežiūros koordinavimą. Be to, pacientai gali nuspręsti dalytis savo duomenimis su tyrėjais, prisidėdami prie medicinos žinių tobulinimo ir gali būti naudingi ateities kartoms.

Organizacijoms gali tekti pritaikyti savo praktiką, kad jos atitiktų duomenų apsaugos taisykles ir užtikrintų pacientų informacijos saugumą ir privatumą. Šios priemonės galėtų apimti investicijas į kibernetinio saugumo priemones, skaidrių duomenų tvarkymo procesų įgyvendinimą ir privatumo kultūros puoselėjimą įmonėje. Tuo tarpu vyriausybėms gali tekti nustatyti ir įgyvendinti griežtas privatumo taisykles, kad apsaugotų pacientų neskelbtiną informaciją ir kad trečiosios šalys būtų atsakingos už savo veiksmus. Be to, jie gali paskatinti kurti sąveikias sveikatos duomenų sistemas, kurios leistų sklandžiai keistis informacija išsaugant duomenų privatumą. 

Paciento sveikatos duomenų reikšmė

Platesnis paciento sveikatos duomenų poveikis gali būti:

• Konkurencija tarp sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, dėl kurios asmenims yra prieinamesnės ir prieinamesnės sveikatos priežiūros galimybės ir gali sumažėti bendrosios sveikatos priežiūros išlaidos.
• Nauji įstatymai ir reglamentai, skirti spręsti privatumo problemas ir išlaikyti visuomenės pasitikėjimą.
• Labiau individualizuota ir tikslinga sveikatos priežiūros paslauga, tenkinanti konkrečius įvairių gyventojų grupių, pvz., vyresnio amžiaus žmonių ar lėtinėmis ligomis sergančių asmenų, poreikius ir pageidavimus.
• Sveikatos priežiūros technologijų pažanga, skatinanti naujoviškų įrankių, taikomųjų programų ir platformų kūrimą, siekiant palengvinti keitimąsi duomenimis ir pagerinti pacientų rezultatus.
• Įsidarbinimo galimybės duomenų valdymo, privatumo apsaugos ir skaitmeninių sveikatos paslaugų srityse.
• Daiktų internetas (IoT), leidžiantis rinkti aplinkos ir sveikatos duomenis realiuoju laiku, o tai leidžia sukurti veiksmingesnes ligų prevencijos strategijas ir pagerinti aplinkos sveikatos stebėseną.
• Sveikatos duomenų analizės ir personalizuotos medicinos rinka smarkiai auga, o įmonės naudoja pacientų kontroliuojamus duomenis, kad sukurtų tikslines terapijas, gydymo planus ir sveikatos intervencijas.
• Tarptautinis bendradarbiavimas ir duomenų privatumo įstatymų derinimas, siekiant užtikrinti sklandų ir saugų keitimąsi informacija apie sveikatą tarpvalstybiniu mastu.

Klausimai, kuriuos reikia apsvarstyti

• Ar manote, kad naujos taisyklės, reglamentuojančios prieigą prie duomenų, užtikrina pakankamą pacientų apsaugą?
• Teksasas šiuo metu yra vienintelė JAV valstija, kuri aiškiai draudžia pakartotinai identifikuoti anoniminius medicininius duomenis. Ar kitos valstybės taip pat turėtų priimti panašias nuostatas?
• Ką manote apie pacientų duomenų pakeitimą?