Pacienta veselības dati: kam tie būtu jākontrolē?

• Autors:
• Autors nosaukums

  Quantumrun Foresight
• Decembris 9, 2021

Ieskata kopsavilkums

Ir ieviesti jauni noteikumi, kas paredz, ka veselības aprūpes sniedzējiem jānodrošina pacientiem piekļuve viņu elektroniskajai veselības informācijai, taču joprojām pastāv bažas par pacientu privātumu un trešo pušu datu izmantošanu. Pacienti, kuriem ir kontrole pār saviem veselības datiem, ļauj viņiem aktīvi pārvaldīt savu labklājību, labāk sazināties ar veselības aprūpes sniedzējiem un, izmantojot datu koplietošanu, veicināt medicīnas attīstību. Tomēr trešo personu iesaistīšana datu pārvaldībā rada privātuma riskus, kas prasa veikt pasākumus, lai izglītotu pacientus par iespējamiem riskiem un nodrošinātu datu drošību. 

Pacientu datu konteksts

ASV Nacionālā veselības aprūpes IT koordinatora birojs (ONC) un Medicare un Medicaid pakalpojumu centri (CMS) ir izlaiduši jaunus noteikumus, kas paredz, ka veselības aprūpes sniedzējiem ir jāļauj pacientiem piekļūt savai elektroniskajai veselības informācijai. Tomēr joprojām pastāv bažas par pacientu privātumu un trešo pušu veselības datu izmantošanu.

Jaunie noteikumi ir paredzēti, lai pacienti varētu pieņemt pārdomātus lēmumus par savu veselības aprūpi, ļaujot tiem piekļūt datiem, kas iepriekš bija tikai veselības aprūpes sniedzēju un tiem, kas par to maksā. Trešo pušu IT uzņēmumi tagad kalpos kā tilts starp pakalpojumu sniedzējiem un pacientiem, ļaujot pacientiem piekļūt saviem datiem, izmantojot standartizētu, atvērtu programmatūru.

Tas rada jautājumu par to, kam vajadzētu kontrolēt pacienta datus. Vai tas ir pakalpojumu sniedzējs, kurš apkopo datus un kam ir attiecīgās zināšanas? Vai tā ir trešā puse, kas kontrolē saskarni starp pakalpojumu sniedzēju un pacientu un kurai nav saistības ar pacientu nekādi aprūpes pienākumi? Vai tas ir pacients, jo uz spēles ir likta viņa dzīvība un veselība, un tie ir tie, kas visvairāk zaudēs, ja abas pārējās vienības izrādītu nelabvēlīgu interesi?

Traucējoša ietekme

Tā kā trešās puses iesaistās pacientu un pakalpojumu sniedzēju saskarnes pārvaldībā, pastāv risks, ka sensitīvie veselības dati var tikt nepareizi apstrādāti vai tiem var tikt nepareizi piekļūts. Pacienti var uzticēt šiem starpniekiem savu personisko informāciju, iespējams, apdraudot viņu privātumu. Turklāt jācenšas izglītot pacientus par iespējamiem riskiem un viņiem pieejamajiem drošības pasākumiem, ļaujot viņiem pieņemt apzinātus lēmumus par savu datu koplietošanu.

Tomēr veselības datu kontrole ļauj pacientiem uzņemties aktīvāku lomu savas labklājības pārvaldībā. Viņiem var būt visaptverošs priekšstats par savu slimības vēsturi, diagnozēm un ārstēšanas plāniem, kas var veicināt labāku saziņu ar veselības aprūpes sniedzējiem un uzlabot vispārējo aprūpes koordināciju. Turklāt pacienti var izvēlēties dalīties savos datos ar pētniekiem, tādējādi veicinot medicīnas zināšanu attīstību un potenciāli dodot labumu nākamajām paaudzēm.

Organizācijām, iespējams, būs jāpielāgo sava prakse, lai tā atbilstu datu aizsardzības noteikumiem un nodrošinātu pacientu informācijas drošību un privātumu. Šie pasākumi varētu ietvert ieguldījumus kiberdrošības pasākumos, pārredzamu datu apstrādes procesu ieviešanu un privātuma kultūras veicināšanu uzņēmumā. Tikmēr valdībām var būt nepieciešams izveidot un ieviest stingrus privātuma noteikumus, lai aizsargātu pacientu sensitīvo informāciju un sauktu trešās puses pie atbildības par viņu darbībām. Turklāt tie var veicināt sadarbspējīgu veselības datu sistēmu izstrādi, kas nodrošina netraucētu informācijas apmaiņu, vienlaikus saglabājot datu konfidencialitāti. 

Pacienta veselības datu ietekme

Plašāka pacienta veselības datu ietekme var ietvert:

• Konkurence starp veselības aprūpes sniedzējiem, kas rada pieejamākas un pieejamākas veselības aprūpes iespējas personām un, iespējams, samazina kopējās veselības aprūpes izmaksas.
• Jauni likumi un noteikumi, lai risinātu privātuma problēmas un saglabātu sabiedrības uzticību.
• Personalizētāks un mērķtiecīgāks veselības aprūpes pakalpojums, kas apmierina dažādu iedzīvotāju grupu, piemēram, vecāka gadagājuma cilvēku vai cilvēku ar hroniskām slimībām, īpašām vajadzībām un vēlmēm.
• Veselības aprūpes tehnoloģiju sasniegumi, kas veicina novatorisku rīku, lietojumprogrammu un platformu izstrādi, lai atvieglotu datu apmaiņu un uzlabotu pacientu rezultātus.
• Nodarbinātības iespējas datu pārvaldībā, privātuma aizsardzībā un digitālajos veselības pakalpojumos.
• Lietu internets (IoT), kas nodrošina reāllaika vides un veselības datu vākšanu, kā rezultātā tiek izstrādātas efektīvākas slimību profilakses stratēģijas un uzlabota vides veselības uzraudzība.
• Veselības datu analīzes un personalizētās medicīnas tirgus piedzīvo ievērojamu izaugsmi, un uzņēmumi izmanto pacientu kontrolētus datus, lai izstrādātu mērķtiecīgas terapijas, ārstēšanas plānus un veselības intervences.
• Starptautiskā sadarbība un datu privātuma likumu saskaņošana, lai nodrošinātu netraucētu un drošu veselības informācijas apmaiņu pāri robežām.

Jautājumi, kas jāapsver

• Vai, jūsuprāt, jaunie noteikumi, kas regulē piekļuvi datiem, nodrošina pietiekamu pacientu aizsardzību?
• Teksasa šobrīd ir vienīgais ASV štats, kas nepārprotami aizliedz atkārtoti identificēt anonīmus medicīniskos datus. Vai arī citām valstīm būtu jāpieņem līdzīgi noteikumi?
• Kādas ir jūsu domas par pacientu datu pārveidošanu?