Katoa nga whakamatautau ira mo nga tamariki hou: He take mo te tikanga me te tika

• Mō te Author:
• Ingoa Kaituhi

  Quantumrun Foresight
• June 15, 2023

Nga mea nui o te matauranga

Ko te tirotiro ira whanau hou ka taea te kite wawe i nga mate, te whakapai ake i nga hua hauora me te arahi pea ki te neke mai i te maimoatanga mate ki te aukati i nga mahi hauora. Ko te whakatinanatanga o tenei hangarau, heoi, ka ara ake nga maaharahara matatika penei i te whakahaehae ira ira me te hiahia mo te whakaaetanga maataki me te matatapu raraunga. Ko te tono whanui mo nga whakamatautau ira whanau hou ka arahi ki te rongoa ake ake, ka piki ake te hiahia mo nga kaiwhakatakoto whakaaro ira, me te tino whakamohio i nga whakataunga hauora a te iwi.

Katoa nga whakamatautau ira mo nga whanau hou

Ko te tirotiro i nga whanau hou (NBS) e pa ana ki nga whakamatautau taiwhanga e whakahaerehia ana ki nga kohungahunga ki te tautuhi i nga momo mate ira. Ka mahia enei whakamatautau ma te whakamahi i te tauira toto i tangohia mai i te wero rekereke, i te nuinga o te waa ka rua, e toru nga ra te pakeke o te peepi. I roto i te US, he mea whakahau te tirotiro i nga whanau hou mo nga mate ira motuhake, engari he rereke te rarangi o nga mate mai i tera whenua ki tera kawanatanga. Ko te whainga o enei tirotiro ki te kite i nga ahuatanga ka taea te rongoa, te aukati pai ake mena ka kitea wawe.

Ko te Kaupapa BabySeq, he mahi tahi i waenga i te Hohipera Wahine me Brigham, te Broad Institute, me te Kura Hauora Harvard, i whakahaerehia he whakamatautau haumanu matapōkeretia ki te aromatawai i nga paanga hauora, whanonga, me te ohanga o te raupapatanga ira tangata i roto i nga whanau hou. I kitea nga morearea mate monogenic ohorere i roto i te 11 paiheneti o nga whanau hou e ahua ora ana. I te tau 2023, neke atu i te 200,000 nga whanau hou i Ingarani ka tohua kia whakaraupapahia o raatau momo ira. Ko Genomics England, he kaupapa a te kawanatanga i whakawhanakehia i te tuatahi ki te ako i nga mate ira me te mate pukupuku i roto i nga pakeke, kua whakaritea ki te whakarewa i tetahi kaupapa pairati hei kohi tauira kanorau o te DNA whanau hou mai i te motu.

Heoi, e ai ki te rangahau i te tau 2021 a nga kairangahau i Ahitereiria, ko te whakauru i nga tohu ira tangata ki roto i te NBS ka nui ake nga uaua me nga tupono. Ko nga mea e tino whakahuahia ana ko te hiahia mo te matauranga me te whakaaetanga i runga i te mohiotanga, te takahi i te mana motuhake o te tamaiti a meake nei, te tupono o te whakawhäiti ira, te whakahekenga o te whai waahi ki nga kaupapa NBS tuku iho, tae atu ki nga utu me te rokiroki raraunga.

Pānga whakararuraru

Ko te kitenga moata o nga mate ira ka tino pai ake nga hua hauora katoa o nga tamariki. Ko te mutunga mai, ka pai ake te oranga o te tamaiti, ka iti ake te taumahatanga o te mate ki runga i te tangata me te punaha tiaki hauora. I tua atu, ka taea e te kaha ki te matapae morearea mate a muri ake nei ka taea te whakamohio i nga tikanga tiaki aukati whaiaro, me te arotau i te oranga o te tamaiti mo te wa roa.

I tua atu, ko te tirotiro ira i te wa e whanau ana ka whai paanga nui ki te hapori. Ka awhina pea ki te huri i to maatau kaupapa hauora mai i te maimoatanga ki te aukati, ka tino heke nga utu hauora i te waa roa. Ko te wa ka kitea he ahuatanga, ka iti ake te utu mo te whakahaere. Heoi ano, tera ano pea nga paanga kino, penei i te whakahāweatanga ira, i reira ka pa ki nga maimoatanga rerekee i runga i te ahua o te ira. Ko tenei whanaketanga ka pa ki te inihua me te mahi, ka kino ake te kore oritenga moni.

Ka mutu, ko te kaha ake o te whakamahi i te tirotiro ira i te wa e whanau ana tera pea ka neke whakamua te rangahau ira, ka hohonu ake te maarama ki nga mate ira me te whakaohooho i te whanaketanga o nga rongoa hou. Heoi, ka taea ano e tenei te hanga wero i roto i nga korero muna me nga whakaaro matatika. Hei tauira, ka ara ake pea nga patai mo wai e tika ana kia uru atu ki nga korero a te tangata takitahi me pehea te whakamahi. Kei te kaha haere hoki te tirotiro ira i te wa o te embryo, e whakahengia ana e etahi kaiputaiao he hee, he pahekeheke.

Ko nga paanga o nga whakamatautau ira ira mo nga whanau hou

Ko nga ahuatanga whanui o nga whakamatautau ira ira mo nga tamariki hou ka uru pea: 

• Ko nga whiringa oranga mo te tangata takitahi. Hei tauira, ka huri pea ratou ki te noho, ki te whakarereke i nga kai hei whakaiti i te tupono o te mate.
• Te pikinga o te materoto o nga kohungahunga e whakapaetia ana ka kitea he mate kino, he kino ranei i te whanautanga. Ki te watea whanuitia nga whakamatautau ira penei ki nga maatua katahi ano ka kite nga whenua i te heke haere o nga reiti o nga peepi i whanau me nga mate ira. 
• Te whakahāweatanga pea i roto i te inihua. Ka taea e nga kaikawe te utu utu nui ake, ka whakakahore ranei i te kapinga i runga i te ahua o te ira ki etahi mate.
• Ka hangaia e nga kawanatanga nga ture hei tiaki i te whakamahinga o nga korero ira tangata.
• Kei te piki haere te tono mo nga kaiwhakatakoto whakaaro ira hei arahi i nga maatua ki te whakahaere i nga tupono o te mate whanautanga.
• He rongoa motuhake ake, na te mea ka taea te whakarite maimoatanga i runga i te ahua o te ira tangata.
• He morearea o te tawai me te whakahāwea i runga i nga korero ira. Hei tauira, ko nga tangata whai momo ira ka pa ki te whakakorenga hapori me nga mahi.
• Ka taea te whakamahi kino i nga hangarau whakatika ira ki te hanga "pepi hoahoa" ki te whakararu ake ranei i te kore tika o te hapori.
• Ko enei whakamatautau e tino whakamohio ana i nga whakatau me nga rautaki hauora a te iwi, ka pai ake te whakahaere hauora taupori me te whakarereke pea i nga ahuatanga taupori e pa ana ki nga mate ira.
• Ko nga ahunga whakamua i roto i te tirotiro ira ira kukune, te whakatika ira, me nga rongoatanga ira ka whakatuwhera ake i nga huarahi mo nga umanga koiora me nga umanga hangarau koiora.

Nga patai hei whakaaroaro

• Mena he matua hou koe, i tirotirohia to whanau hou?
• Ka pehea atu nga whakamatautau ira whanau hou ka pa ki te umanga hauora a meake nei?