Nga maimoatanga i roto i te kopu: Nga waahanga hauora i mua i te whanautanga

• Mō te Author:
• Ingoa Kaituhi

  Quantumrun Foresight
• March 4, 2024

Whakarāpopototanga tirohanga

Ko nga maimoatanga i roto i te kopu kei te whakarereke i te huarahi ki te rongoa i nga mate ira, te tuku rongoa i mua i te whanautanga hei aukati, hei whakaiti ranei i te kino na enei ahuatanga. Ko enei ahunga whakamua ehara i te oati anake i nga hua hauora pai ake mo nga tangata takitahi engari he whanui whanui ano mo te tiaki hauora, inihua me nga kaupapa here matatika. Ko te kaha o te tango i enei momo rongoa ka huri i nga huringa puta noa i nga momo waahanga, mai i te rangahau rongoa ki nga anga ture.

Te horopaki maimoatanga i roto i te kopu

Ko nga maimoatanga i roto i te kopu e tohu ana i te ahunga whakamua nui, ina koa ki te rongoa i nga mate ira. Ko te tikanga ko te tuku tika atu i nga matū rongoa, penei i te whaariki, i nga raau taero ranei, ki te kukune, he maha tonu na roto i te uaua umbilical. Kua arohia tenei tikanga na te kaha ki te rongoa i nga mate i mua i te whanautanga o te peepi, ka whakaitihia, ka aukati ranei i te kino i puta mai i nga ahuatanga ira motuhake.

Ko tetahi tauira tino kaha o te paanga o tenei hangarau ko te keehi o Ayla, he kohungahunga i kitea he mate Pompe e pa ana ki nga kohungahunga, he mate ira onge. Ko tenei ahuatanga, he iti ake i te 1 o nga pepi 138,000 puta noa i te ao, ka pa ki te kino o te okana ka timata i mua i te whanautanga, ka pa te ngakau me nga uaua. I nga wa o mua, ka timata te maimoatanga mo te mate Pompe i muri i te whanautanga, engari ma tenei whakaroa ka taea te kino o te okana e kore e taea te huri. Heoi, i timata te maimoatanga o Ayla i roto i te utero hei waahanga o te whakamatautau haumanu, na te mea he ngakau noa tona ngakau me te eke ki nga taumata whanaketanga, penei i te hikoi. 

Kua whakawhänuihia te rangahau ki te whänui i ëtahi atu mate ira onge, përä i te X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED). Ko tenei ahuatanga, e pa ana ki te 4 i roto i ia 100,000 whanau tane ora ia tau, ka arahi ki nga ahuatanga o te tinana na te tipu kino o te kiri, te kiri werawera, me etahi atu kopa. I te tau 2016, he nui te hikoi i te wa i whakawhiwhia nga tama mahanga me te XLHED ki te rongoa i roto i te kopu, na te kaha o te werawera me te pai ake o te hanga huware me te whanaketanga niho. 

Pānga whakararuraru

I te kaha ake o enei maimoatanga me te whakamahi whanui, ka taea e raatau te whakaheke i nga utu hauora mo te wa roa e pa ana ki te whakahaere i nga tikanga ira tawhito. Ko te wawaotanga moata ka iti ake te whakamaarama i nga hohipera me nga mahi rongoa puta noa i te oranga o te manawanui, ka pai ake te tohatoha o nga rauemi hauora. I tua atu, ko te angitu o enei maimoatanga ka akiaki i te haumi me te rangahau mo te rongoa whanau whanau, tera pea ka puta he rongoa hou mo nga momo mate ira.

Ko te taenga mai o nga maimoatanga i roto i te kopu e tohu ana i te nekehanga ki te mahi hauora me te aukati. Hei tauira, ko te rongoa i nga tikanga penei i te XLHED i mua i te whanautanga ka taea te aukati i etahi o nga tohu tino wero, penei i nga take ki te repe werawera me te whanaketanga o nga niho. I roto i te waa roa, ka iti ake pea nga herenga e pa ana ki te hauora me te heke o te taumahatanga hinengaro e pa ana ki te whakahaere i tetahi mate mau tonu.

I runga i te taumata a te kawanatanga, ko te angitu o nga maimoatanga i roto i te kopu ka arahi ki nga huringa kaupapa here me nga anga hou mo te tiaki tamariki. Me whai whakaaro pea nga kawanatanga me nga whakahaere hauora ki te whakahou i nga aratohu me nga kaupapa here putea hei tautoko i enei maimoatanga. Ko tenei arotake ka kaha ake te tirotiro i nga ahuatanga o te ira me te uru atu ki nga rongoatanga i mua i te whanautanga, i te mutunga ka whai waahi ki te taupori hauora ake. I tua atu, ko te angitu o enei maimoatanga ki te aukati i nga hauatanga o te ao ka nui ake nga painga ohaoha, tae atu ki te whakaiti i te tono mo nga ratonga tiaki motuhake me te tautoko me te whakapiki ake i te kaha o te tangata ki te whai waahi katoa ki te hapori.

Nga paanga o nga maimoatanga i roto i te kopu

Ko nga paanga whanui o nga maimoatanga i roto i te kopu ka uru pea: 

• Kua piki ake te tono mo nga ratonga tohutohu ira, e arai ana ki te roha o tenei umanga me etahi atu kaupapa matauranga motuhake.
• Ko nga kaupapa here inihua hauora e urutau ana ki te kapi i nga maimoatanga ira ira i mua i te whanautanga, ka puta he whanuitanga tiaki hauora mo nga matua e hapu ana.
• Ko te neke i roto i te rangahau rongoa me te whanaketanga e arotahi ana ki nga rongoatanga i mua i te whanautanga, e awe ana i te putea me te tohatoha rauemi.
• He maakete e tipu haere ana mo nga hangarau maimoatanga i roto i te kopu, tera pea ka arahi ki nga tiimata hou me nga tauira pakihi i roto i te waahanga hangarau koiora.
• Nga panonitanga o te tirohanga a te iwi me te maarama ki nga mate ira, tera pea ka whakaiti i te tawai me te whakanui ake i te tautoko mo nga whanau kua pa.
• Ko te pikinga o te tirotiro i mua i te whanautanga, ka nui ake te mohio ki nga whakatau whakawhānau me nga huringa o te reiti whanau mo etahi ahuatanga ira.
• He pai ake te mahi tahi i waenga i nga tohunga whakawhanau, nga tohunga ira, me nga tamariki tamariki, e poipoi ana i nga huarahi mo nga kaupapa ako i roto i nga mahi rongoa.
• Ko nga whakaaro hou mo te ture me te matatika e pa ana ki te whakaaetanga me te whakatau whakatau i roto i nga maimoatanga o mua i te whanautanga, e awe ana i nga kaupapa here hauora me nga tika o nga turoro.

Nga patai hei whakaaroaro

• Me pehea e taea ai e te whanuitanga o nga maimoatanga i roto i te kopu te whakarereke i o tatou uara me nga waiaro o te hapori ki te hunga he mate ira?
• He aha nga whakaaro matatika e tika ana kia noho matua i te wa e whakahaere ana i nga maimoatanga ira ira whanau?