Здравствени податоци на пациентот: Кој треба да го контролира?

• автор:
• име на авторот

  Quantumrun Foresight
• Декември 9, 2021

Резиме на увид

Воведени се нови правила со кои се бара од давателите на здравствени услуги да им дозволат на пациентите пристап до нивните електронски здравствени информации, но останува загриженоста за приватноста на пациентите и користењето на податоците од трета страна. Пациентите кои имаат контрола врз нивните здравствени податоци им овозможуваат активно да управуваат со нивната благосостојба, подобро да комуницираат со давателите на здравствени услуги и да придонесуваат за медицински напредок преку споделување податоци. Сепак, вклучувањето на трети страни во управувањето со податоците носи ризици за приватноста, барајќи мерки за едукација на пациентите за потенцијалните ризици и обезбедување безбедност на податоците. 

Контекс на податоци за пациентот

Канцеларијата на Националниот координатор за здравје на САД (ONC) и Центрите за Medicare & Medicaid Services (CMS) објавија нови правила со кои се бара од давателите на здравствени услуги да им дозволат на пациентите пристап до нивните електронски здравствени информации. Сепак, сè уште постои загриженост во врска со приватноста на пациентите и користењето на здравствените податоци од трета страна.

Новите правила имаат за цел да им овозможат на пациентите да донесуваат информирани одлуки во врска со нивната здравствена заштита, со тоа што ќе им се овозможи пристап до податоците кои претходно ги имале само давателите на здравствени услуги и оние кои плаќаат за тоа. ИТ компаниите од трети страни сега ќе служат како мост помеѓу давателите на услуги и пациентите, дозволувајќи им на пациентите да пристапат до нивните податоци преку стандардизиран, отворен софтвер.

Ова го покренува прашањето кој треба да има контрола врз податоците на пациентот. Дали е давателот, кој ги собира податоците и има соодветна експертиза? Дали е третата страна, која го контролира интерфејсот помеѓу давателот и пациентот, и која не е обврзана со пациентот со никаква должност за грижа? Дали е тоа пациентот, бидејќи е во прашање нивниот живот и здравје, а тие се оние кои најмногу ќе изгубат доколку другите два ентитета имаат негативен интерес?

Нарушувачко влијание

Бидејќи трети страни се вклучуваат во управувањето со интерфејсот помеѓу пациентите и давателите на услуги, постои ризик дека чувствителните здравствени податоци може да бидат погрешно ракувани или неправилно пристапен. Пациентите може да им ги доверат на овие посредници нивните лични информации, потенцијално загрозувајќи ја нивната приватност. Дополнително, треба да се направат напори да се едуцираат пациентите за потенцијалните ризици и заштитни мерки кои им се достапни, овозможувајќи им да донесуваат информирани одлуки за споделување на нивните податоци.

Сепак, имањето контрола врз здравствените податоци им овозможува на пациентите да преземат поактивна улога во управувањето со сопствената благосостојба. Тие можат да имаат сеопфатен преглед на нивната медицинска историја, дијагнози и планови за лекување, што може да ја олесни подобрата комуникација со давателите на здравствени услуги и да ја подобри севкупната координација на грижата. Понатаму, пациентите можат да изберат да ги споделат своите податоци со истражувачите, придонесувајќи за унапредување на медицинското знаење и потенцијална корист за идните генерации.

Организациите можеби ќе треба да ги приспособат своите практики за да се усогласат со прописите за заштита на податоците и да обезбедат безбедност и приватност на информациите за пациентите. Овие мерки би можеле да вклучат инвестирање во мерки за сајбер безбедност, спроведување транспарентни процеси за ракување со податоци и негување на култура на приватност во компанијата. Во меѓувреме, владите можеби ќе треба да воспостават и спроведат строги регулативи за приватност за да ги заштитат чувствителните информации на пациентите и да бараат одговорни трети страни за нивните постапки. Дополнително, тие можат да поттикнат развој на интероперабилни системи за здравствени податоци кои овозможуваат беспрекорна размена на информации додека ја одржуваат приватноста на податоците. 

Импликации на здравствените податоци на пациентот

Пошироките импликации на податоците за здравјето на пациентот може да вклучуваат:

• Конкуренцијата меѓу давателите на здравствена заштита води до попристапни и достапни опции за здравствена заштита за поединци и потенцијално намалување на вкупните трошоци за здравствена заштита.
• Нови закони и регулативи за решавање на проблемите со приватноста и одржување на довербата на јавноста.
• Поперсонализирана и насочена здравствена услуга, која се грижи за специфичните потреби и преференци на различни групи на население, како што се постарите лица или лицата со хронични заболувања.
• Напредокот во технологијата за здравствена заштита, поттикнувајќи го развојот на иновативни алатки, апликации и платформи за да се олесни размената на податоци и да се подобрат резултатите од пациентите.
• Можности за вработување во управување со податоци, заштита на приватноста и дигитални здравствени услуги.
• Интернетот на нештата (IoT) овозможува собирање на податоци за животната средина и здравјето во реално време, што доведува до поефективни стратегии за превенција од болести и подобрен мониторинг на здравјето на животната средина.
• Пазарот за анализа на здравствени податоци и персонализирана медицина доживува значителен раст, при што компаниите користат податоци контролирани од пациентите за да развијат насочени терапии, планови за лекување и здравствени интервенции.
• Меѓународна соработка и усогласување на законите за приватност на податоците за да се обезбеди беспрекорна и сигурна размена на здравствени информации преку границите.

Прашања што треба да се разгледаат

• Дали сметате дека новите правила со кои се регулира пристапот до податоците обезбедуваат доволна заштита на пациентите?
• Тексас моментално е единствената американска држава која експлицитно забранува повторно идентификување анонимни медицински податоци. Дали и другите држави треба да усвојат слични одредби?
• Кои се вашите размислувања за комодифицирање на податоците за пациентите?