Data kesihatan pesakit: Siapa yang harus mengawalnya?

• Pengarang
• Nama pengarang

  Quantumrun Foresight
• Disember 9, 2021

Ringkasan cerapan

Peraturan baharu yang memerlukan penyedia penjagaan kesihatan memberi pesakit akses kepada maklumat kesihatan elektronik mereka telah diperkenalkan, tetapi kebimbangan kekal mengenai privasi pesakit dan penggunaan data pihak ketiga. Pesakit yang mempunyai kawalan ke atas data kesihatan mereka membolehkan mereka mengurus secara aktif kesejahteraan mereka, berkomunikasi dengan lebih baik dengan penyedia penjagaan kesihatan dan menyumbang kepada kemajuan perubatan melalui perkongsian data. Walau bagaimanapun, melibatkan pihak ketiga dalam pengurusan data menimbulkan risiko privasi, memerlukan langkah untuk mendidik pesakit tentang potensi risiko dan memastikan keselamatan data. 

Konteks data pesakit

Pejabat Penyelaras Kebangsaan untuk IT Kesihatan (ONC) AS dan Pusat Perkhidmatan Medicare & Medicaid (CMS) telah mengeluarkan peraturan baharu yang memerlukan penyedia penjagaan kesihatan membenarkan pesakit mengakses maklumat kesihatan elektronik mereka. Walau bagaimanapun, masih terdapat kebimbangan mengenai privasi pesakit dan penggunaan data kesihatan pihak ketiga.

Peraturan baharu itu bertujuan untuk membolehkan pesakit membuat keputusan termaklum mengenai penjagaan kesihatan mereka, dengan membenarkan mereka mengakses data yang sebelum ini hanya dipegang oleh penyedia penjagaan kesihatan dan mereka yang membayarnya. Syarikat IT pihak ketiga kini akan berfungsi sebagai jambatan antara pembekal dan pesakit, membenarkan pesakit mengakses data mereka melalui perisian terbuka yang standard.

Ini menimbulkan persoalan tentang siapa yang harus mengawal data pesakit. Adakah pembekal, yang mengumpul data dan mempunyai kepakaran yang berkaitan? Adakah pihak ketiga, yang mengawal antara muka antara pembekal dan pesakit, dan siapa yang tidak terikat kepada pesakit dengan sebarang kewajipan penjagaan? Adakah pesakit itu, kerana nyawa dan kesihatan mereka dipertaruhkan, dan merekalah yang paling rugi sekiranya dua entiti lain mengambil minat yang buruk?

Kesan yang mengganggu

Memandangkan pihak ketiga terlibat dalam mengurus antara muka antara pesakit dan pembekal, terdapat risiko bahawa data kesihatan yang sensitif boleh disalahgunakan atau diakses dengan tidak betul. Pesakit boleh mengamanahkan perantara ini dengan maklumat peribadi mereka, yang berpotensi menjejaskan privasi mereka. Di samping itu, usaha perlu dibuat untuk mendidik pesakit tentang potensi risiko dan perlindungan yang tersedia untuk mereka, membolehkan mereka membuat keputusan termaklum mengenai perkongsian data mereka.

Walau bagaimanapun, mempunyai kawalan ke atas data kesihatan membolehkan pesakit mengambil peranan yang lebih aktif dalam menguruskan kesejahteraan mereka sendiri. Mereka boleh mempunyai pandangan yang komprehensif tentang sejarah perubatan, diagnosis dan rancangan rawatan mereka, yang boleh memudahkan komunikasi yang lebih baik dengan penyedia penjagaan kesihatan dan meningkatkan koordinasi penjagaan keseluruhan. Tambahan pula, pesakit boleh memilih untuk berkongsi data mereka dengan penyelidik, menyumbang kepada kemajuan pengetahuan perubatan dan berpotensi memberi manfaat kepada generasi akan datang.

Organisasi mungkin perlu menyesuaikan amalan mereka untuk mematuhi peraturan perlindungan data dan memastikan keselamatan dan privasi maklumat pesakit. Langkah ini mungkin melibatkan pelaburan dalam langkah keselamatan siber, melaksanakan proses pengendalian data yang telus dan memupuk budaya privasi dalam syarikat. Sementara itu, kerajaan mungkin perlu mewujudkan dan menguatkuasakan peraturan privasi yang ketat untuk melindungi maklumat sensitif pesakit dan meminta pihak ketiga bertanggungjawab atas tindakan mereka. Selain itu, mereka boleh menggalakkan pembangunan sistem data kesihatan saling kendali yang membenarkan pertukaran maklumat yang lancar sambil mengekalkan privasi data. 

Implikasi data kesihatan pesakit

Implikasi yang lebih luas daripada data kesihatan pesakit mungkin termasuk:

• Persaingan dalam kalangan penyedia penjagaan kesihatan yang membawa kepada pilihan penjagaan kesihatan yang lebih berpatutan dan boleh diakses untuk individu dan berpotensi mengurangkan kos penjagaan kesihatan keseluruhan.
• Undang-undang dan peraturan baharu untuk menangani kebimbangan privasi dan mengekalkan kepercayaan orang ramai.
• Perkhidmatan penjagaan kesihatan yang lebih diperibadikan dan disasarkan, memenuhi keperluan dan keutamaan khusus kumpulan populasi yang pelbagai, seperti warga emas atau individu yang mempunyai keadaan kronik.
• Kemajuan dalam teknologi penjagaan kesihatan, memacu pembangunan alat, aplikasi dan platform yang inovatif untuk memudahkan pertukaran data dan meningkatkan hasil pesakit.
• Peluang pekerjaan dalam pengurusan data, perlindungan privasi dan perkhidmatan kesihatan digital.
• Internet Perkara (IoT) membolehkan pengumpulan data alam sekitar dan kesihatan masa nyata, yang membawa kepada strategi pencegahan penyakit yang lebih berkesan dan pemantauan kesihatan alam sekitar yang lebih baik.
• Pasaran untuk analitis data kesihatan dan perubatan diperibadikan mengalami pertumbuhan yang ketara, dengan syarikat memanfaatkan data dikawal pesakit untuk membangunkan terapi sasaran, pelan rawatan dan campur tangan kesihatan.
• Kerjasama antarabangsa dan penyelarasan undang-undang privasi data untuk memastikan pertukaran maklumat kesihatan yang lancar dan selamat merentas sempadan.

Soalan yang perlu dipertimbangkan

• Adakah anda merasakan peraturan baharu yang mengawal akses data memberikan perlindungan yang mencukupi kepada pesakit?
• Texas kini merupakan satu-satunya negeri AS yang secara jelas melarang mengenal pasti semula data perubatan tanpa nama. Patutkah negeri lain juga menerima pakai peruntukan yang sama?
• Apakah pendapat anda tentang mengubahsuai data pesakit?