Privatezza bijoloġika: Protezzjoni tal-qsim tad-DNA

• awtur:
• isem awtur

  Quantumrun Foresight
• Novembru 25, 2022

Sommarju tal-għarfien

Il-bijobanek u d-ditti tal-ittestjar tal-bijoteknoloġija għamlu d-databases ġenetiċi dejjem aktar disponibbli. Id-dejta bijoloġika hija utilizzata biex tiskopri trattamenti għall-kanċer, disturbi ġenetiċi rari, u varjetà ta 'mard ieħor. Madankollu, il-privatezza tad-DNA tista' tiġi sagrifikata dejjem aktar f'isem ir-riċerka xjentifika.

Kuntest tal-privatezza bijoloġika

Il-privatezza bijoloġika hija tħassib kritiku fl-era tar-riċerka ġenetika avvanzata u l-ittestjar tad-DNA mifrux. Dan il-kunċett jiffoka fuq is-salvagwardja tal-informazzjoni personali tal-individwi li jipprovdu kampjuni tad-DNA, li jinkludi l-ġestjoni tal-kunsens tagħhom rigward l-użu u l-ħażna ta’ dawn il-kampjuni. Biż-żieda fl-użu tad-databases ġenetiċi, hemm ħtieġa dejjem tikber għal liġijiet tal-privatezza aġġornati biex jipproteġu d-drittijiet individwali. L-uniċità tal-informazzjoni ġenetika toħloq sfida sinifikanti, peress li hija intrinsikament marbuta mal-identità tal-individwu u ma tistax tiġi sseparata mill-karatteristiċi tal-identifikazzjoni, u b'hekk id-de-identifikazzjoni hija kompitu kumpless.

Fl-Istati Uniti, xi liġijiet federali jindirizzaw l-immaniġġjar tal-informazzjoni ġenetika, iżda l-ebda waħda mhi mfassla speċifikament għall-sfumaturi tal-privatezza bijoloġika. Pereżempju, l-Att dwar in-Nondiskriminazzjoni tal-Informazzjoni Ġenetika (GINA), stabbilit fl-2008, jindirizza primarjament id-diskriminazzjoni bbażata fuq l-informazzjoni ġenetika. Tipprojbixxi d-diskriminazzjoni fl-assigurazzjoni tas-saħħa u fid-deċiżjonijiet dwar l-impjieg iżda ma testendix il-protezzjoni tagħha għall-assigurazzjoni tal-ħajja, tad-diżabilità jew tal-kura fit-tul. 

Biċċa kritika oħra ta 'leġiżlazzjoni hija l-Att dwar il-Portabilità u r-Responsabbiltà tal-Assigurazzjoni tas-Saħħa (HIPAA), li ġie emendat fl-2013 biex jinkludi informazzjoni ġenetika taħt il-kategorija ta' Informazzjoni Protetta dwar is-Saħħa (PHI). Minkejja din l-inklużjoni, l-ambitu tal-HIPAA huwa limitat għal fornituri tal-kura tas-saħħa primarja, bħal sptarijiet u kliniċi, u ma jestendix għal servizzi tal-ittestjar ġenetiku onlajn bħal 23andMe. Dan id-distakk fil-liġi jindika li l-utenti ta’ servizzi bħal dawn jista’ ma jkollhomx l-istess livell ta’ protezzjoni tal-privatezza bħall-pazjenti f’ambjenti tradizzjonali tal-kura tas-saħħa. 

Impatt li jfixkel

Minħabba dawn il-limitazzjonijiet, xi stati tal-Istati Uniti ppromulgaw liġijiet tal-privatezza aktar stretti u definiti. Pereżempju, Kalifornja għaddiet l-Att dwar il-Privatezza tal-Informazzjoni Ġenetika fl-2022, li rrestrinġi d-ditti tal-ittestjar ġenetiku dirett għall-konsumatur (D2C) bħal 23andMe u Ancestry. Il-liġi teħtieġ kunsens espliċitu għall-użu tad-DNA fir-riċerka jew ftehimiet ta’ partijiet terzi.

Barra minn hekk, prattiki qarrieqa biex iqarrqu jew jintimidaw lill-individwi biex jagħtu l-kunsens huma pprojbiti. Il-klijenti jistgħu wkoll jitolbu li d-data tagħhom titħassar u kwalunkwe kampjun jinqered b'din il-liġi. Sadanittant, Maryland u Montana għaddew liġijiet tal-ġenealoġija forensika li jeħtieġu li l-uffiċjali tal-infurzar tal-liġi jiksbu mandat ta’ tfittxija qabel jaraw id-databases tad-DNA għal investigazzjonijiet kriminali. 

Madankollu, għad hemm xi sfidi fil-protezzjoni tal-privatezza bijoloġika. Hemm tħassib dwar il-privatezza medika. Pereżempju, meta n-nies ikunu meħtieġa jippermettu aċċess għar-rekords tas-saħħa tagħhom ibbażati fuq awtorizzazzjonijiet wesgħin u spiss mhux meħtieġa. Eżempji huma każijiet fejn individwu l-ewwel irid jiffirma rilaxx ta’ informazzjoni medika qabel ma jkun jista’ japplika għall-benefiċċji tal-gvern jew jakkwista assigurazzjoni tal-ħajja.

Prattika oħra fejn il-privatezza bijoloġika ssir żona griża hija l-iskrining tat-twelid. Il-liġijiet statali jeħtieġu li t-trabi tat-twelid kollha jiġu skrinjati għal mill-inqas 21 disturb għal intervent mediku bikri. Xi esperti jinkwetaw li dan il-mandat dalwaqt jinkludi kundizzjonijiet li ma jimmanifestawx sal-adulti jew li ma jkollhom l-ebda trattament magħruf.

Implikazzjonijiet ta' privatezza bijoloġika

Implikazzjonijiet usa' tal-privatezza bijoloġika jistgħu jinkludu: 

• Organizzazzjonijiet tar-riċerka u kumpaniji tal-bijoteknoloġija li jeħtieġu kunsens espliċitu mid-donaturi għar-riċerka bbażata fuq id-DNA u l-ġbir tad-dejta.
• Gruppi tad-drittijiet tal-bniedem jitolbu li l-ġbir tad-DNA mmexxi mill-istat ikun aktar trasparenti u etiku.
• Stati awtoritarji bħar-Russja u ċ-Ċina li joħolqu profili ġenetiċi mid-drajvs enormi tad-DNA tagħhom biex jidentifikaw aħjar liema individwi huma adattati tajjeb għal ċerti servizzi ċivili, bħall-militar.
• Aktar stati tal-Istati Uniti li jimplimentaw liġijiet tal-privatezza tad-dejta ġenetika individwali; madankollu, peress li dawn mhumiex standardizzati, jista' jkollhom fokus differenti jew politiki kontradittorji.
• L-aċċess tal-organizzazzjonijiet tal-infurzar tal-liġi għad-databases tad-DNA jiġi ristrett biex jipprevjenu l-pulizija żejda jew il-pulizija predittiva li terġa’ tinforza d-diskriminazzjoni.
• Teknoloġiji emerġenti fil-ġenetika li jrawmu mudelli kummerċjali ġodda fl-assigurazzjoni u l-kura tas-saħħa, fejn il-kumpaniji jistgħu joffru pjanijiet personalizzati bbażati fuq profili ġenetiċi individwali.
• Gruppi ta' promozzjoni tal-konsumaturi jżidu l-pressjoni għal protokolli ta' tikkettar u kunsens aktar ċari fuq prodotti li jużaw data ġenetika, li jwasslu għal trasparenza akbar fis-suq tal-bijoteknoloġija.
• Gvernijiet madwar id-dinja qed jikkunsidraw linji gwida etiċi u oqfsa regolatorji għas-sorveljanza ġenetika biex jipprevjenu l-użu ħażin tad-dejta ġenetika u jipproteġu l-libertajiet individwali.

Mistoqsijiet li għandek tikkunsidra

• Jekk tajt kampjuni tad-DNA jew lestejt testijiet ġenetiċi onlajn, x'kienu l-politiki tal-privatezza?
• Kif inkella l-gvernijiet jistgħu jipproteġu l-privatezza bijoloġika taċ-ċittadini?