Dejta dwar is-saħħa tal-pazjent: Min għandu jikkontrollaha?

• awtur:
• isem awtur

  Quantumrun Foresight
• Diċembru 9, 2021

Sommarju tal-għarfien

Ġew introdotti regoli ġodda li jirrikjedu li l-fornituri tal-kura tas-saħħa jagħtu lill-pazjenti aċċess għall-informazzjoni elettronika dwar is-saħħa tagħhom, iżda għad baqa’ tħassib dwar il-privatezza tal-pazjent u l-użu tad-dejta minn partijiet terzi. Il-pazjenti li jkollhom kontroll fuq id-dejta tas-saħħa tagħhom jippermettulhom jimmaniġġjaw b’mod attiv il-benessri tagħhom, jikkomunikaw aħjar mal-fornituri tal-kura tas-saħħa, u jikkontribwixxu għall-avvanzi mediċi permezz tal-kondiviżjoni tad-dejta. Madankollu, l-involviment ta’ partijiet terzi fl-immaniġġjar tad-dejta joħloq riskji għall-privatezza, li jeħtieġ miżuri biex il-pazjenti jiġu edukati dwar riskji potenzjali u tiġi żgurata s-sigurtà tad-dejta. 

Il-kuntest tad-dejta tal-pazjent

L-Uffiċċju Amerikan tal-Koordinatur Nazzjonali għas-Saħħa IT (ONC) u ċ-Ċentri għas-Servizzi tal-Medicare u Medicaid (CMS) ħarġu regoli ġodda li jeħtieġu lill-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jippermettu lill-pazjenti jaċċessaw l-informazzjoni elettronika tagħhom dwar is-saħħa. Madankollu, għad hemm tħassib dwar il-privatezza tal-pazjent u l-użu minn parti terza tad-dejta tas-saħħa.

Ir-regoli l-ġodda huma maħsuba biex jippermettu lill-pazjenti jieħdu deċiżjonijiet infurmati dwar il-kura tas-saħħa tagħhom, billi jippermettulhom aċċess għal data li qabel kienet miżmuma biss minn fornituri tal-kura tas-saħħa u dawk li jħallsu għaliha. Kumpaniji tal-IT ta 'partijiet terzi issa se jservu bħala l-pont bejn il-fornituri u l-pazjenti, u jħallu lill-pazjenti jaċċessaw id-dejta tagħhom permezz ta' softwer standardizzat u miftuħ.

Dan iqajjem il-mistoqsija dwar min għandu jkollu kontroll fuq id-dejta tal-pazjent. Huwa l-fornitur, li jiġbor id-dejta u għandu l-kompetenza rilevanti? Hija l-parti terza, li tikkontrolla l-interfaċċja bejn il-fornitur u l-pazjent, u li mhix marbuta mal-pazjent b'ebda obbligu ta' kura? Huwa l-pazjent, peress li huma l-ħajja u s-saħħa tagħhom fil-periklu, u huma l-aktar li se jitilfu jekk iż-żewġ entitajiet l-oħra jieħdu interess ħażin?

Impatt li jfixkel

Hekk kif partijiet terzi jsiru involuti fil-ġestjoni tal-interface bejn il-pazjenti u l-fornituri, hemm ir-riskju li data sensittiva tas-saħħa tista’ tiġi mmaniġġjata ħażin jew tiġi aċċessata b’mod mhux xieraq. Il-pazjenti jistgħu jafdaw lil dawn l-intermedjarji bl-informazzjoni personali tagħhom, li potenzjalment tikkomprometti l-privatezza tagħhom. Barra minn hekk, għandhom isiru sforzi biex il-pazjenti jiġu edukati dwar ir-riskji potenzjali u s-salvagwardji disponibbli għalihom, li jippermettulhom jieħdu deċiżjonijiet infurmati dwar il-kondiviżjoni tad-dejta tagħhom.

Madankollu, il-kontroll fuq id-dejta tas-saħħa jippermetti lill-pazjenti jieħdu rwol aktar attiv fil-ġestjoni tal-benessri tagħhom stess. Jistgħu jkollhom ħarsa komprensiva tal-istorja medika, id-dijanjosi u l-pjanijiet ta 'trattament tagħhom, li jistgħu jiffaċilitaw komunikazzjoni aħjar mal-fornituri tal-kura tas-saħħa u jtejbu l-koordinazzjoni ġenerali tal-kura. Barra minn hekk, il-pazjenti jistgħu jagħżlu li jaqsmu d-dejta tagħhom mar-riċerkaturi, li jikkontribwixxu għall-avvanz tal-għarfien mediku u potenzjalment jibbenefikaw lill-ġenerazzjonijiet futuri.

L-organizzazzjonijiet jista’ jkollhom bżonn jadattaw il-prattiki tagħhom biex jikkonformaw mar-regolamenti tal-protezzjoni tad-dejta u jiżguraw is-sigurtà u l-privatezza tal-informazzjoni tal-pazjent. Dawn il-miżuri jistgħu jinvolvu investiment f'miżuri taċ-ċibersigurtà, l-implimentazzjoni ta' proċessi trasparenti għall-immaniġġjar tad-dejta, u t-trawwim ta' kultura ta' privatezza fi ħdan il-kumpanija. Sadanittant, il-gvernijiet jista 'jkollhom bżonn jistabbilixxu u jinfurzaw regolamenti stretti ta' privatezza biex jissalvagwardjaw l-informazzjoni sensittiva tal-pazjenti u jżommu partijiet terzi responsabbli għall-azzjonijiet tagħhom. Barra minn hekk, jistgħu jinkoraġġixxu l-iżvilupp ta’ sistemi ta’ data tas-saħħa interoperabbli li jippermettu skambju bla xkiel ta’ informazzjoni filwaqt li tinżamm il-privatezza tad-data. 

Implikazzjonijiet tad-dejta tas-saħħa tal-pazjent

Implikazzjonijiet usa' tad-dejta dwar is-saħħa tal-pazjent jistgħu jinkludu:

• Kompetizzjoni fost il-fornituri tal-kura tas-saħħa li twassal għal għażliet tal-kura tas-saħħa aktar affordabbli u aċċessibbli għall-individwi u potenzjalment tnaqqas l-ispejjeż ġenerali tal-kura tas-saħħa.
• Liġijiet u regolamenti ġodda biex jindirizzaw it-tħassib tal-privatezza u jżommu l-fiduċja pubblika.
• Servizz tal-kura tas-saħħa aktar personalizzat u mmirat, li jaħseb għall-ħtiġijiet u l-preferenzi speċifiċi ta’ gruppi differenti tal-popolazzjoni, bħall-anzjani jew individwi b’kundizzjonijiet kroniċi.
• Avvanzi fit-teknoloġija tal-kura tas-saħħa, li jixprunaw l-iżvilupp ta’ għodod, applikazzjonijiet u pjattaformi innovattivi biex jiffaċilitaw l-iskambju tad-dejta u jtejbu r-riżultati tal-pazjenti.
• Opportunitajiet ta’ impjieg fil-ġestjoni tad-dejta, il-protezzjoni tal-privatezza, u s-servizzi tas-saħħa diġitali.
• L-Internet tal-Oġġetti (IoT) li jippermetti l-ġbir ta’ data ambjentali u tas-saħħa f’ħin reali, li jwassal għal strateġiji ta’ prevenzjoni tal-mard aktar effettivi u monitoraġġ imtejjeb tas-saħħa ambjentali.
• Is-suq għall-analiżi tad-dejta dwar is-saħħa u l-mediċina personalizzata li qed jesperjenza tkabbir sostanzjali, b’kumpaniji li jużaw dejta kkontrollata mill-pazjent biex jiżviluppaw terapiji mmirati, pjanijiet ta’ trattament, u interventi tas-saħħa.
• Kooperazzjoni internazzjonali u armonizzazzjoni tal-liġijiet dwar il-privatezza tad-dejta biex jiġi żgurat l-iskambju bla xkiel u sigur tal-informazzjoni dwar is-saħħa bejn il-fruntieri.

Mistoqsijiet li għandek tikkunsidra

• Tħoss li r-regoli l-ġodda li jirregolaw l-aċċess għad-dejta jipprovdu protezzjoni suffiċjenti lill-pazjenti?
• Texas bħalissa huwa l-uniku stat tal-Istati Uniti li jipprojbixxi b'mod espliċitu l-identifikazzjoni mill-ġdid ta 'dejta medika anonima. Għandhom ukoll stati oħra jadottaw dispożizzjonijiet simili?
• X'inhuma l-ħsibijiet tiegħek dwar il-komodifikazzjoni tad-dejta tal-pazjent?