Gezondheidsgegevens van de patiënt: wie moet ze controleren?

• Auteur:
• auteursnaam

  Quantumrun-prognose
• 9 december 2021

Samenvatting inzicht

Er zijn nieuwe regels ingevoerd die zorgaanbieders verplichten patiënten toegang te verlenen tot hun elektronische gezondheidsinformatie, maar er blijven zorgen bestaan ​​over de privacy van patiënten en het gebruik van gegevens door derden. Patiënten die controle hebben over hun gezondheidsgegevens, stellen hen in staat hun welzijn actief te beheren, beter te communiceren met zorgverleners en bij te dragen aan medische vooruitgang door het delen van gegevens. Het betrekken van derde partijen bij gegevensbeheer brengt echter privacyrisico's met zich mee, waardoor maatregelen nodig zijn om patiënten voor te lichten over mogelijke risico's en de gegevensbeveiliging te waarborgen. 

Context patiëntgegevens

Het Amerikaanse kantoor van de National Coordinator for Health IT (ONC) en de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) hebben nieuwe regels vrijgegeven die zorgverleners verplichten om patiënten toegang te geven tot hun elektronische gezondheidsinformatie. Er zijn echter nog steeds zorgen over de privacy van patiënten en het gebruik van gezondheidsgegevens door derden.

De nieuwe regels zijn bedoeld om patiënten in staat te stellen weloverwogen beslissingen te nemen over hun gezondheidszorg, door hen toegang te geven tot gegevens die voorheen alleen in het bezit waren van zorgverleners en degenen die ervoor betalen. Externe IT-bedrijven zullen nu dienen als de brug tussen providers en patiënten, waardoor patiënten toegang krijgen tot hun gegevens via gestandaardiseerde, open software.

Dit roept de vraag op wie de controle moet hebben over de gegevens van een patiënt. Is het de aanbieder, die de data verzamelt en de relevante expertise heeft? Is het de derde partij, die de interface tussen aanbieder en patiënt regelt en die geen zorgplicht jegens de patiënt heeft? Is het de patiënt, aangezien hun leven en gezondheid op het spel staan, en zij zijn het die het meest zullen verliezen als de andere twee entiteiten een ongunstig belang zouden hebben?

Disruptieve impact

Naarmate derde partijen betrokken raken bij het beheer van de interface tussen patiënten en zorgverleners, bestaat het risico dat gevoelige gezondheidsgegevens verkeerd worden gebruikt of op onjuiste wijze worden geopend. Patiënten kunnen deze tussenpersonen hun persoonlijke gegevens toevertrouwen, waardoor hun privacy mogelijk in gevaar komt. Bovendien moeten er inspanningen worden geleverd om patiënten voor te lichten over de potentiële risico's en waarborgen die voor hen beschikbaar zijn, zodat ze weloverwogen beslissingen kunnen nemen over het delen van hun gegevens.

Door controle te hebben over gezondheidsgegevens kunnen patiënten echter een actievere rol spelen in het beheer van hun eigen welzijn. Ze kunnen een uitgebreid beeld krijgen van hun medische geschiedenis, diagnoses en behandelplannen, wat een betere communicatie met zorgverleners kan vergemakkelijken en de algehele zorgcoördinatie kan verbeteren. Bovendien kunnen patiënten ervoor kiezen hun gegevens met onderzoekers te delen, wat bijdraagt ​​aan de vooruitgang van de medische kennis en mogelijk toekomstige generaties ten goede komt.

Organisaties moeten mogelijk hun werkwijzen aanpassen om te voldoen aan de regelgeving op het gebied van gegevensbescherming en om de veiligheid en privacy van patiëntgegevens te waarborgen. Deze maatregelen kunnen betrekking hebben op het investeren in cyberbeveiligingsmaatregelen, het implementeren van transparante gegevensverwerkingsprocessen en het bevorderen van een privacycultuur binnen het bedrijf. Intussen moeten overheden wellicht strikte privacyregels vaststellen en handhaven om de gevoelige informatie van patiënten te beschermen en derden verantwoordelijk te houden voor hun daden. Bovendien kunnen ze de ontwikkeling aanmoedigen van interoperabele systemen voor gezondheidsgegevens die een naadloze uitwisseling van informatie mogelijk maken met behoud van de privacy van gegevens. 

Implicaties van gezondheidsgegevens van patiënten

Bredere implicaties van de gezondheidsgegevens van patiënten kunnen zijn:

• Concurrentie tussen zorgaanbieders leidt tot meer betaalbare en toegankelijke gezondheidszorgopties voor individuen en mogelijk tot een verlaging van de totale zorgkosten.
• Nieuwe wet- en regelgeving om privacyproblemen aan te pakken en het vertrouwen van het publiek te behouden.
• Een meer gepersonaliseerde en gerichte gezondheidszorgdienst, die tegemoetkomt aan de specifieke behoeften en voorkeuren van diverse bevolkingsgroepen, zoals ouderen of mensen met chronische aandoeningen.
• Vooruitgang in de gezondheidszorgtechnologie stimuleert de ontwikkeling van innovatieve hulpmiddelen, toepassingen en platforms om de uitwisseling van gegevens te vergemakkelijken en de resultaten voor patiënten te verbeteren.
• Werkgelegenheid op het gebied van databeheer, privacybescherming en digitale gezondheidszorg.
• Het Internet of Things (IoT) maakt het verzamelen van realtime milieu- en gezondheidsgegevens mogelijk, wat leidt tot effectievere ziektepreventiestrategieën en verbeterde monitoring van de milieugezondheid.
• De markt voor analyse van gezondheidsgegevens en gepersonaliseerde geneeskunde kent een substantiële groei, waarbij bedrijven patiëntgestuurde gegevens gebruiken om gerichte therapieën, behandelplannen en gezondheidsinterventies te ontwikkelen.
• Internationale samenwerking en harmonisatie van de wetgeving inzake gegevensprivacy om de naadloze en veilige uitwisseling van gezondheidsinformatie over de grenzen heen te garanderen.

Vragen om te overwegen

• Vindt u dat de nieuwe regels voor toegang tot gegevens patiënten voldoende bescherming bieden?
• Texas is momenteel de enige Amerikaanse staat die het heridentificeren van anonieme medische gegevens expliciet verbiedt. Moeten andere staten ook gelijkaardige bepalingen aannemen?
• Wat vindt u van het commodificeren van patiëntgegevens?