Synthetische gezondheidsgegevens: een balans tussen informatie en privacy

• Auteur:
• auteursnaam

  Quantumrun-prognose
• 16 June 2023

Inzicht hoogtepunten

Synthetische gezondheidsgegevens overwinnen uitdagingen bij het verkrijgen van toegang tot kwaliteitsinformatie terwijl de vertrouwelijkheid van de patiënt wordt beschermd. Het zou een revolutie teweeg kunnen brengen in de gezondheidszorg door onderzoek te stimuleren, technologische ontwikkeling te vergemakkelijken en modellering van gezondheidssystemen te ondersteunen, terwijl het risico op gegevensmisbruik wordt verminderd. Potentiële uitdagingen, zoals beveiligingsproblemen, AI-bias en ondervertegenwoordiging van groepen, moeten echter worden aangepakt met nieuwe regelgeving.

Context van synthetische gezondheidsgegevens

Toegang tot hoogwaardige gezondheids- en zorggerelateerde gegevens kan een uitdaging zijn vanwege kosten, privacyregelgeving en verschillende wettelijke en intellectuele eigendomsbeperkingen. Om de vertrouwelijkheid van de patiënt te respecteren, vertrouwen onderzoekers en ontwikkelaars vaak op geanonimiseerde gegevens voor het testen van hypothesen, validatie van gegevensmodellen, de ontwikkeling van algoritmen en innovatieve prototyping. De dreiging van het opnieuw identificeren van geanonimiseerde gegevens, met name bij zeldzame aandoeningen, is echter aanzienlijk en praktisch onmogelijk uit te roeien. Bovendien is het integreren van gegevens uit verschillende bronnen voor het ontwikkelen van analysemodellen, algoritmen en softwaretoepassingen vanwege verschillende uitdagingen op het gebied van interoperabiliteit vaak gecompliceerd. Synthetische data kunnen het proces van het initiëren, verfijnen of testen van baanbrekende onderzoeksmethoden versnellen. 

Privacywetten in zowel de Verenigde Staten als Europa beschermen de gezondheidsgegevens van individuen tegen toegang door derden. Bijgevolg worden details zoals de geestelijke gezondheid van een patiënt, voorgeschreven medicijnen en cholesterolwaarden privé gehouden. Algoritmen kunnen echter een reeks kunstmatige patiënten construeren die nauwkeurig verschillende delen van de bevolking weerspiegelen, en zo een nieuwe golf van onderzoek en ontwikkeling mogelijk maken. 

Aan het begin van de COVID-19-pandemie maakte het in Israël gevestigde Sheba Medical Center gebruik van MDClone, een lokale start-up die synthetische gegevens uit medische dossiers genereert. Dit initiatief hielp bij het produceren van gegevens van zijn COVID-19-patiënten, waardoor onderzoekers in Israël de progressie van het virus konden bestuderen, wat resulteerde in een algoritme dat medische professionals hielp om effectiever prioriteit te geven aan IC-patiënten. 

Disruptieve impact

Synthetische gezondheidsgegevens kunnen medisch onderzoek aanzienlijk versnellen en verbeteren. Door realistische, grootschalige datasets te creëren zonder de privacy van de patiënt in gevaar te brengen, kunnen onderzoekers verschillende gezondheidsproblemen, trends en uitkomsten efficiënter bestuderen. Deze functie kan leiden tot een snellere ontwikkeling van behandelingen en interventies, nauwkeurigere voorspellende modellen en een beter begrip van complexe ziekten. Bovendien zou het gebruik van synthetische gegevens kunnen helpen bij het aanpakken van gezondheidsverschillen door onderzoek mogelijk te maken bij onderbestudeerde populaties voor wie het verzamelen van voldoende praktijkgegevens moeilijk of ethisch problematisch kan zijn.

Bovendien kunnen synthetische gezondheidsgegevens de ontwikkeling en validatie van zorgtechnologieën transformeren. Vernieuwers op het gebied van digitale gezondheid, kunstmatige intelligentie (AI) en machine learning (ML) zullen aanzienlijk profiteren van toegang tot rijke, gevarieerde datasets voor het trainen en testen van algoritmen. Met synthetische gezondheidsgegevens kunnen ze de nauwkeurigheid, eerlijkheid en bruikbaarheid van hun tools verbeteren zonder de juridische, ethische en praktische hindernissen van het omgaan met daadwerkelijke patiëntgegevens. Deze functie zou de ontwikkelingen in diagnostische AI-tools en gepersonaliseerde digitale gezondheidsinterventies kunnen versnellen en zelfs de opkomst van nieuwe, datagestuurde gezondheidszorgparadigma's kunnen vergemakkelijken.

Ten slotte kunnen synthetische gezondheidsgegevens belangrijke implicaties hebben voor het zorgbeleid en -management. Synthetische gegevens van hoge kwaliteit kunnen een robuustere modellering van gezondheidsstelsels ondersteunen en de planning en evaluatie van gezondheidszorgdiensten ondersteunen. Het zou ook de verkenning van hypothetische scenario's mogelijk kunnen maken, zoals de waarschijnlijke impact van verschillende interventies op het gebied van de volksgezondheid, zonder de noodzaak van dure, tijdrovende en mogelijk risicovolle real-world proeven. 

Implicaties van synthetische gezondheidsgegevens

Bredere implicaties van synthetische gezondheidsgegevens kunnen zijn: 

• Een lager risico dat gevoelige patiëntinformatie wordt gelekt of misbruikt. Het kan echter leiden tot nieuwe beveiligingsproblemen als het niet goed wordt beheerd.
• Betere modellering van gezondheidsproblemen en behandelingsresultaten bij verschillende bevolkingsgroepen, wat leidt tot verbeterde toegang tot gezondheidszorg voor ondervertegenwoordigde groepen. Als er echter AI-bias aanwezig is in deze synthetische informatie, kan dit ook medische discriminatie verergeren.
• Lagere kosten van medisch onderzoek door de noodzaak van dure en tijdrovende processen voor het werven van patiënten en het verzamelen van gegevens te elimineren. 
• Overheden creëren nieuwe wet- en regelgeving om de privacy van patiënten te beschermen, het gebruik van gegevens te regelen en te zorgen voor eerlijke toegang tot de voordelen van deze technologie. 
• Meer geavanceerde AI/ML-applicaties die een schat aan gegevens bieden zonder zorgen over privacy, terwijl de verwerking en het beheer van elektronische medische dossiers worden geautomatiseerd.
• Het wereldwijd delen van synthetische gezondheidsgegevens verbetert de internationale samenwerking bij het omgaan met gezondheidscrises, zoals pandemieën, zonder de privacy van patiënten te schenden. Deze ontwikkeling kan leiden tot robuustere wereldwijde gezondheidsstelsels en snelle reactiemechanismen.
• Een vermindering van de fysieke middelen die nodig zijn voor het traditioneel verzamelen, opslaan en delen van gegevens kan leiden tot lagere koolstofemissies.

Vragen om te overwegen

• Als u in de zorg werkt, hoe gebruikt uw organisatie dan synthetische data in onderzoek?
• Wat zijn de mogelijke beperkingen van synthetische gezondheidsgegevens?