Syntetiske helsedata: En balanse mellom informasjon og personvern

• Forfatter:
• forfatternavn

  Quantumrun Foresight
• Juni 16, 2023

Innsiktshøydepunkter

Syntetiske helsedata overvinner utfordringer med å få tilgang til kvalitetsinformasjon samtidig som pasientens konfidensialitet beskyttes. Det kan revolusjonere helsevesenet ved å øke forskningen, legge til rette for teknologisk utvikling og hjelpe til med modellering av helsesystemer samtidig som risikoen for datamisbruk reduseres. Imidlertid må potensielle utfordringer, som sikkerhetssårbarheter, AI-bias og underrepresentasjon av grupper, håndteres med nye forskrifter.

Syntetisk helsedatakontekst

Tilgang til helse- og helserelaterte data av høy kvalitet kan være utfordrende på grunn av kostnader, personvernregler og ulike juridiske og immaterielle begrensninger. For å respektere pasientens konfidensialitet, stoler forskere og utviklere ofte på anonymiserte data for hypotesetesting, datamodellvalidering, algoritmeutvikling og innovativ prototyping. Imidlertid er trusselen om å identifisere anonymiserte data på nytt, spesielt med sjeldne forhold, betydelig og praktisk talt umulig å utrydde. I tillegg, på grunn av ulike interoperabilitetsutfordringer, er det ofte komplisert å integrere data fra ulike kilder for å utvikle analysemodeller, algoritmer og programvareapplikasjoner. Syntetiske data kan fremskynde prosessen med å initiere, foredle eller teste banebrytende forskningsmetoder. 

Personvernlovgivning i både USA og Europa beskytter enkeltpersoners helsedetaljer fra tredjeparters tilgang. Følgelig holdes detaljer som en pasients mentale helse, foreskrevne medisiner og kolesterolnivåer private. Algoritmer kan imidlertid konstruere et sett med kunstige pasienter som nøyaktig speiler ulike deler av befolkningen, og dermed tilrettelegge for en ny bølge av forskning og utvikling. 

Ved starten av COVID-19-pandemien utnyttet det Israel-baserte Sheba Medical Center MDClone, en lokal oppstart som genererer syntetiske data fra medisinske journaler. Dette initiativet bidro til å produsere data fra sine COVID-19-pasienter, noe som gjorde det mulig for forskere i Israel å studere virusets progresjon, noe som resulterte i en algoritme som hjalp medisinske fagfolk til å prioritere intensive pasienter mer effektivt. 

Forstyrrende påvirkning

Syntetiske helsedata kan fremskynde og forbedre medisinsk forskning betydelig. Ved å lage realistiske, store datasett uten å kompromittere pasientens personvern, kan forskere mer effektivt studere ulike helsetilstander, trender og utfall. Denne funksjonen kan føre til raskere utvikling av behandlinger og intervensjoner, mer nøyaktige prediktive modeller og en bedre forståelse av komplekse sykdommer. Dessuten kan bruk av syntetiske data hjelpe til med å takle helseforskjeller ved å muliggjøre forskning på understuderte populasjoner for hvem innsamling av tilstrekkelige data fra den virkelige verden kan være vanskelig eller etisk problematisk.

Dessuten kan syntetiske helsedata transformere utviklingen og valideringen av helseteknologier. Innovatører innen digital helse, kunstig intelligens (AI) og maskinlæring (ML) kan dra betydelig nytte av tilgang til rike, varierte datasett for trening og testing av algoritmer. Med syntetiske helsedata kan de forbedre verktøyenes nøyaktighet, rettferdighet og nytte uten de juridiske, etiske og praktiske hindringene med å håndtere faktiske pasientdata. Denne funksjonen kan akselerere utviklingen innen diagnostiske AI-verktøy og personlig tilpassede digitale helseintervensjoner, og til og med lette fremveksten av nye, datadrevne helseparadigmer.

Til slutt kan syntetiske helsedata ha viktige implikasjoner for helsepolitikk og -ledelse. Syntetiske data av høy kvalitet kan støtte mer robuste helsesystemers modellering, informere planlegging og evaluering av helsetjenester. Det kan også muliggjøre utforskning av hypotetiske scenarier, for eksempel den sannsynlige virkningen av ulike folkehelseintervensjoner, uten behov for dyre, tidkrevende og potensielt risikable virkelige forsøk. 

Implikasjoner av syntetiske helsedata

Større implikasjoner av syntetiske helsedata kan omfatte: 

• Mindre risiko for at sensitiv pasientinformasjon lekkes eller misbrukes. Det kan imidlertid føre til nye sikkerhetssårbarheter hvis det ikke administreres riktig.
• Bedre modellering for helsetilstander og behandlingsresultater på tvers av ulike populasjoner som fører til forbedret tilgang til helsetjenester for underrepresenterte grupper. Imidlertid, hvis AI-bias er tilstede i denne syntetiske informasjonen, kan det også forverre medisinsk diskriminering.
• Reduserte kostnader for medisinsk forskning ved å eliminere behovet for dyre og tidkrevende pasientrekruttering og datainnsamlingsprosesser. 
• Myndigheter oppretter nye lover og forskrifter for å beskytte pasientens personvern, styre databruk og sikre rettferdig tilgang til fordelene med denne teknologien. 
• Mer sofistikerte AI/ML-applikasjoner gir et vell av data uten personvernbekymringer samtidig som behandlingen og administrasjonen av elektroniske helsejournaler automatiseres.
• Deling av syntetiske helsedata globalt som forbedrer internasjonalt samarbeid for å håndtere helsekriser, som pandemier, uten å krenke pasientens personvern. Denne utviklingen kan føre til mer robuste globale helsesystemer og raske reaksjonsmekanismer.
• En reduksjon i fysiske ressurser som kreves for tradisjonell datainnsamling, lagring og deling kan føre til lavere karbonutslipp.

Spørsmål å vurdere

• Hvis du jobber i helsevesenet, hvordan bruker organisasjonen din syntetiske data i forskning?
• Hva er de potensielle begrensningene for syntetiske helsedata?