Dane zdrowotne pacjenta: kto powinien je kontrolować?

• Autor:
• nazwisko autora

  Foresight Quantumrun
• 9 grudnia 2021 r.

Podsumowanie spostrzeżeń

Wprowadzono nowe przepisy wymagające od podmiotów świadczących opiekę zdrowotną zapewnienia pacjentom dostępu do ich elektronicznych informacji zdrowotnych, nadal jednak istnieją obawy dotyczące prywatności pacjentów i wykorzystywania danych przez osoby trzecie. Pacjenci, którzy mają kontrolę nad swoimi danymi zdrowotnymi, mogą aktywnie zarządzać swoim samopoczuciem, lepiej komunikować się ze świadczeniodawcami i przyczyniać się do postępu medycznego poprzez udostępnianie danych. Jednakże angażowanie stron trzecich w zarządzanie danymi stwarza ryzyko dla prywatności, co wymaga podjęcia działań mających na celu edukację pacjentów na temat potencjalnych zagrożeń i zapewnienie bezpieczeństwa danych. 

Kontekst danych pacjenta

Amerykańskie Biuro Krajowego Koordynatora Informatyki Zdrowotnej (ONC) oraz Centra Usług Medicare i Medicaid (CMS) wydały nowe zasady wymagające od dostawców opieki zdrowotnej umożliwienia pacjentom dostępu do ich elektronicznych informacji zdrowotnych. Jednak nadal istnieją obawy dotyczące prywatności pacjentów i wykorzystywania danych zdrowotnych przez osoby trzecie.

Nowe przepisy mają umożliwić pacjentom podejmowanie świadomych decyzji dotyczących ich opieki zdrowotnej, poprzez umożliwienie im dostępu do danych, które wcześniej posiadali tylko świadczeniodawcy i ci, którzy za to płacą. Zewnętrzne firmy informatyczne będą teraz służyć jako pomost między usługodawcami a pacjentami, umożliwiając pacjentom dostęp do ich danych za pośrednictwem ustandaryzowanego, otwartego oprogramowania.

Rodzi to pytanie, kto powinien sprawować kontrolę nad danymi pacjenta. Czy to dostawca zbiera dane i ma odpowiednią wiedzę? Czy jest to strona trzecia, która kontroluje interfejs między dostawcą a pacjentem i która nie jest związana z pacjentem żadnym obowiązkiem opieki? Czy to pacjent, bo przecież w grę wchodzi jego życie i zdrowie, i to on najwięcej straci, jeśli dwa pozostałe podmioty wezmą w nim udział?

Zakłócający wpływ

Ponieważ w zarządzanie interfejsem między pacjentami a świadczeniodawcami zaangażowane są strony trzecie, istnieje ryzyko, że wrażliwe dane dotyczące zdrowia mogą zostać niewłaściwe obchodzone lub niewłaściwie dostępne. Pacjenci mogą powierzać tym pośrednikom swoje dane osobowe, potencjalnie naruszając ich prywatność. Ponadto należy podjąć wysiłki w celu edukowania pacjentów na temat potencjalnych zagrożeń i dostępnych dla nich zabezpieczeń, co umożliwi im podejmowanie świadomych decyzji o udostępnieniu danych.

Jednak kontrola nad danymi dotyczącymi zdrowia pozwala pacjentom odgrywać bardziej aktywną rolę w zarządzaniu własnym dobrostanem. Mogą mieć kompleksowy wgląd w swoją historię medyczną, diagnozy i plany leczenia, co może ułatwić lepszą komunikację ze świadczeniodawcami i poprawić ogólną koordynację opieki. Ponadto pacjenci mogą zdecydować się na udostępnienie swoich danych badaczom, przyczyniając się do rozwoju wiedzy medycznej i potencjalnie z korzyścią dla przyszłych pokoleń.

Organizacje mogą być zmuszone dostosować swoje praktyki, aby zapewnić zgodność z przepisami o ochronie danych oraz zapewnić bezpieczeństwo i prywatność informacji o pacjentach. Środki te mogą obejmować inwestycje w środki cyberbezpieczeństwa, wdrożenie przejrzystych procesów przetwarzania danych i wspieranie kultury prywatności w firmie. Tymczasem rządy mogą być zmuszone do ustanowienia i egzekwowania rygorystycznych przepisów dotyczących prywatności, aby chronić wrażliwe informacje pacjentów i pociągnąć osoby trzecie do odpowiedzialności za swoje działania. Ponadto mogą zachęcać do rozwoju interoperacyjnych systemów danych dotyczących zdrowia, które umożliwiają płynną wymianę informacji przy jednoczesnym zachowaniu prywatności danych. 

Konsekwencje danych dotyczących zdrowia pacjenta

Szersze konsekwencje danych dotyczących zdrowia pacjenta mogą obejmować:

• Konkurencja między świadczeniodawcami prowadzi do bardziej przystępnych cenowo i dostępnych opcji opieki zdrowotnej dla poszczególnych osób i potencjalnie zmniejsza ogólne koszty opieki zdrowotnej.
• Nowe przepisy i regulacje mające na celu rozwiązanie problemów związanych z prywatnością i utrzymanie zaufania publicznego.
• Bardziej spersonalizowana i ukierunkowana usługa opieki zdrowotnej, zaspokajająca specyficzne potrzeby i preferencje różnych grup populacji, takich jak osoby starsze lub osoby cierpiące na choroby przewlekłe.
• Postęp w technologii opieki zdrowotnej stymulujący rozwój innowacyjnych narzędzi, aplikacji i platform ułatwiających wymianę danych i poprawiających wyniki pacjentów.
• Możliwości zatrudnienia w zakresie zarządzania danymi, ochrony prywatności i cyfrowych usług zdrowotnych.
• Internet rzeczy (IoT) umożliwiający gromadzenie w czasie rzeczywistym danych dotyczących środowiska i zdrowia, co prowadzi do skuteczniejszych strategii zapobiegania chorobom i lepszego monitorowania stanu środowiska.
• Rynek analityki danych zdrowotnych i medycyny spersonalizowanej odnotowuje znaczny wzrost, a firmy wykorzystują dane kontrolowane przez pacjentów do opracowywania ukierunkowanych terapii, planów leczenia i interwencji zdrowotnych.
• Współpraca międzynarodowa i harmonizacja przepisów dotyczących prywatności danych w celu zapewnienia płynnej i bezpiecznej wymiany informacji zdrowotnych ponad granicami.

Pytania do rozważenia

• Czy uważają Państwo, że nowe zasady dostępu do danych zapewniają pacjentom wystarczającą ochronę?
• Teksas jest obecnie jedynym stanem USA, który wyraźnie zabrania ponownej identyfikacji anonimowych danych medycznych. Czy inne państwa również powinny przyjąć podobne przepisy?
• Co myślisz o utowarowieniu danych pacjentów?