Dados de saúde do paciente: quem deve controlá-los?

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  Previsão Quantumrun
• 9 de dezembro de 2021

Resumo do insight

Foram introduzidas novas regras que exigem que os prestadores de cuidados de saúde concedam aos pacientes acesso às suas informações electrónicas de saúde, mas permanecem preocupações sobre a privacidade dos pacientes e a utilização de dados por terceiros. O controle dos dados de saúde dos pacientes permite-lhes gerir ativamente o seu bem-estar, comunicar melhor com os prestadores de cuidados de saúde e contribuir para os avanços médicos através da partilha de dados. No entanto, envolver terceiros na gestão de dados apresenta riscos de privacidade, exigindo medidas para educar os pacientes sobre riscos potenciais e garantir a segurança dos dados. 

Contexto de dados do paciente

O Escritório dos EUA do Coordenador Nacional de TI em Saúde (ONC) e os Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) lançaram novas regras exigindo que os provedores de assistência médica permitam que os pacientes acessem suas informações eletrônicas de saúde. No entanto, ainda existem preocupações em relação à privacidade do paciente e ao uso de dados de saúde por terceiros.

As novas regras destinam-se a permitir que os doentes tomem decisões informadas sobre os seus cuidados de saúde, permitindo-lhes o acesso a dados anteriormente detidos apenas pelos prestadores de cuidados de saúde e por quem os paga. As empresas de TI terceirizadas agora servirão como ponte entre os provedores e os pacientes, permitindo que os pacientes acessem seus dados por meio de software aberto e padronizado.

Isso levanta a questão de quem deve ter controle sobre os dados de um paciente. É o provedor que coleta os dados e possui os conhecimentos relevantes? É o terceiro, que controla a interface entre prestador e paciente, e que não está vinculado ao paciente por qualquer dever de cuidado? É o paciente, pois é a sua vida e saúde que está em jogo, e são eles que mais perdem se as outras duas entidades tiverem um interesse adverso?

Impacto disruptivo

À medida que terceiros se envolvem na gestão da interface entre pacientes e prestadores, existe o risco de que dados de saúde sensíveis possam ser mal tratados ou acedidos indevidamente. Os pacientes podem confiar suas informações pessoais a esses intermediários, comprometendo potencialmente sua privacidade. Além disso, devem ser feitos esforços para educar os pacientes sobre os potenciais riscos e salvaguardas disponíveis, permitindo-lhes tomar decisões informadas sobre a partilha dos seus dados.

No entanto, ter controlo sobre os dados de saúde permite que os pacientes assumam um papel mais ativo na gestão do seu próprio bem-estar. Eles podem ter uma visão abrangente de seu histórico médico, diagnósticos e planos de tratamento, o que pode facilitar uma melhor comunicação com os profissionais de saúde e melhorar a coordenação geral dos cuidados. Além disso, os pacientes podem optar por partilhar os seus dados com os investigadores, contribuindo para o avanço do conhecimento médico e potencialmente beneficiando as gerações futuras.

As organizações podem precisar de adaptar as suas práticas para cumprir os regulamentos de proteção de dados e garantir a segurança e a privacidade das informações dos pacientes. Estas medidas poderiam envolver o investimento em medidas de cibersegurança, a implementação de processos transparentes de tratamento de dados e a promoção de uma cultura de privacidade dentro da empresa. Entretanto, os governos poderão ter de estabelecer e aplicar regulamentos de privacidade rigorosos para salvaguardar as informações sensíveis dos pacientes e responsabilizar terceiros pelas suas ações. Além disso, podem incentivar o desenvolvimento de sistemas interoperáveis ​​de dados de saúde que permitam a troca contínua de informações, mantendo ao mesmo tempo a privacidade dos dados. 

Implicações dos dados de saúde do paciente

Implicações mais amplas dos dados de saúde do paciente podem incluir:

• A concorrência entre prestadores de cuidados de saúde conduz a opções de cuidados de saúde mais acessíveis e acessíveis para os indivíduos e reduz potencialmente os custos globais de cuidados de saúde.
• Novas leis e regulamentos para abordar questões de privacidade e manter a confiança do público.
• Um serviço de saúde mais personalizado e direcionado, atendendo às necessidades e preferências específicas de diversos grupos populacionais, como idosos ou portadores de doenças crónicas.
• Avanços na tecnologia de saúde, estimulando o desenvolvimento de ferramentas, aplicativos e plataformas inovadoras para facilitar a troca de dados e melhorar os resultados dos pacientes.
• Oportunidades de emprego em gerenciamento de dados, proteção de privacidade e serviços digitais de saúde.
• A Internet das Coisas (IoT) permite a recolha de dados ambientais e de saúde em tempo real, conduzindo a estratégias de prevenção de doenças mais eficazes e a uma melhor monitorização da saúde ambiental.
• O mercado de análise de dados de saúde e medicina personalizada regista um crescimento substancial, com as empresas a aproveitarem dados controlados pelos pacientes para desenvolver terapias específicas, planos de tratamento e intervenções de saúde.
• Cooperação internacional e harmonização das leis de privacidade de dados para garantir a troca contínua e segura de informações de saúde através das fronteiras.

Questões a considerar

• Você acha que as novas regras que regem o acesso aos dados oferecem proteção suficiente aos pacientes?
• Atualmente, o Texas é o único estado dos EUA que proíbe explicitamente a reidentificação de dados médicos anônimos. Outros estados também devem adotar disposições semelhantes?
• O que você pensa sobre comoditizar os dados do paciente?