Данные о здоровье пациента: кто должен это контролировать?

• Автор:
• Имя автора

  Квантумран Форсайт
• 9 декабря 2021

Сводка статистики

Были введены новые правила, требующие от поставщиков медицинских услуг предоставлять пациентам доступ к их электронной медицинской информации, но сохраняются опасения по поводу конфиденциальности пациентов и использования данных третьими лицами. Пациенты, имеющие контроль над данными о своем здоровье, позволяют им активно управлять своим благополучием, лучше общаться с поставщиками медицинских услуг и вносить вклад в развитие медицины посредством обмена данными. Однако вовлечение третьих лиц в управление данными создает риски для конфиденциальности и требует принятия мер по информированию пациентов о потенциальных рисках и обеспечению безопасности данных. 

Контекст данных пациента

Управление национального координатора по информационным технологиям здравоохранения США (ONC) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS) выпустили новые правила, требующие от поставщиков медицинских услуг разрешать пациентам доступ к своей электронной медицинской информации. Тем не менее, по-прежнему существуют опасения относительно конфиденциальности пациентов и использования данных о здоровье третьими лицами.

Новые правила предназначены для того, чтобы позволить пациентам принимать обоснованные решения в отношении своего медицинского обслуживания, предоставляя им доступ к данным, ранее хранившимся только у поставщиков медицинских услуг и тех, кто за это платит. Сторонние ИТ-компании теперь будут служить связующим звеном между поставщиками медицинских услуг и пациентами, позволяя пациентам получать доступ к своим данным через стандартизированное открытое программное обеспечение.

Это поднимает вопрос о том, кто должен контролировать данные пациента. Это провайдер, который собирает данные и обладает соответствующим опытом? Это третья сторона, которая контролирует взаимодействие между поставщиком и пациентом и не связана с пациентом какими-либо обязанностями по уходу? Является ли это пациентом, поскольку на карту поставлены его жизнь и здоровье, и именно они могут потерять больше всего, если две другие сущности проявят неблагоприятный интерес?

Разрушительное воздействие

Поскольку в управление взаимодействием между пациентами и поставщиками услуг вовлекаются третьи лица, существует риск того, что конфиденциальные медицинские данные могут быть неправильно обработаны или к ним будет получен неправомерный доступ. Пациенты могут доверить этим посредникам свою личную информацию, потенциально ставя под угрозу свою конфиденциальность. Кроме того, следует приложить усилия для информирования пациентов о потенциальных рисках и доступных им мерах защиты, что позволит им принимать обоснованные решения о предоставлении доступа к своим данным.

Однако контроль над данными о состоянии здоровья позволяет пациентам играть более активную роль в управлении собственным благополучием. Они могут иметь полное представление о своей истории болезни, диагнозах и планах лечения, что может облегчить общение с поставщиками медицинских услуг и улучшить общую координацию ухода. Кроме того, пациенты могут поделиться своими данными с исследователями, способствуя развитию медицинских знаний и потенциально принося пользу будущим поколениям.

Организациям, возможно, придется адаптировать свою практику для соблюдения правил защиты данных и обеспечения безопасности и конфиденциальности информации о пациентах. Эти меры могут включать инвестиции в меры кибербезопасности, внедрение прозрачных процессов обработки данных и развитие культуры конфиденциальности внутри компании. Между тем, правительствам, возможно, придется установить и обеспечить соблюдение строгих правил конфиденциальности, чтобы защитить конфиденциальную информацию пациентов и привлечь третьи стороны к ответственности за свои действия. Кроме того, они могут стимулировать разработку совместимых систем медицинских данных, которые обеспечивают беспрепятственный обмен информацией, сохраняя при этом конфиденциальность данных. 

Значение данных о здоровье пациента

Более широкие последствия данных о здоровье пациента могут включать:

• Конкуренция среди поставщиков медицинских услуг приводит к созданию более доступных и доступных вариантов медицинского обслуживания для отдельных лиц и потенциально снижает общие затраты на здравоохранение.
• Новые законы и правила для решения проблем конфиденциальности и поддержания общественного доверия.
• Более персонализированные и целевые медицинские услуги, отвечающие конкретным потребностям и предпочтениям различных групп населения, таких как пожилые люди или люди с хроническими заболеваниями.
• Достижения в области медицинских технологий стимулируют разработку инновационных инструментов, приложений и платформ для облегчения обмена данными и улучшения результатов лечения пациентов.
• Возможности трудоустройства в сфере управления данными, защиты конфиденциальности и цифровых медицинских услуг.
• Интернет вещей (IoT) позволяет в режиме реального времени собирать данные об окружающей среде и здоровье, что приводит к более эффективным стратегиям профилактики заболеваний и улучшению мониторинга состояния окружающей среды.
• Рынок анализа медицинских данных и персонализированной медицины переживает значительный рост, при этом компании используют данные, контролируемые пациентами, для разработки таргетной терапии, планов лечения и медицинских вмешательств.
• Международное сотрудничество и гармонизация законов о конфиденциальности данных для обеспечения беспрепятственного и безопасного обмена медицинской информацией через границы.

Вопросы для рассмотрения

• Считаете ли вы, что новые правила, регулирующие доступ к данным, обеспечивают достаточную защиту пациентов?
• Техас в настоящее время является единственным штатом США, который прямо запрещает повторную идентификацию анонимных медицинских данных. Должны ли другие государства также принять аналогичные положения?
• Что вы думаете о коммодификации данных пациентов?