Zdravotné údaje pacienta: Kto by ich mal kontrolovať?

• Autor:
• meno autora

  Predvídavosť Quantumrun
• Decembra 9, 2021

Súhrn prehľadu

Boli zavedené nové pravidlá, ktoré od poskytovateľov zdravotnej starostlivosti vyžadujú, aby pacientom poskytli prístup k ich elektronickým zdravotným informáciám, ale pretrvávajú obavy o súkromie pacientov a používanie údajov tretími stranami. Pacienti, ktorí majú kontrolu nad svojimi zdravotnými údajmi, im umožňujú aktívne riadiť svoju pohodu, lepšie komunikovať s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a prispievať k pokroku v medicíne prostredníctvom zdieľania údajov. Zapojenie tretích strán do správy údajov však predstavuje riziko pre súkromie, ktoré si vyžaduje opatrenia na poučenie pacientov o potenciálnych rizikách a zabezpečenie bezpečnosti údajov. 

Kontext údajov o pacientovi

Americký úrad národného koordinátora pre zdravotníctvo IT (ONC) a Centrá pre Medicare & Medicaid Services (CMS) vydali nové pravidlá, podľa ktorých musia poskytovatelia zdravotnej starostlivosti povoliť pacientom prístup k ich elektronickým zdravotným informáciám. Stále však existujú obavy týkajúce sa súkromia pacientov a používania zdravotných údajov treťou stranou.

Nové pravidlá majú pacientom umožniť prijímať informované rozhodnutia týkajúce sa ich zdravotnej starostlivosti tým, že im umožnia prístup k údajom, ktoré predtým vlastnili len poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a tí, ktorí za ňu platia. IT spoločnosti tretích strán budú teraz slúžiť ako most medzi poskytovateľmi a pacientmi a umožnia pacientom prístup k ich údajom prostredníctvom štandardizovaného otvoreného softvéru.

To vyvoláva otázku, kto by mal mať kontrolu nad údajmi pacienta. Je to poskytovateľ, kto zhromažďuje údaje a má príslušné odborné znalosti? Je to tretia strana, ktorá kontroluje rozhranie medzi poskytovateľom a pacientom a ktorá nie je k pacientovi viazaná žiadnou povinnosťou starostlivosti? Je to pacient, keďže ide o jeho život a zdravie, a práve on môže najviac stratiť, ak by o to mali záujem ďalšie dva subjekty?

Rušivý vplyv

Keď sa do správy rozhrania medzi pacientmi a poskytovateľmi zapoja tretie strany, existuje riziko, že by sa s citlivými zdravotnými údajmi mohlo zaobchádzať nesprávne alebo by sa k nim mohol dostať nesprávny prístup. Pacienti môžu týmto sprostredkovateľom zveriť svoje osobné údaje, čím môžu potenciálne ohroziť ich súkromie. Okrem toho by sa malo vynaložiť úsilie na vzdelávanie pacientov o možných rizikách a zárukách, ktoré majú k dispozícii, čo im umožní prijímať informované rozhodnutia o zdieľaní údajov.

Avšak kontrola nad zdravotnými údajmi umožňuje pacientom prevziať aktívnejšiu úlohu pri riadení ich vlastnej pohody. Môžu mať komplexný prehľad o svojej anamnéze, diagnózach a plánoch liečby, čo môže uľahčiť lepšiu komunikáciu s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a zlepšiť celkovú koordináciu starostlivosti. Okrem toho sa pacienti môžu rozhodnúť zdieľať svoje údaje s výskumníkmi, čím prispejú k rozvoju medicínskych poznatkov a môžu byť prínosom pre budúce generácie.

Organizácie možno budú musieť prispôsobiť svoje postupy, aby boli v súlade s nariadeniami o ochrane údajov a zaistili bezpečnosť a súkromie informácií o pacientoch. Tieto opatrenia by mohli zahŕňať investície do opatrení v oblasti kybernetickej bezpečnosti, implementáciu transparentných procesov nakladania s údajmi a podporu kultúry súkromia v rámci spoločnosti. Medzitým môže byť potrebné, aby vlády zaviedli a presadzovali prísne nariadenia o ochrane osobných údajov na ochranu citlivých informácií pacientov a aby za svoje činy zodpovedali tretie strany. Okrem toho môžu podporiť vývoj interoperabilných systémov zdravotných údajov, ktoré umožňujú bezproblémovú výmenu informácií pri zachovaní súkromia údajov. 

Dôsledky zdravotných údajov pacienta

Širšie dôsledky zdravotných údajov pacienta môžu zahŕňať:

• Konkurencia medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ktorá vedie k dostupnejším a dostupnejším možnostiam zdravotnej starostlivosti pre jednotlivcov a potenciálne znižuje celkové náklady na zdravotnú starostlivosť.
• Nové zákony a predpisy na riešenie obáv o súkromie a zachovanie dôvery verejnosti.
• Personalizovanejšia a cielenejšia zdravotná služba, ktorá vyhovuje špecifickým potrebám a preferenciám rôznych skupín obyvateľstva, ako sú starší ľudia alebo jednotlivci s chronickými ochoreniami.
• Pokroky v zdravotníckych technológiách, ktoré podnecujú vývoj inovatívnych nástrojov, aplikácií a platforiem na uľahčenie výmeny údajov a zlepšenie výsledkov pacientov.
• Pracovné príležitosti v oblasti správy údajov, ochrany súkromia a digitálnych zdravotníckych služieb.
• Internet vecí (IoT), ktorý umožňuje zber environmentálnych a zdravotných údajov v reálnom čase, čo vedie k efektívnejším stratégiám prevencie chorôb a lepšiemu monitorovaniu environmentálneho zdravia.
• Trh s analytickými údajmi o zdraví a personalizovanou medicínou zaznamenáva výrazný rast, pričom spoločnosti využívajú údaje kontrolované pacientmi na vývoj cielených terapií, liečebných plánov a zdravotných zásahov.
• Medzinárodná spolupráca a harmonizácia zákonov o ochrane osobných údajov na zabezpečenie bezproblémovej a bezpečnej výmeny zdravotných informácií cez hranice.

Otázky na zváženie

• Myslíte si, že nové pravidlá upravujúce prístup k údajom poskytujú pacientom dostatočnú ochranu?
• Texas je v súčasnosti jediným štátom USA, ktorý výslovne zakazuje opätovnú identifikáciu anonymných zdravotných údajov. Mali by podobné ustanovenia prijať aj iné štáty?
• Aký je váš názor na úpravu údajov o pacientoch?