Podatki o pacientovem zdravstvenem stanju: kdo naj jih nadzoruje?

KREDIT ZA SLIKO:
Image kredit
iStock

Podatki o pacientovem zdravstvenem stanju: kdo naj jih nadzoruje?

Podatki o pacientovem zdravstvenem stanju: kdo naj jih nadzoruje?

Besedilo podnaslova
Nova pravila, ki bolnikom omogočajo dostop do svojih zdravstvenih podatkov, postavljajo vprašanje, kdo bi moral imeti nadzor nad tem procesom.
    • Avtor:
    • ime avtorja
      Quantumrun Foresight
    • December 9, 2021

    Povzetek vpogleda

    Uvedena so bila nova pravila, ki od ponudnikov zdravstvenih storitev zahtevajo, da pacientom omogočijo dostop do njihovih elektronskih zdravstvenih informacij, vendar ostajajo pomisleki glede zasebnosti pacientov in uporabe podatkov s strani tretjih oseb. Pacienti, ki imajo nadzor nad svojimi zdravstvenimi podatki, jim omogočajo, da aktivno upravljajo svoje dobro počutje, bolje komunicirajo z izvajalci zdravstvenih storitev in prispevajo k napredku medicine z izmenjavo podatkov. Vendar pa vključevanje tretjih oseb v upravljanje podatkov predstavlja tveganje za zasebnost, kar zahteva ukrepe za izobraževanje bolnikov o morebitnih tveganjih in zagotavljanje varnosti podatkov. 

    Kontekst podatkov o bolniku

    Ameriški urad nacionalnega koordinatorja za IT v zdravstvu (ONC) in Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) sta izdala nova pravila, ki zahtevajo, da ponudniki zdravstvenih storitev pacientom dovolijo dostop do svojih elektronskih zdravstvenih informacij. Še vedno pa obstajajo pomisleki glede zasebnosti pacientov in uporabe zdravstvenih podatkov s strani tretjih oseb.

    Nova pravila naj bi pacientom omogočila sprejemanje informiranih odločitev glede njihovega zdravstvenega varstva, tako da jim omogočijo dostop do podatkov, ki so jih prej hranili le ponudniki zdravstvenih storitev in tisti, ki zanje plačujejo. IT-podjetja tretjih oseb bodo zdaj služila kot most med ponudniki in pacienti, ki bodo pacientom omogočali dostop do svojih podatkov prek standardizirane, odprte programske opreme.

    Pri tem se postavlja vprašanje, kdo naj ima nadzor nad pacientovimi podatki. Ali je ponudnik tisti, ki zbira podatke in ima ustrezno strokovno znanje? Ali je tretja oseba tista, ki nadzoruje vmesnik med ponudnikom in pacientom in ki ni vezana na pacienta z nobeno dolžnostjo oskrbe? Ali je to pacient, saj je na kocki njihovo življenje in zdravje in so oni tisti, ki bodo največ izgubili, če bosta druga dva subjekta imela negativen interes?

    Moteč vpliv

    Ker se tretje osebe vključijo v upravljanje vmesnika med pacienti in izvajalci, obstaja tveganje, da se z občutljivimi zdravstvenimi podatki napačno ravna ali se do njih nepravilno dostopa. Pacienti lahko tem posrednikom zaupajo svoje osebne podatke, kar lahko ogrozi njihovo zasebnost. Poleg tega si je treba prizadevati za izobraževanje pacientov o morebitnih tveganjih in zaščitnih ukrepih, ki so jim na voljo, kar jim bo omogočilo sprejemanje premišljenih odločitev o izmenjavi svojih podatkov.

    Vendar pa nadzor nad zdravstvenimi podatki pacientom omogoča dejavnejšo vlogo pri upravljanju lastnega dobrega počutja. Imajo lahko celovit vpogled v svojo zdravstveno anamnezo, diagnoze in načrte zdravljenja, kar lahko olajša boljšo komunikacijo z izvajalci zdravstvenih storitev in izboljša usklajevanje splošne oskrbe. Poleg tega se lahko bolniki odločijo, da svoje podatke delijo z raziskovalci, kar prispeva k napredku medicinskega znanja in potencialno koristi prihodnjim generacijam.

    Organizacije bodo morda morale prilagoditi svoje prakse, da bodo v skladu s predpisi o varstvu podatkov ter zagotovile varnost in zasebnost podatkov o bolnikih. Ti ukrepi bi lahko vključevali naložbe v ukrepe kibernetske varnosti, izvajanje preglednih postopkov za obdelavo podatkov in spodbujanje kulture zasebnosti v podjetju. Medtem bodo vlade morda morale vzpostaviti in uveljaviti stroge predpise o zasebnosti, da bi zaščitile občutljive podatke pacientov in terjale tretje osebe na odgovornost za njihova dejanja. Poleg tega lahko spodbujajo razvoj interoperabilnih sistemov zdravstvenih podatkov, ki omogočajo brezhibno izmenjavo informacij ob ohranjanju zasebnosti podatkov. 

    Posledice pacientovih zdravstvenih podatkov

    Širše posledice pacientovih zdravstvenih podatkov lahko vključujejo:

    • Konkurenca med ponudniki zdravstvenega varstva vodi do cenovno ugodnejših in dostopnejših možnosti zdravstvenega varstva za posameznike in potencialno zmanjša skupne stroške zdravstvenega varstva.
    • Novi zakoni in predpisi za reševanje pomislekov glede zasebnosti in ohranjanje zaupanja javnosti.
    • Bolj prilagojena in ciljno usmerjena zdravstvena storitev, ki skrbi za posebne potrebe in želje različnih skupin prebivalstva, kot so starejši ali posamezniki s kroničnimi boleznimi.
    • Napredek v tehnologiji zdravstvenega varstva, ki spodbuja razvoj inovativnih orodij, aplikacij in platform za lažjo izmenjavo podatkov in izboljšanje rezultatov bolnikov.
    • Zaposlitvene možnosti na področju upravljanja podatkov, zaščite zasebnosti in digitalnih zdravstvenih storitev.
    • Internet stvari (IoT), ki omogoča zbiranje okoljskih in zdravstvenih podatkov v realnem času, kar vodi do učinkovitejših strategij za preprečevanje bolezni in izboljšanega spremljanja zdravja okolja.
    • Trg analitike zdravstvenih podatkov in personalizirane medicine doživlja znatno rast, pri čemer podjetja izkoriščajo podatke, ki jih nadzorujejo bolniki, za razvoj ciljnih terapij, načrtov zdravljenja in zdravstvenih posegov.
    • Mednarodno sodelovanje in usklajevanje zakonov o zasebnosti podatkov za zagotovitev brezhibne in varne čezmejne izmenjave zdravstvenih informacij.

    Vprašanja, ki jih je treba upoštevati

    • Ali menite, da nova pravila, ki urejajo dostop do podatkov, zagotavljajo zadostno zaščito bolnikov?
    • Teksas je trenutno edina ameriška zvezna država, ki izrecno prepoveduje ponovno identifikacijo anonimnih zdravstvenih podatkov. Ali bi morale tudi druge države sprejeti podobne določbe?
    • Kaj menite o poblagovljenju podatkov o bolnikih?

    Insight reference

    Za ta vpogled so bile navedene naslednje priljubljene in institucionalne povezave: