Të dhënat shëndetësore të pacientit: Kush duhet t'i kontrollojë ato?

• Author:
• Emri i autorit

  Parashikimi Kuantumrun
• Dhjetor 9, 2021

Përmbledhje e pasqyrës

Janë futur rregulla të reja që kërkojnë që ofruesit e kujdesit shëndetësor t'u japin pacientëve akses në informacionin e tyre shëndetësor elektronik, por shqetësimet mbeten në lidhje me privatësinë e pacientit dhe përdorimin e të dhënave nga palët e treta. Pacientët që kanë kontroll mbi të dhënat e tyre shëndetësore u mundëson atyre të menaxhojnë në mënyrë aktive mirëqenien e tyre, të komunikojnë më mirë me ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe të kontribuojnë në përparimet mjekësore përmes shkëmbimit të të dhënave. Megjithatë, përfshirja e palëve të treta në menaxhimin e të dhënave paraqet rreziqe për privatësinë, duke kërkuar masa për të edukuar pacientët rreth rreziqeve të mundshme dhe për të garantuar sigurinë e të dhënave. 

Konteksti i të dhënave të pacientit

Zyra Amerikane e Koordinatorit Kombëtar për Shëndetin IT (ONC) dhe Qendrat për Shërbimet Medicare & Medicaid (CMS) kanë nxjerrë rregulla të reja që u kërkojnë ofruesve të kujdesit shëndetësor të lejojnë pacientët të kenë akses në informacionin e tyre shëndetësor elektronik. Megjithatë, ka ende shqetësime në lidhje me privatësinë e pacientit dhe përdorimin e të dhënave shëndetësore nga palët e treta.

Rregullat e reja synojnë t'u mundësojnë pacientëve të marrin vendime të informuara në lidhje me kujdesin e tyre shëndetësor, duke u lejuar atyre akses në të dhënat e mbajtura më parë vetëm nga ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe ata që paguajnë për të. Kompanitë e TI-së të palëve të treta do të shërbejnë tani si urë lidhëse midis ofruesve dhe pacientëve, duke i lejuar pacientët të kenë akses në të dhënat e tyre përmes softuerit të standardizuar dhe të hapur.

Kjo ngre pyetjen se kush duhet të ketë kontroll mbi të dhënat e një pacienti. A është ofruesi, i cili mbledh të dhënat dhe ka ekspertizën përkatëse? A është pala e tretë, e cila kontrollon ndërlidhjen ndërmjet ofruesit dhe pacientit dhe që nuk është i lidhur me pacientin nga asnjë detyrë e kujdesit? A është pacienti, pasi është jeta dhe shëndeti i tyre në rrezik, dhe janë ata që do të humbasin më shumë nëse dy subjektet e tjera duhet të kenë një interes të kundërt?

Ndikim shkatërrues

Ndërsa palët e treta përfshihen në menaxhimin e ndërfaqes midis pacientëve dhe ofruesve, ekziston rreziku që të dhënat e ndjeshme shëndetësore të keqpërdoren ose të aksesohen në mënyrë jo të duhur. Pacientët mund t'u besojnë këtyre ndërmjetësve informacionin e tyre personal, duke rrezikuar potencialisht privatësinë e tyre. Për më tepër, duhen bërë përpjekje për të edukuar pacientët për rreziqet e mundshme dhe masat mbrojtëse në dispozicion të tyre, duke i lejuar ata të marrin vendime të informuara për ndarjen e të dhënave të tyre.

Megjithatë, kontrolli mbi të dhënat shëndetësore u mundëson pacientëve të marrin një rol më aktiv në menaxhimin e mirëqenies së tyre. Ata mund të kenë një pamje gjithëpërfshirëse të historisë së tyre mjekësore, diagnozave dhe planeve të trajtimit, të cilat mund të lehtësojnë komunikimin më të mirë me ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe të përmirësojnë koordinimin e përgjithshëm të kujdesit. Për më tepër, pacientët mund të zgjedhin të ndajnë të dhënat e tyre me studiuesit, duke kontribuar në avancimin e njohurive mjekësore dhe duke përfituar potencialisht brezat e ardhshëm.

Organizatat mund të kenë nevojë të përshtatin praktikat e tyre në përputhje me rregulloret për mbrojtjen e të dhënave dhe të garantojnë sigurinë dhe privatësinë e informacionit të pacientit. Këto masa mund të përfshijnë investimin në masat e sigurisë kibernetike, zbatimin e proceseve transparente të trajtimit të të dhënave dhe nxitjen e një kulture të privatësisë brenda kompanisë. Ndërkohë, qeveritë mund të kenë nevojë të vendosin dhe zbatojnë rregulla strikte të privatësisë për të mbrojtur informacionin e ndjeshëm të pacientëve dhe për t'i mbajtur palët e treta përgjegjëse për veprimet e tyre. Për më tepër, ato mund të inkurajojnë zhvillimin e sistemeve të ndërveprueshme të të dhënave shëndetësore që lejojnë shkëmbimin e pandërprerë të informacionit duke ruajtur privatësinë e të dhënave. 

Implikimet e të dhënave shëndetësore të pacientit

Implikimet më të gjera të të dhënave shëndetësore të pacientit mund të përfshijnë:

• Konkurrenca midis ofruesve të kujdesit shëndetësor që çon në opsione më të përballueshme dhe më të aksesueshme të kujdesit shëndetësor për individët dhe duke reduktuar potencialisht kostot e përgjithshme të kujdesit shëndetësor.
• Ligje dhe rregullore të reja për të adresuar shqetësimet e privatësisë dhe për të ruajtur besimin e publikut.
• Një shërbim shëndetësor më i personalizuar dhe i synuar, që plotëson nevojat dhe preferencat specifike të grupeve të ndryshme të popullsisë, siç janë të moshuarit ose individët me sëmundje kronike.
• Përparimet në teknologjinë e kujdesit shëndetësor, duke nxitur zhvillimin e mjeteve, aplikacioneve dhe platformave inovative për të lehtësuar shkëmbimin e të dhënave dhe për të përmirësuar rezultatet e pacientëve.
• Mundësi punësimi në menaxhimin e të dhënave, mbrojtjen e privatësisë dhe shërbimet shëndetësore dixhitale.
• Interneti i Gjërave (IoT) që mundëson mbledhjen e të dhënave mjedisore dhe shëndetësore në kohë reale, duke çuar në strategji më efektive të parandalimit të sëmundjeve dhe përmirësim të monitorimit të shëndetit mjedisor.
• Tregu për analitikën e të dhënave shëndetësore dhe mjekësinë e personalizuar po përjeton rritje të konsiderueshme, me kompanitë që përdorin të dhëna të kontrolluara nga pacientët për të zhvilluar terapi të synuara, plane trajtimi dhe ndërhyrje shëndetësore.
• Bashkëpunimi ndërkombëtar dhe harmonizimi i ligjeve për privatësinë e të dhënave për të siguruar shkëmbimin e qetë dhe të sigurt të informacionit shëndetësor përtej kufijve.

Pyetje që duhen marrë parasysh

• A mendoni se rregullat e reja që rregullojnë aksesin e të dhënave ofrojnë mbrojtje të mjaftueshme për pacientët?
• Teksasi është aktualisht i vetmi shtet amerikan që ndalon në mënyrë eksplicite riidentifikimin e të dhënave mjekësore anonime. A duhet që edhe shtetet e tjera të miratojnë dispozita të ngjashme?
• Cilat janë mendimet tuaja për komodifikimin e të dhënave të pacientëve?