Data ya afya ya mgonjwa: Nani anapaswa kuidhibiti?

• mwandishi:
• mwandishi jina

  Mtazamo wa Quantumrun
• Desemba 9, 2021

Muhtasari wa maarifa

Sheria mpya zinazohitaji watoa huduma za afya kuwapa wagonjwa ufikiaji wa taarifa zao za afya za kielektroniki zimeanzishwa, lakini wasiwasi unasalia kuhusu faragha ya mgonjwa na matumizi ya data ya mtu mwingine. Wagonjwa wanaodhibiti data zao za afya huwawezesha kudhibiti ustawi wao kikamilifu, kuwasiliana vyema na watoa huduma za afya, na kuchangia maendeleo ya matibabu kupitia kushiriki data. Hata hivyo, kuhusisha washirika wengine katika usimamizi wa data huleta hatari za faragha, hivyo kuhitaji hatua za kuwaelimisha wagonjwa kuhusu hatari zinazoweza kutokea na kuhakikisha usalama wa data. 

Muktadha wa data ya mgonjwa

Ofisi ya Marekani ya Mratibu wa Kitaifa wa Teknolojia ya Habari ya Afya (ONC) na Vituo vya Medicare & Medicaid Services (CMS) vimetoa sheria mpya zinazohitaji watoa huduma za afya kuwaruhusu wagonjwa kufikia maelezo yao ya afya ya kielektroniki. Hata hivyo, bado kuna wasiwasi kuhusu faragha ya mgonjwa na matumizi ya wengine ya data ya afya.

Sheria hizo mpya zimekusudiwa kuwawezesha wagonjwa kufanya maamuzi sahihi kuhusu huduma zao za afya, kwa kuwaruhusu kufikia data iliyokuwa ikishikiliwa na watoa huduma za afya pekee na wale wanaoigharamia. Kampuni za IT za watu wengine sasa zitatumika kama daraja kati ya watoa huduma na wagonjwa, kuruhusu wagonjwa kufikia data zao kupitia programu sanifu na wazi.

Hii inazua swali la nani anapaswa kuwa na udhibiti wa data ya mgonjwa. Je, ni mtoa huduma, ambaye anakusanya takwimu na ana utaalamu husika? Je, ni mtu wa tatu, ambaye anadhibiti kiolesura kati ya mtoa huduma na mgonjwa, na ambaye hafungwi na mgonjwa na wajibu wowote wa huduma? Je, ni mgonjwa, kwa vile maisha na afya zao ziko hatarini, na ni wao ambao wanaweza kupoteza zaidi ikiwa vyombo vingine viwili vitachukua riba mbaya?

Athari ya usumbufu

Wahusika wengine wanaposhiriki katika kudhibiti kiolesura kati ya wagonjwa na watoa huduma, kuna hatari kwamba data nyeti ya afya inaweza kushughulikiwa vibaya au kufikiwa isivyofaa. Wagonjwa wanaweza kuwakabidhi wapatanishi hawa taarifa zao za kibinafsi, na hivyo kuhatarisha faragha yao. Zaidi ya hayo, juhudi zinapaswa kufanywa kuwaelimisha wagonjwa kuhusu hatari na ulinzi zinazowezekana kwao, kuwaruhusu kufanya maamuzi sahihi kuhusu kushiriki data zao.

Hata hivyo, kuwa na udhibiti wa data za afya huwawezesha wagonjwa kuchukua jukumu kubwa zaidi katika kusimamia ustawi wao wenyewe. Wanaweza kuwa na mtazamo wa kina wa historia yao ya matibabu, uchunguzi, na mipango ya matibabu, ambayo inaweza kuwezesha mawasiliano bora na watoa huduma za afya na kuboresha uratibu wa jumla wa huduma. Zaidi ya hayo, wagonjwa wanaweza kuchagua kushiriki data zao na watafiti, kuchangia maendeleo ya ujuzi wa matibabu na uwezekano wa kunufaisha vizazi vijavyo.

Huenda mashirika yakahitaji kurekebisha desturi zao ili kutii kanuni za ulinzi wa data na kuhakikisha usalama na faragha ya taarifa za mgonjwa. Hatua hizi zinaweza kuhusisha kuwekeza katika hatua za usalama wa mtandao, kutekeleza michakato ya uwazi ya kushughulikia data, na kukuza utamaduni wa faragha ndani ya kampuni. Wakati huo huo, huenda serikali zikahitaji kuanzisha na kutekeleza kanuni kali za faragha ili kulinda taarifa nyeti za wagonjwa na kuwawajibisha wahusika wengine kwa matendo yao. Zaidi ya hayo, wanaweza kuhimiza uundaji wa mifumo ya data ya afya inayoshirikiana ambayo inaruhusu ubadilishanaji wa habari bila mshono huku ikidumisha faragha ya data. 

Athari za data ya afya ya mgonjwa

Athari pana za data ya afya ya mgonjwa inaweza kujumuisha:

• Ushindani kati ya watoa huduma za afya unaoongoza kwa chaguzi za bei nafuu zaidi za afya kwa watu binafsi na uwezekano wa kupunguza gharama za afya kwa ujumla.
• Sheria na kanuni mpya za kushughulikia masuala ya faragha na kudumisha imani ya umma.
• Huduma ya afya iliyobinafsishwa zaidi na inayolengwa, inayokidhi mahitaji na mapendeleo mahususi ya vikundi mbalimbali vya watu, kama vile wazee au watu binafsi walio na hali sugu.
• Maendeleo katika teknolojia ya huduma ya afya, yanayochochea ukuzaji wa zana, programu na mifumo bunifu ili kuwezesha ubadilishanaji wa data na kuboresha matokeo ya wagonjwa.
• Fursa za ajira katika usimamizi wa data, ulinzi wa faragha na huduma za afya dijitali.
• Mtandao wa Mambo (IoT) unaowezesha ukusanyaji wa data ya wakati halisi ya mazingira na afya, na hivyo kusababisha mikakati madhubuti zaidi ya kuzuia magonjwa na ufuatiliaji bora wa afya ya mazingira.
• Soko la uchanganuzi wa data ya afya na dawa za kibinafsi zinakabiliwa na ukuaji mkubwa, huku kampuni zikitumia data inayodhibitiwa na mgonjwa kuunda matibabu yanayolengwa, mipango ya matibabu na afua za kiafya.
• Ushirikiano wa kimataifa na upatanishi wa sheria za faragha za data ili kuhakikisha ubadilishanaji usio na mshono na salama wa taarifa za afya kuvuka mipaka.

Maswali ya kuzingatia

• Je, unahisi sheria mpya zinazosimamia ufikiaji wa data hutoa ulinzi wa kutosha kwa wagonjwa?
• Kwa sasa Texas ndilo jimbo pekee la Marekani ambalo linakataza kwa uwazi kutambua tena data ya matibabu isiyojulikana. Je, mataifa mengine pia yanafaa kupitisha masharti sawa?
• Je, una maoni gani kuhusu kubadilisha data ya mgonjwa?