Дані про стан здоров'я пацієнта: хто повинен це контролювати?

• Автор:
• ім'я автора

  Quantumrun Foresight
• 9 Грудня, 2021

Короткий огляд

Було запроваджено нові правила, які вимагають від постачальників медичних послуг надавати пацієнтам доступ до електронної інформації про стан їх здоров’я, але залишаються занепокоєння щодо конфіденційності пацієнтів та використання даних третіми сторонами. Пацієнти, які мають контроль над даними про своє здоров’я, дозволяють їм активно керувати своїм благополуччям, краще спілкуватися з постачальниками медичних послуг і робити внесок у розвиток медицини за допомогою обміну даними. Однак залучення третіх сторін до управління даними створює ризики конфіденційності, що вимагає заходів для ознайомлення пацієнтів з потенційними ризиками та забезпечення безпеки даних. 

Контекст даних пацієнта

Управління національного координатора з IT у сфері охорони здоров’я США (ONC) і Центри медичної допомоги та медичних послуг (CMS) випустили нові правила, які вимагають від постачальників медичних послуг дозволяти пацієнтам доступ до своєї електронної медичної інформації. Проте все ще існують занепокоєння щодо конфіденційності пацієнтів і використання даних про здоров’я третіми сторонами.

Нові правила призначені для того, щоб пацієнти могли приймати обґрунтовані рішення щодо свого медичного обслуговування, надаючи їм доступ до даних, які раніше зберігалися лише у постачальників медичних послуг і тих, хто за це платить. Сторонні ІТ-компанії тепер слугуватимуть мостом між постачальниками послуг і пацієнтами, надаючи пацієнтам доступ до своїх даних через стандартизоване відкрите програмне забезпечення.

У зв’язку з цим виникає питання про те, хто має контролювати дані пацієнта. Це постачальник, який збирає дані та має відповідний досвід? Це третя сторона, яка контролює інтерфейс між постачальником послуг і пацієнтом і яка не пов’язана з пацієнтом жодним обов’язком догляду? Чи це пацієнт, оскільки на карту поставлено його життя та здоров’я, і саме вони можуть програти найбільше, якщо дві інші сутності виявлять негативний інтерес?

Руйнівний вплив

Оскільки треті сторони беруть участь в управлінні інтерфейсом між пацієнтами та постачальниками послуг, існує ризик того, що конфіденційні медичні дані можуть бути неправильно оброблені або отримати неналежний доступ. Пацієнти можуть довірити цим посередникам свою особисту інформацію, що потенційно може поставити під загрозу їх конфіденційність. Крім того, слід докласти зусиль, щоб ознайомити пацієнтів з потенційними ризиками та доступними для них запобіжними заходами, що дозволить їм приймати обґрунтовані рішення щодо обміну своїми даними.

Однак контроль над даними про стан здоров’я дозволяє пацієнтам брати більш активну участь у управлінні власним благополуччям. Вони можуть мати повне уявлення про свою історію хвороби, діагнози та плани лікування, що може сприяти кращому спілкуванню з медичними працівниками та покращити загальну координацію медичної допомоги. Крім того, пацієнти можуть ділитися своїми даними з дослідниками, сприяючи розвитку медичних знань і потенційно приносячи користь майбутнім поколінням.

Організаціям може знадобитися адаптувати свою практику для дотримання правил захисту даних і забезпечення безпеки та конфіденційності інформації про пацієнтів. Ці заходи можуть включати інвестиції в заходи кібербезпеки, впровадження прозорих процесів обробки даних і сприяння культурі конфіденційності в компанії. Тим часом урядам може знадобитися встановити та впровадити суворі правила конфіденційності, щоб захистити конфіденційну інформацію пацієнтів і притягнути третіх сторін до відповідальності за їхні дії. Крім того, вони можуть сприяти розробці сумісних систем даних про здоров’я, які дозволяють безперешкодно обмінюватися інформацією, зберігаючи конфіденційність даних. 

Наслідки даних про здоров'я пацієнта

Більш широкі наслідки даних про здоров’я пацієнта можуть включати:

• Конкуренція серед постачальників медичних послуг веде до більш прийнятних і доступних варіантів медичної допомоги для окремих осіб і потенційно знижує загальні витрати на медичне обслуговування.
• Нові закони та нормативні акти для вирішення проблем конфіденційності та підтримки громадської довіри.
• Більш персоналізоване та цілеспрямоване медичне обслуговування, яке відповідає особливим потребам і вподобанням різних груп населення, таких як люди похилого віку або люди з хронічними захворюваннями.
• Удосконалення технологій охорони здоров’я, що стимулює розробку інноваційних інструментів, програм і платформ для полегшення обміну даними та покращення результатів лікування пацієнтів.
• Можливості працевлаштування в сфері управління даними, захисту конфіденційності та цифрових медичних послуг.
• Інтернет речей (IoT) дозволяє збирати дані про навколишнє середовище та здоров’я в режимі реального часу, що веде до більш ефективних стратегій профілактики захворювань і покращує моніторинг здоров’я навколишнього середовища.
• Ринок аналітики даних про здоров’я та персоналізованої медицини переживає значне зростання, коли компанії використовують контрольовані пацієнтами дані для розробки цільової терапії, планів лікування та втручань у здоров’я.
• Міжнародна співпраця та гармонізація законів про конфіденційність даних для забезпечення безперебійного та безпечного обміну медичною інформацією через кордони.

Питання для розгляду

• Чи вважаєте ви, що нові правила, що регулюють доступ до даних, забезпечують достатній захист пацієнтів?
• На даний момент Техас є єдиним штатом США, який прямо забороняє повторну ідентифікацію анонімних медичних даних. Чи повинні інші держави також прийняти подібні положення?
• Що ви думаєте про комерціалізацію даних пацієнтів?