患者的健康數據：誰應該控制它？

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  量子運行遠見
• 2021 年 12 月 9 日

洞察總結

已經出台了要求醫療保健提供者授予患者訪問其電子健康資訊的新規則，但對患者隱私和第三方使用數據的擔憂仍然存在。 患者控制自己的健康數據使他們能夠積極管理自己的健康，與醫療保健提供者更好地溝通，並透過數據共享為醫療進步做出貢獻。 然而，讓第三方參與資料管理會帶來隱私風險，需要採取措施教育病患潛在風險並確保資料安全。 

患者數據上下文

美國國家衛生 IT 協調員辦公室 (ONC) 和醫療保險與醫療補助服務中心 (CMS) 發布了新規則，要求醫療保健提供者允許患者訪問其電子健康信息。 然而，患者隱私和健康數據的第三方使用仍然令人擔憂。

新規則旨在通過允許患者訪問以前僅由醫療保健提供者和付費者持有的數據，使患者能夠就他們的醫療保健做出明智的決定。 第三方 IT 公司現在將充當提供者和患者之間的橋樑，讓患者通過標準化、開放的軟件訪問他們的數據。

這就提出了誰應該控制患者數據的問題。 是收集數據並擁有相關專業知識的提供者嗎？ 是第三方控制提供者和患者之間的接口，並且不受任何注意義務約束的患者？ 是患者嗎，因為這關係到他們的生命和健康，如果其他兩個實體採取不利措施，他們將損失最大？

破壞性影響

隨著第三方參與管理患者和提供者之間的接口，存在敏感健康資料可能被錯誤處理或不當存取的風險。 患者可能會將他們的個人資訊委託給這些中介機構，這可能會損害他們的隱私。 此外，應努力教育患者了解潛在風險和可用的保障措施，使他們能夠就共享數據做出明智的決定。

然而，控制健康數據使患者能夠在管理自己的健康方面發揮更積極的作用。 他們可以全面了解自己的病史、診斷和治療計劃，這可以促進與醫療保健提供者更好的溝通並改善整體護理協調。 此外，患者可以選擇與研究人員分享他們的數據，為醫學知識的進步做出貢獻，並可能造福子孫後代。

組織可能需要調整其做法以遵守資料保護法規並確保患者資訊的安全和隱私。 這些措施可能涉及投資網路安全措施、實施透明的資料處理流程以及在公司內部培養隱私文化。 同時，政府可能需要製定並執行嚴格的隱私法規，以保護患者的敏感資訊並追究第三方對其行為的責任。 此外，他們還可以鼓勵開發可互通的健康數據系統，在保持數據隱私的同時允許無縫交換資訊。 

患者健康數據的影響

患者健康數據的更廣泛影響可能包括：

• 醫療保健提供者之間的競爭為個人提供了更實惠、更容易獲得的醫療保健選擇，並有可能降低整體醫療保健成本。
• 新的法律法規旨在解決隱私問題並維護公眾信任。
• 更個人化和針對性的醫療保健服務，滿足不同人群（例如老年人或慢性病患者）的特定需求和偏好。
• 醫療保健技術的進步促進了創新工具、應用程式和平台的開發，以促進數據交換並改善患者的治療結果。
• 資料管理、隱私保護和數位健康服務領域的就業機會。
• 物聯網 (IoT) 能夠收集即時環境和健康數據，從而製定更有效的疾病預防策略並改善環境健康監測。
• 健康數據分析和個人化醫療市場正在經歷大幅成長，公司利用患者控制的數據來開發有針對性的療法、治療計劃和健康幹預措施。
• 國際合作和資料隱私法的協調，確保跨境健康資訊的無縫和安全交換。

需要考慮的問題

• 您認為管理數據訪問的新規則是否為患者提供了足夠的保護？
• 德克薩斯州是目前美國唯一一個明確禁止重新識別匿名醫療數據的州。 其他州是否也應該採用類似的規定？
• 您對商品化患者數據有何看法？