Datele de sănătate ale pacientului: cine ar trebui să le controleze?

• Autor:
• Numele autorului

  Previziune Quantumrun
• December 9, 2021

Rezumat perspectivă

Au fost introduse noi reguli care cer furnizorilor de asistență medicală să acorde pacienților acces la informațiile lor electronice de sănătate, dar rămân preocupări cu privire la confidențialitatea pacientului și utilizarea datelor de către terți. Pacienții care dețin control asupra datelor lor de sănătate le permit să își gestioneze în mod activ bunăstarea, să comunice mai bine cu furnizorii de servicii medicale și să contribuie la progresele medicale prin partajarea datelor. Cu toate acestea, implicarea terților în gestionarea datelor prezintă riscuri pentru confidențialitate, necesitând măsuri de educare a pacienților cu privire la riscurile potențiale și de asigurare a securității datelor. 

Contextul datelor pacientului

Biroul Coordonatorului Național pentru Sănătate IT (ONC) din SUA și Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid (CMS) au lansat noi reguli care cer furnizorilor de asistență medicală să permită pacienților să acceseze informațiile de sănătate electronice. Cu toate acestea, există încă preocupări cu privire la confidențialitatea pacienților și la utilizarea datelor de sănătate de către terți.

Noile reguli sunt menite să permită pacienților să ia decizii în cunoștință de cauză cu privire la asistența medicală, permițându-le accesul la datele deținute anterior doar de furnizorii de servicii medicale și de cei care plătesc pentru aceasta. Companiile IT terțe vor servi acum drept punte între furnizori și pacienți, permițând pacienților să-și acceseze datele prin software standardizat și deschis.

Acest lucru ridică întrebarea cine ar trebui să dețină controlul asupra datelor unui pacient. Este furnizorul, care colectează datele și are expertiza relevantă? Este terțul care controlează interfața dintre furnizor și pacient și care nu este obligat față de pacient de nicio obligație de îngrijire? Este pacientul, deoarece este viața și sănătatea lor în joc, și ei sunt cei care riscă să piardă cel mai mult în cazul în care celelalte două entități au un interes negativ?

Impact perturbator

Pe măsură ce terți devin implicați în gestionarea interfeței dintre pacienți și furnizori, există riscul ca datele sensibile de sănătate să fie manipulate greșit sau accesate necorespunzător. Pacienții pot încredința acestor intermediari informațiile lor personale, compromițându-le potențial confidențialitatea. În plus, ar trebui depuse eforturi pentru a educa pacienții cu privire la potențialele riscuri și măsurile de protecție disponibile pentru aceștia, permițându-le să ia decizii informate cu privire la partajarea datelor lor.

Cu toate acestea, controlul asupra datelor de sănătate le permite pacienților să își asume un rol mai activ în gestionarea propriei stări de bine. Ei pot avea o perspectivă cuprinzătoare asupra istoricului lor medical, a diagnosticelor și a planurilor de tratament, ceea ce poate facilita o mai bună comunicare cu furnizorii de asistență medicală și poate îmbunătăți coordonarea generală a îngrijirii. În plus, pacienții pot alege să-și împărtășească datele cu cercetătorii, contribuind la progresul cunoștințelor medicale și beneficiind potențial generațiile viitoare.

Este posibil ca organizațiile să fie nevoite să își adapteze practicile pentru a se conforma cu reglementările privind protecția datelor și pentru a asigura securitatea și confidențialitatea informațiilor despre pacienți. Aceste măsuri ar putea implica investiții în măsuri de securitate cibernetică, implementarea unor procese transparente de gestionare a datelor și promovarea unei culturi a confidențialității în cadrul companiei. Între timp, guvernele ar putea fi nevoite să stabilească și să aplice reglementări stricte de confidențialitate pentru a proteja informațiile sensibile ale pacienților și pentru a trage terții la răspundere pentru acțiunile lor. În plus, ele pot încuraja dezvoltarea sistemelor de date de sănătate interoperabile care permit schimbul fără întreruperi de informații, păstrând în același timp confidențialitatea datelor. 

Implicațiile datelor de sănătate ale pacientului

Implicațiile mai largi ale datelor de sănătate ale pacientului pot include:

• Concurența între furnizorii de asistență medicală duce la opțiuni de asistență medicală mai accesibile și mai accesibile pentru indivizi și poate reduce costurile generale de asistență medicală.
• Noi legi și reglementări pentru a aborda problemele legate de confidențialitate și pentru a menține încrederea publicului.
• Un serviciu de asistență medicală mai personalizat și mai bine direcționat, care răspunde nevoilor și preferințelor specifice ale diverselor grupuri de populație, cum ar fi persoanele în vârstă sau persoanele cu afecțiuni cronice.
• Progrese în tehnologia asistenței medicale, stimulând dezvoltarea de instrumente, aplicații și platforme inovatoare pentru a facilita schimbul de date și a îmbunătăți rezultatele pacienților.
• Oportunități de angajare în managementul datelor, protecția vieții private și serviciile digitale de sănătate.
• Internetul obiectelor (IoT) care permite colectarea de date de mediu și sănătate în timp real, conducând la strategii mai eficiente de prevenire a bolilor și la îmbunătățirea monitorizării sănătății mediului.
• Piața analizei datelor de sănătate și a medicinei personalizate înregistrează o creștere substanțială, companiile utilizând datele controlate de pacient pentru a dezvolta terapii direcționate, planuri de tratament și intervenții în domeniul sănătății.
• Cooperarea internațională și armonizarea legilor privind confidențialitatea datelor pentru a asigura schimbul fără probleme și sigur de informații privind sănătatea transfrontalieră.

Întrebări de luat în considerare

• Considerați că noile reguli care guvernează accesul la date oferă suficientă protecție pacienților?
• Texas este în prezent singurul stat din SUA care interzice în mod explicit reidentificarea datelor medicale anonime. Ar trebui și alte state să adopte prevederi similare?
• Ce părere aveți despre comercializarea datelor despre pacienți?